Hi, ik ben 38 jaar. Ik heb secondair raynaud syndroom en Crest/sclerodermie.
Rond mijn 25ste zei mijn zus het dat het niet gezond is om zulke witte/blauwe vingers te hebben. Ik wist niet beter. Al die jaren dacht ik: het ligt aan mij, niet genoeg vitamientjes. Paar jaar later kreeg ik te horen dat ik de raynaud syndroom heb. Vorig jaar kreeg ik te horen dat ik dus ook Sclerodermie heb.
Ik slik voor het circuleren van het bloed naar mijn vingertoppen Acetylsalicylzuur. Het is geen wondermiddel, maar mijn nagelriemen scheuren minder.
Lees discussie "lotgenoten Sclerodermie". Je hoeft het niet te hebben, maar er zitten wel tips die misschien kunnen helpen tegen koudheid.

groetjes,
sharmila

Hoi Allemaal,

Ik ben Marinda, bij mij is na aanhoudende klachten sinds September 2009 in Nover 2009 de ziekte van Raynaud geconstateerd. Ik ben nog steeds in de fase van het accepteren. Ik heb dus nooit klachten aan mijn handen gehad en de klachten zijn zomaar opeens begonnen. Heel frustrerend want mijn werk kan ik niet meer doen (typiste). Heb een tijd Ascal en Nifedipine geslikt maar dat mocht niet baten. Nu ben ik afgelopen 2 weken op vakantie geweest naar Egypte en had hele goed hoop dat het daar beter zou gaan. In tegendeel....de klachten ging van het ene uiterste naar het andere.....ze zwollen op en het leek wel of ik overal ontstekingen kreeg. Na een week trok dat weg en begonnen mijn oude klachten weer.

Ik weet echt niet meer wat te doen ik heb er zo veel pijn aan. De aanvallen komen bij mij wel 30 tot 40 keer per dag voor bij het minste geringste gebeurd het weer.

Heeft iemand de operatie ondergaan of overwogen???

Ook krijg ik mega pijn in mijn muis van mijn duimen dus daarvoor ga ik nog een second opinion volgende week woensdag....

Het is nu echt te gek voor woorden,ik kan niet eens meer normaal functioneren want niets helpt handschoenen niet medicijnen niet een warm land niet en ik ben nu wel een beetje ten einde raad eigelijk en heb er moiete mee om er mee te leren leven...

sorry voor mijn geklaag maar het is fijn om lotgenoten te hebben gevonden

Hoi,

Ook ik heb Raynaud en zeer pijnlijke en jeukende handen en voeten. Voor de rest heb ik ook een te traag werkende schildklier en prikkelbare darmsyndroom. Volgens de artsen zijn dit allemaal psychomatische klachten. Wel heel vreemd dat er zoveel aantoonbare aandoeningen zijn maar dat het allemaal tussen m'n oren zou zitten. Heel frustrerend allemaal. Graag wil ik ook ff toelichting geven op primaire en secundaire raynaud:

Dr. Oliver Fitzgerald en dr. Evelyn Hess onderzochten 58 patiënten met primaire Raynaud in een longitudinale studie (gemiddeld 2,7 jaar; 0,5 tot 5,7 jaar). Bij 11 patiënten werd een auto-immuunziekte geconstateerd: 3 patiënten: systemische sclerose met waarschijnlijk sclerodermie en abnormale slokdarmfunctie; 8 patiënten: hadden 2 of meer symptomen van het CREST-syndroom. De gemiddelde periode van aanvang van de primaire Raynaud en het ontstaan van een auto-immuunziekte was 9 jaar (van 8 maanden tot 22 jaar). Bij de overige 47 patiënten werd geen onderliggende aandoening geconstateerd. Bij 6 van deze groep van 11 patiënten was bij het begin van het onderzoek geconstateerd dat het patroon in de bloedvaatjes van de nagelplooien afwijkend was.

Mijn klachten bestaan nu al 3 jaar en worden elke dag erger. Mijn huid is zelfs aan het vervellen of stuk gaan weet niet precies hoe ik het moet noemen. Dit van me afschrijven geeft mij in elk geval het idee dat iemand het serieus neemt arts of niet...

Hoi lotgenoten...
Fijn te lezen dat er veel herkenning is.
Ik heb jaren lopen zoeken wat ik nu eigenlijk had...veel ontstekingen,last van hart-en vaatziektes.
Allelei klachten maar de oorzaak waar het vandaan kwam wist niemand..in Nijmegen en Utrecht geweest..
Ben bekent met ernstige hoge onderdruk..wat in familie zie( hart-en vaatziekte ook op jonge leeftijd)
Dus ze keken niet verder...terwijl ik zelf gevoel had er is werkelijk iets anders..
Na 12 jaar ziekenhuis in en uit...de ene dan andere arts..dan dachten ze aan tumor..botscan..dan via vernauwing bijnieren..nierkateterisatie,hartkaterisatie enz...toen kwam ik via neuroloog terecht in UMCG Groningen.
Een afspraak gemaakt en de Internist daar kon mij gelijk vertellen...ik ga een totaal andere kant opzoeken..
Die hart-en vaatziekten hebben een andere oorzaak...
En ja hoor..naar aantal onderzoeken..kwam Secundaire vorm van Raynaud eruit.
Bij 27 graden pas een normale doorbloeding..

Nu met goede medicatie ben ik totaal opgeknapt en het heeft nu een Naam.
Ik weet wat ik heb en waardoor er in verleden allerlei klachten ontstonden..
Ben nu 39 jaar...en ik kan verder en normaal leven leiden...
Dank zei een goed oplettende en kennis van Internist
Vr.Groet

hoi,

het kunnen inderdaad psychosomatische klachten zijn,
ik ben bij een psychosomatischetherapeut geweest en
het is nu veel minder geworden,
misschien een idee om het eens te proberen!
baat het niet dan schaad het niet, je gaat in iedere geval,
veel liefde voelen voor jezelf

groetjes Monique