dag Colette zal dat zeker doen en hoe was bij de uroloog?

hoi marleen, wel de uroloog zegt dat de blaas hersteld is dank zij de medrol, maar ik moet toch nog veel naar de wc, de pijn is wel minder, ik weet nu niet of het zo zal blijven of terugkomen, heb wel ecolobacterie die niet klein te krijgen is en waardoor ik al meer dan een maand een blaasontsteking heb. De uroloog weet niet waardoor dit komt; heb weer eens andere pillen hiervoor gehad al om te beginnen voor een maand en medrol ook nogvoor 2 maand, dus afwachten. Nog veel sterkte en tot later

hoi marleen, hoe is het met jou? ik hoop dat het redelijk is en niet nog verslechterd, de moed erin houden, ik weet dat het gemakkelijk gezegd is maar toch blijven proberen. Ik heb ook terug meer pijn gekregen , dus kom tot de conclusie dat het zeker niet voorbijs is zoals mijn uroloog denkt . Ik hoop snel iets te horen en hou je sterk colette

hallo colette,
ik ben sinds 3 jaar ook Ic patiente en heb contact met Marleen op een eerder genoemd forum
ze is 28 okober geopereerd en we hebben op het ander forum nog niets van haar vernomen
ik begrijp de behandeling van je arts niet zo goed, ik heb nog nooitgehoord dat Ic genezen kan door het gebryuik van medrol(??)
hoe is het nu met jou ?
groet van Margreet

hoi, wel het gebruik van medrol had de blaas terug gaaf gemaakt, maar een maand
later heb ik toch terug tekenen van ic, en ook een verkleinde blaasinhoud en mindere plaskracht, waardoor de uroloog nu mijn plasbuis opgetrokken heeft, hij geeft wel toe dat hij mijn geval nog niet heeft meegemaakt. Dus nu afwachten wat hij ervan opsteekt als ik de uitleg van ic meeneem en wanneer hij op een vergadering in Leuven erover hoort. Hopelijk is met marleen alles in orde, zij moest wel 3 weken in de kliniek blijven,



groetjes

hallo,

na het lezen van al jullie verhalen,wil ik toch even reageren.
ook ik heb reeds 12 jaar ic. ik ben nu 45 jaar.
ik heb jarenlang spoelingen gekregen, maar de ziekte was nu in een zo ver gevorderd stadium, dat de prof besloot om mijn zieke blaas te verwijderen en een nieuwe te vormen met een stuk van de dunne darm.
dit is een niet te onderschatten ingreep. maar ik wou er na al die jaren afzien echt voor gaan. deze ingreep gebeurde 24 augustus 2009.
ik ben 14 dagen opgenomen geweest. na een paar dagen thuis, ben ik terug gemoeten met een zware ontsteking met veertig gr koorts.
sindsdien heb ik al bijna constant ontstekingen en moet ik antibiotica nemen.
ook de plasdrang is nog hetzelfde. met het enige verschil dat ik nu niet meer zelfstandig kan plassen maar moet sonderen. dus tot hiertoe is het nog geen happy end. ik vraag me af of ik niet beter de blaas volledig had laten wegnemen.
ik wil dit met jullie delen om duidelijk te maken dat het een complex probleem is dat niet maar op een twee drie op te lossen valt.

hallo Karin, wat jij verteld is wat ik ook steeds hoor van deze operatie, dat het allemaal niet altijd vorspoedig verloopt
ik ben zelf onder behandeling bij ene natuurarts/gynaecoloog en begin eindlijk vernbetering te zijn met natuurlijk progesteron (phyto
mischien ook wat voor jullie?
als julie het adres van mn natuurarts willen hebben dan hoor ik het graag
groet,
margreet

zijn hier nog mensen met IC actief? wij praten met en stel lotgenoten op http://www.ic-today.com/
ik ben benieuwd naar jullie ervaring met allerlei behandelingen

go van deze informatie word ik ook niet echt vrolijker
nou allemaal sterkte ermee
inclusief ikzelf

mariadamian heb jij ook IC? en wat gebruik je ervoor?

hoi
wie heeft er ervaring met t laseren in de blaas?
ik ben er erg huiverig voor
ik hoor graag zowel negatieve als positieve ervaringen
ik heb al van alles geprobeert
div spoelingen
pillen
en neurostimulator
wie o wie helpt mij aan informatie

hallo iedereeen ik ben hier nieuw en zit ook met enkele vraagjes ,ik zit ook al jaren te sukkelen met ontstekingen in de urinewand ,en antibiotica helpt ook niet meer,nu heeft mijn specialist me voorgesteld om te beginnen met spoelingen ik zou er 6 moeten gaan halen begin nu eerste keer op 29/06/2010,kan mij iemand iets vertellen of er nadelen aan zijn want ,kreeg wel te horen dat je er zon branderig gevoel van hebt en dat je er een zeer onaangename ademreuk van krijgt ,is dit waar??mvg els

sorry Maria, met laseren heb ik geen ervaring
welke medicijnen heb jij al geprobeerd?
Ik vind dat Lyrica en amitriptyline goed helpen maar ze hebben vervelende bijwerkingen
in Amerika wordt vooral gewaarschuwd voor voeding hoog in oxalaten en verzurende voeding, hiervoor slik ik calcium/magnesiumcitraat
Ook kun je via internet Prelief en Cystoprotec bestellen
schijnt ook te helpen

ik heb wel ervaring met blaaspoelingen maar degene waar je een soort knoflookadem door krijgt kon ik niet verdragen. dat was DMSO of iets dergelijks en sommige mensen verdragen dat niet
ik spoel nu met Uracyst maar merk nog geen verbetering

ik ga met een middel beginnen waar ik veel van verwacht en het heet ;lage dosis naltrexon (LDN)
Ms patienten die het gebruiken melden allemaal dat ze veel minder last van blaasproblemen hebben
googel maar eens met: "MS en LDn" of "IC en LDN"
of ipv d eafkortingen kunje natuurlijk ook d enamen voluit schrijven

een MS patiente waar ik conact mee heb en blaasproblemen heeft is ook met het middel begonnen dat ik noemde
zie onderwerp `lage dosis naltrexon` of ook wel `low dose naltrexone`

hallo vermeir els,


Krijg al dikke 4jaar blaasspoelingen,eerst Urasist toen Gepan ,en nu krijg ik weer een ander medicijn .
Dus afwachten wat dit gaat doen ,heb er wel baat bij ,heb minder pijn ,maar over gaat dit niet bij mij.
Ik heb de ic gekregen van de sjogren ,reumatische aandoening ,tast de slijmvliezen aan!
dus chronisch.
Die ademreuk klopt niet ,en de branderige aandrang komt van de ic ,niet van de spoelingen.
Er is wel een spoeling die ruikt naar knoflook ,maar ik heb die nog niet gehad.

Dus ligt eraan welke spoeling ze bij jou doen.
Veel succes ermee ,

Gr Gerda.

hoi
Ik ben een vrouw van 46 jaar en heb sinds 4 weken erg veel pjn in plasbuis en blaas. In het verleden regelmatig last gehad van deze klachten maar die verdwenen wel weer na verloop van tijd, al dan niet na medicijn/ab gebruik. Ik verga regelmatig van de pijn, het komt en het gaat, krampende brandende pijn,ik plas vreselijk veel mn 's nachts en mijn urine is SCHOON! Ik krijg deze week de uitslag van een urethrakweek. Ik denk niet dat daar iets uitkomt omdat ze op het formlier allerlei SOA's had aangevinkt en ik acht de kans erg klein dat dat de oorzaak is.
Nu ben ik erop gewezen dat ik wellicht IC heb en hoewel het nog niet gediagnosticeerd is door de uroloog ben ik er vrijwel zeker van. Bovendien ben ik schildklier-patient waarvoor ik thyrax slik,heb ik vorig jaar een ingreep aan de baarmoeder gehad en heb ik veel last van zuurbranden na het gebruiken van bepaalde voedingsstoffen. Al met al zit ik in een groep met verhoogd risico.
Het internet opgegaan en ja hoor: BINGO, ik heb 100% van alle symptomen. Na een flinke huilbui ben ik op zoek gegaan naar remedies tegen IC. Ik heb niet heel veel op met de medische zorg in Nederland en ben dus naar alternatieven op zoek.
Nu lees ik veel over het middel Prelief dat de zuurtegraad uit voedingsstoffen haalt en begin a la minute met het vermijden van bepaalde voeding zoals citrusvruchen, koffie,thee, fruitsappen,priklimonade, chocola, alcohol, kunstmatige zoetstoffen etc.
Wie kan me verder op weg helpen? Prelief moet uit het buitenland komen begrijp ik? Ik ben heel strijdlustig en alle hulp/steun is welkom. Heeft iemand een goed adres waar ik online Prelief kan bestellen? En wie heeft hier ervaring mee?
Alvast bedankt.
Romie

mar60 Schreef:
-------------------------------------------------------
> een MS patiente waar ik conact mee heb en
> blaasproblemen heeft is ook met het middel
> begonnen dat ik noemde
> zie onderwerp `lage dosis naltrexon` of ook wel
> `low dose naltrexone`

De vrouw waar Mar60 het over heeft ben ik: Sandra (hier: Sanneke).
Ik had enorm veel blaasproblemen en onhoudbare pijn in mijn blaas. Mijn leven werd er totaal onleefbaar door.
Ik begon met Botox in mijn blaas, wat wel iets hielp, maar wat iets beter werd door het plakken van Kentera-pleisters op mijn billen. Door deze combinatie werd mijn blaas een stuk rustiger.

De Kentera-pleisters vervingen de spoelingen met Oxybutine, waar ik gek van werd omdat mijn blaas ervan ging branden als de hel. Een allergie dus.
Maar: de Botox werkte bij mij slechts tot 4 maanden, daarna had ik weer nieuwe nodig. Dit was dus geen optimale oplossing.

De oplossing kwam toen ik LDN (Low Dose Naltrexon, een middel zonder bijwerkingen) ging gebruiken. Een weldaad voor mijn blaas (en nog voor veel meer andere zaken waar ik last van had).
Ik ben er op mijn blaas- en darmforum een subforum aan gaan wijden dat open staat voor niet-leden. Iedereen kan het dus lezen.

Mijn dagboek over LDN telt meer dan 100 lezers per dag. In dat dagboek geef ik elke dag openheid van zaken en ben heel eerlijk over wat de LDN met mij en vooral mijn blaas doet.

Het adres? http://blaasdarmforum.forumup.nl
In dit subforum zijn veel verwijzingen naar websites te vinden, deze kunnen helaas alleen door leden worden gelezen.
Maar: neem een kijkje. Wie weet vind je daar ook een doorbraak voor je blaasproblemen!

Mar60 heeft ook IC en begint profijt te merken van de LDN.



1 keer gewijzigd. Laatste wijziging: 26/07/2010 23:09 door Sanneke.

Hallo allemaal, ik ben hier voor het eerst, ik zit altijd op een ander IC forum.

Mijn positieve bevindingen zijn: LEEF GEZOND!