Ik ben al 11 dagen opgenomen in het ziekenhuis. Voordien had ik vooral een extreme toename van blaasklachten terwijl secundair ook de gewrichtspijnen, de droge mond, de vermoedheid enz... toenamen. vorige week hebben ze na een kijkoperatie in de blaas ontdekt dat ik de kenmerken van IC heb (zweren en spataders in de urineblaas). Ze hebben die meteen behandeld met laser maar ik merk er niet veel van, integendeel, 2 dagen nadien had ik de ergste blaaspijn die ik ooit gehad heb. Die extreme pijn is nu wel voorbij maar ik neem Contramal. Pijnstillers werken wel niet op het erge plasaandranggevoel.

Zijn hier nog mensen met IC? Zo ja, kan je me een beetje over je ervaringen hiermee vertellen. Is er toevallig een man met IC? Bij mannen word het vaak verward met chronische prostatitis wat bij IC een secundaire aandoening is. Ik heb nu wat gelezen over IC en de prognose ziet er niet fantastisch uit, om het zacht uit te drukken.

david

Hey, dag David.

Helaas kan ik je niet helpen, heb trouwens nog nooit van deze aandoening gehoord. Toch wil ik je langs deze weg veel sterkte toewensen. Ikzelf heb Lupus en ik ben ook al meerdere keren gehospitaliseerd geweest, vandaar dat ik best wel versta dat het geen pretje is. Het kan misschien een troost zijn te weten dat je in Leuven in goede handen bent en dat de mensen daar er alles aan doen om je beter te maken.

Met vriendelijke groeten,
Nicole.

dank je voor de reactie;

Hey,

Een 3tal jaar geleden werd bij mij dezelfde ziekte geconstateerd. De ziekte is ook niet zo gekend. Maar sinds vorig jaar is er een belgische vereniging voor ic patienten.
Dit is hun site: www.icpb.be

Moest je vragen hebben, mag je me altijd mailen.

hallo,ik heb ook ic.en het is vreselijk .ik heb ook vaak last van die plasdrang ,vreselijk is het ,krijg spoelingen nu en ik wil ook andere dingen proberen,moet nog naar een andere arts om te kijken wat hij ervan zegt.ik heb me wel lid gemaakt van de ic vereniging.dat helpt me ook wel een beetje.

hallo,
heb me ook lid gemaakt, zo kom ik toch misschien iets meer te weten over ic. Want echt veel weet ik er niet over.
Linda, helpen die spoelingen bij jou?
Ik heb ook spoelingen gekregen enkele maanden terug, maar deze hielpen slechts enkele weken. Nadien begonnen mijn symptomen terug.

hoi isa,de spoelingen werken inderdaad maar voor even ,ik heb me zelf leren spoelen zodat ik het zelf kan doen als ik weer last heb.ik spoel me met uracyst,en slik amitriptylin.voor de blaasspieren te ontspannen.als je nog wat wilt vragen mag je me gerust mailen FSchaefer29@.com

Linda,
bedankt vvoor je reactie.
Zou je me je emailadres nog eens kunnen geven? Het opgegevene blijkt niet te bestaan. Ik ben ook in behandeling met uracyst en wil je er iets over vragen.
Mijn email:slaperke@hotmail.com

xwxwxwxwx

hallo lotgenoten.

helaas heb ik ook ic ,zo,n drie jaar ,krijg elke drie weken blaaspoelingen met gepan.

ben op advies van mij uroloog begin vorig jaar gestopt met spoelingen ,maar na 8weken was ik weer terug bij af!

dus stoppen doe ik echt niet meer! laast begon hij over botox behandeling ,maar heb nagevraagd bij de icp vereniging waar ik ook lid van ben ,maar doe dat voorlopig nog niet!
het is nog erg experimenteel,kans op niet meer zelfstandig kunnen plassen ,en dan moet je catherizeren,en is de kans op infectie weer aanwezig!

mag het zelf aangeven van mijn uroloog,dus blijf ff door spoelen zolang als ik er baat bij heb!

als jullie vragen hebben ,hoor ik het wel ..veel sterkte ermee.

gr gerda.

hallo.


was ik nog vergeten..op www.ic.today.blogspot.com is een IC cite

en www.medischforum.nl onder urologie is ook over ic te vinden!

hopelijk kunnen jullie er wat mee.

gr gerda.

hallo ben marleen en heb ic in een vergevorderd stadium hebben vorige week neuro=stimulator ingeplant heb ook een pejsonde watniet wil lukken heb het sma syndroom vernauwing tss twaalfv darm en de aorta ben in leuven in behandel bij prof de ridder en internist prof tack ben bij hulpgroep icpb en de blauwe roos
ben invalide veklaart en ben heel ziek het is so;s ondraaglijk voor mij en mijn echtgenoot en fa;ilie en vrienden ;aar je moet de dag nemen gelijk hij komt en zograag willen mailen met lotgenoten veel sterkte aan allen die chronisch ziek zijn grtjes

hallo Marleen.


heb je verhaal gelezen ,en is ook niet mis wat je hebt!

ik heb ook ic, sjogren, polimyostitis,en lichte astma.

ben vrouw van 56j,en je kunt me altijd mailen als je wilt.

sterkte ermee ...
gr gerda.

dag gerda, wat fijn dat ik al reactie krijg,wat erg voor je dat je ook zo ziek bent ik zou heel graag willen mailen met je weet niet hoe ik aan je mail kom ik ken eigenlijk niet zoveel van pc mijn man zal het misschien wel kennen om via deze site te vinden,ikzelf ben 52 jaar ()was misschien vergeten te vermelden) zal zeker mailen als ik je mail heb veel sterkte tot spoedig Marleen

hallo Marleen.

het e-mail adres moet je dus ingeven voordat je een bericht plaats hier op dit forum.

wil niet direct mijn e-mail hier neerzetten,je weet maar nooit he!

fijne zondag.


gr gerda.

hallo .

hier nog ff ,klik mijn naam eens aan ,en je zult zien dat je met me kunt mailen.

heb ik ook uitgevonden...hahaha ook in ben geen pc wonder ...


gr gerda

hallo, ook ik heb ic en via deze rubriek heb ik meer uitleg gekregen en heb mij ook lid gemaakt. Ik zou meer informatie willen krijgen over het verloop van de ziekte daar het bij mij nog maar in het beginstadium is. Ik heb nu al reeds 3 weken weer een blaasontsteking, de antibiotica heeft niet geholpen en krijg geen meer van de dokter, enkel furandantine , pijnstillers helpen zelden en moet 2 pilletjes nemen anders geen resultaat. Blaasspoeling heeft maar een goede 3 maand geholpen. De huisarts heeft mij nu doorgestuurd naar een osteopaat om mijn blaas te corrigeren? heeft er nog iemand veel last van zweten, zou ook een gevolg van ic zijn?

GROETJES

linda Schreef:
-------------------------------------------------------
> hoi isa,de spoelingen werken inderdaad maar voor
> even ,ik heb me zelf leren spoelen zodat ik het
> zelf kan doen als ik weer last heb.ik spoel me met
> uracyst,en slik amitriptylin.voor de blaasspieren
> te ontspannen.als je nog wat wilt vragen mag je me
> gerust mailen FSchaefer29@.com

dag Collette wat erg voor je en heb het allemaal meegemaakt al die stappen ,nu heb ik ook een sacrale neuro-stimulator hij helpt wel maar geeft niet het gehoopte resultaat en mijn ic wordt maar erger,Ik ben dinsdag naar urologie geweest en heb geen keuze meer want botox wil ik niet en de uroloog zegt dat het in mijn geval geen optie is en ik alleen maar meer pijn ga hebben dus zit er niets anders meer op dan een blaasverwijdering en een Brickerurinestoma ,het is een hele zware operatie die op 28 oktober zal doorgaan en ben al bij anesthesie geweest ,moet een 3-tal weken opgenomen worden ,ik heb nl ook een maag/darm probleem en heb een pej-voedingssonde ,krijg daat klinische voeding door maar kan door de ic geen voeding aanhangen want is veel te vermoeiend om maar altijd met een infuusstaander door je huis naar het toilet te lopen ,heb onlangs 4 weken hospitalisatie achter de rug krijg regelmatig tpn is voeding via de bloedbaan en heb daarvoor een diepe halscatheter gehad . Maar nu moet ik me mentaal en psychisch gaan voorbereiden op deze ingreep .Ik krijg wel een epidurale pijnpomp en ze gaan mijn darmen stillegggen om een 15-talcm te gebruiken voor een nieuwe blaas en een urinestoma ik zal een heel ander leven gaan leiden en meer levenskwaliteit krijgen maar eerst moet ik die grote stap doorstaan

hoi marleen, ik vind dit zo erg, maar na alle reacties die ik al gelezen heb, zowel in belgie als in nederland zou de verwijdering van de blaas als laatste hulpmiddel, wel een hele verademing zijn. Ik wens je veel sterkte voor de operatie. Ik ga nu donderdag 10 september naar de uroloog voor controlen en om te horen wat hij te zeggen heeft dat ik al meer dan een maand opnieuw een ontsteking heb en al 3 soorten antibiotica genomen heb en niet helpen. Laat iets weten na de operatie en hopelijk komt er iets positiefs uit;


groetjes colette