Ik ben Viola en ben 20 jaar.
Ik loop al geruime tijd te "tobben" met mijn handen pijn wit worden enz.
Er zijn verschillende onderzoeken gedaan er daar kwam uit dat ik de ziekte van raynaud heb.
Ik heb geen idee wat dat inhoud en vroeg me af of iemand me er meer over kan vertellen.
groetjes

Hallo,
zelf heb ik ook te maken met raynaud,vernauwing van de bloedvaten,blauw-paars verkleuren aan de vingers,voeten vooral in de koude en met pijn tot gevolg.
Bij mij blijft het niet bij dat alleen,ik heb ook nog lupus-sjogrensyndroom sinds 1995.
De medicatie die ik ervoor neem : plaquenil 2per dag,serlain is een anti depressiva,en voor de pijn neem ik contramal.
Onlangs ben ik gestopt met prednisolone30mg,kreeg er teveel hoofdpijn van.
Momenteel heb ik veel pijn in de linkerheup met uitstralingen in mijn been.Het is mij zo beu als iets,ik word telkens van kast naar de muur gestuurt met resultaat de geldbeugel word alsmaar lichter.
Als je nog meer informatie wilt mag je me gerust mailen op:
stef.benc@wanadoo.be
Opletten want ik sta elders nog op deze site,maar het emailadres is fout hierboven is juist vermeld.
Groetjes Tanja

Hoi

Ik heb zelf ook last van Raynoud. Ik denk dat het belangrijk is om je te realiseren dat er twee vormen zijn van raynoud. Zogenaamd primair en secundair raynoud syndroom. Het verschil tussen deze twee zit niet in de klachten, maar meer in de achterliggende oorzaak.

Bij het primaire raynoud syndroom is er geen duidelijk achter liggende oorzaak en staat de ziekte /syndroom op zichzelf.
Bij het secundaire raynoud syndroom is er een verband met een ziekte zoals bijvoorbeeld Lupus of scleroderma.

Wat ik dus wil zeggen is dat als je raynoud hebt niet direct betekent dat het een gevolg is van een ernstige ziekte.

Ik vindt zelf dat je Raynoud het beste kunt omschrijven als een overdreven reactie van je lichaam op kou. Hierbij speelt niet alleen een rol dat je handen koud worden, maar nog meer dat je lichaam het koud krijgt en hier op reageert. Dus naast bescherming tegen de kou voor je handen is de bescherming van je lichaam tegen de kou net zo belangrijk. Kortom goed inpakken als je naar buiten gaat. (vergeet een muts bij koud weer niet. Je verliest namelijk via je hoofd relatief veel warmte.)

Verder zou je nog eens kunnen kijken op:
http://www.expage.com/page/raynoudsphenomenon

Ik hoop dat je hier wat aan hebt

groetjes
Michel

Vrouw, 50, raynoud(ben weer gestopt met dalamat), traag werkende schildklier (gebruik thyrax), carpaal tunnelsyndroom(ben links en rechts geopereerd (geen tintelingen meer, nog steeds pijn), geen traanvocht (gebruik protagens mono), gewrichtsklachten (gebruik polsbraces om steun te geven), mijn armen beginnen nu pijn te doen, haren wassen gaat steeds moeilijker, athrose in duimen (schijnt niks aan te doen te zijn, spastische dikke darm (ben ivm ernstig verstoorde stoelgang 2 maal operatief aan aambeien geopereerd), ik heb een aantal blaasoperaties ondergaan, toen viel de opmerking dat ik "slecht bindweefsel"zou hebben.
Sinds ik thyrax gebruik ben ik weer terug op mijn oude gewicht en minder moe (zit nu op waarde tsh /t4 van 16/0.5) Is er een verband tussen al deze kwalen en kwaaltjes,

hallo viola ik heb ook raynoud en ik weet hoe moeilijk het is heb ook maanden lang voor onderzoek gelopen het is wel belangrijk dat je weet wat het precies is ook i v m eventuele medicatie maar daar kan je ook bij je huisarts voor terecht ik gebruik byv keteserin dat heeft mijn klachten een stuk verminderd als je behoefte heb kunnen we samen op de pc hierover praten heel veel sterkte groetjes van debbie t hart

Hallo daar? ik ben 38 jr en heb sinds mijn 15 jr al een vreselijke pijn aan mijn gewrichten,voornamelijk mijn handen.
Ik heb vandaag te horen gekregen,dat ik het syndroom van raynaud heb in zeer ernstige vorm!
Omdat mijn knokkels nu gaan vergroeien dacht ik dat het om reuma ging(gelukkig niet!) niet dat ik zit te wachten op Raynaud, maar dat is niet zo erstig als reuma, hoewel de artsen zeggen dat de pijn het zelfde kan zijn.
Ik rook ook nog en daar ga ik morgen met iemand van een rookstop over praten,ik vind het namelijk moeilijk om te stoppen.
Ik zou er graag met iemand over willen praten want geen mens weet volgens mij? wat een pijn je hebt.
Groetjes Monique

hallo beste mensen

ik ben een meisje van 14 jaar en heb ook het syndroom van raynoud de dokter zegt dat er nikst egen te doen is maar wat houd het in nu eigenlijk
groetjes Marlijn

Hoi allemaal!

Mijn moeder heeft vandaag te horen gekregen dat ze secundaire raynoud ziekte heeft. Wat is dit precies? Is er ook een site met meer informatie?
Ze zijn nu op zoek naar haar "secundaire" ziekte.
Groetjes een bezorgde dochter!

Hallo,
ik ben 20 jr en heb vandaag te horen gekregen dat ik een ernstige vorm van de ziekte van Raynaud heb.
ik heb erg veel last van koude, verkleurde en jeukende handen en voeten.
ik heb zelf meteen een injectie (vitamine gekregen. Nu nog afwachten of dat gaat werken. Laten we hopen van wel.

Nou iedereen, veel sterkte met jullie behandeling.

Hallo Allemaal,

Ik ben een man van 64 jaar en heb van af mijn 59e te horen gekregen dat de ziekte van Raynaud heb.

Ik heb jullie berichten een bekeken maar als ik het zo lees dan zit het bij jullie alleen maar aan handen en voeten.

Bij mij zitten de klachten vooral aan mijn aangezicht, neus en oren, ik heb ook last van mijn handen, knieen en benen. Ik krijg overal blauwe plekken en mijn oren sterven zelfs stukje bij beetje af.

Ik kan bijv. in de winter niet naar buiten want dat slaat op mijn luchtwegen ik krijg het ontzettend benauwd en alles gaat zeer doen.

Ik ben er 11/2 jaar lang vanaf geweest en dit komt omdat ik een vatkuur (chemokuur) heb gehad deze heb ik gehad omdat ze de ziekte van Kalher de bij had maar deze staat nu stabiel.

Over pijn gesproken, ik kan erover mee praten want ik heb vreselijke pijnen en ik ben toch echt geen kleinzerige oude man. Ik heb ziekenhuis in en uitgelopen.

Ik heb wegens Raynaud 2 jaar in huis opgesloten gezeten (in de winter).

Kunnen jullie iemand of ben je zelf iemand met deze symptonen laat het me dan weten want ik heb eigenlijk met niemand contact hierover het is heel moeilijk om mensen te vinden die de zelfde ziekte symptonen hebben als ik.

Sterkte alllemaal, en hou de moed erin.

Groeten,

Leen Monster

Hallo iedereen,

Wie kan mij nu eens het verschil uitleggen van:
Crest, raynaud,scleroderma?
Ik ben met mijn moeder naar een huidspecialist geweest en die heeft gezegd dat zij het syndroom van CREST heeft. Ik heb vanalles gevonden op het internet maar telkens als je dit leest wordt er overgeschakeld naar scleroderma of het raynaud fenomeen. Ik kan hier niet meer aanuit. Wie kan mij hierbij helpen.
Ik dank jullie bij voorbaat.

hey
ben een meiske van 16 sukkel al -+ 3 jaar met verkleuring in mijn voeten eerst worden ze rood dan paars blauw en heb dan ook verdikkingen op m'n voet en een tijdje geleden had ik ook een zwarte punt op mijn teen. dan heb ik Prostin kuur gekregen.Heb ook veel last van gevrichtspijn en mijn handen verkleuren ook wit.
Kan nie inslapen door de pijn of wordt er soms wakker van.
Ik ben ook heel erg vermoeid als ik een inspanning doe.
Tijdens de zomer heb ik ook last van verkleuring en koude handen en voeten.
in 2002 hebben ze vast gesteld dak ik reynauld heb.
Ze zeggen dat het primair is maar twijfelen ook over secundair want heb sommige aantastingen ze willen het er nie direct aan koppelen maar het is natuurlijk mogelijk.
Weet nu nie wat verder te schrijven heb wel al een lange lijdens weg gehad maar nu ben ik er wel meer gerust in en trek het me niet aan!
Als je vragen of iets kwijt wilt aan mij kun je me zeker mailen
Veel moed en sterkte

hallo allemaal! Ik heb ook raynoud en weet dit sinds n half jaartje,wel heb ik altijd last gehad van "winterhanden en voeten"vorig jaar december kreeg ik een ontsteking onder mijn nagel en dacht de huisarts aan een omloop,maar t ging niet over en hebben ze na vele malen op de poli (omdat ik 2 wekenlang t uit gilde van de pijn niet kon slapen etc.)eindelijk geholpen en werd n stukje nagel weggehaald,(ondertussen liep ik ook al bij een chirurg in t ziekenhuis) dit is 3 keer gebeurd en uiteindelijk ben ik opgenomen geweest voor pijnbestrijding en hebben ze n stukje van mijn vinger weggehaald en ik was ook nog zwanger van mijn 2e dochtertje dus konden ze alles in de gaten houden qua medicijnen.toen wisten ze t nog niet zeker of t raynoud was,uiteindelijk na n paar maanden was t zo goed als genezen en had ik weinig last,tot afgelopen juni toen kwam t terug bij n andere vingertop en onderhand ook bij n 3e top,ik loop sinds juni bij een reumataloog en de vaatchirurg en slik ketensin 4x pd en acetylsalitylzuur 1x pd en hoop t zo onder controle te kunnen houden ik moet in december weer voor controle en microscopisch onderzoek om te kijken hoeveel vaten er zijn afgestorven.Ik ben blij dat ik dit forum heb opgezocht zodat ik weet dat ik niet de enige ben! veel sterkte allemaal en hou de handen en voeten warm groetjes suus

hallo allemaal! Ik heb ook raynoud en weet dit sinds n half jaartje,wel heb ik altijd last gehad van \"winterhanden en voeten\"vorig jaar december kreeg ik een ontsteking onder mijn nagel en dacht de huisarts aan een omloop,maar t ging niet over en hebben ze na vele malen op de poli (omdat ik 2 wekenlang t uit gilde van de pijn niet kon slapen etc.)eindelijk geholpen en werd n stukje nagel weggehaald,(ondertussen liep ik ook al bij een chirurg in t ziekenhuis) dit is 3 keer gebeurd en uiteindelijk ben ik opgenomen geweest voor pijnbestrijding en hebben ze n stukje van mijn vinger weggehaald en ik was ook nog zwanger van mijn 2e dochtertje dus konden ze alles in de gaten houden qua medicijnen.toen wisten ze t nog niet zeker of t raynoud was,uiteindelijk na n paar maanden was t zo goed als genezen en had ik weinig last,tot afgelopen juni toen kwam t terug bij n andere vingertop en onderhand ook bij n 3e top,ik loop sinds juni bij een reumataloog en de vaatchirurg en slik ketensin 4x pd en acetylsalitylzuur 1x pd en hoop t zo onder controle te kunnen houden ik moet in december weer voor controle en microscopisch onderzoek om te kijken hoeveel vaten er zijn afgestorven.Ik ben blij dat ik dit forum heb opgezocht zodat ik weet dat ik niet de enige ben! veel sterkte allemaal en hou de handen en voeten warm groetjes suus

Wat ik vragen wil. Ik heb zelf als ik het koud heb blauwe vlekkerige handen. Als ik het warm heb zijn ze juist rood en vlekkerig.
Ze doen verder geen zeer. Vroeger kreeg ik al blauwe lippen als ik het maar een heel klein beetje koud had. Dat heb ik nu niet meer.
Kan dit dat de ziekte van Raynoud zijn?

Hoi Erika,
Wat ik weet van Raynoud is dat het meestal gepaard gaat met het wit wegtrekken van de vingers wat ook pijnlijk kan zijn en dat het ook even kan duren voor ze weer kleuren en warm worden,bij mij duurt het soms wel een uurtje en ik moet ook echt nu met dikke wanten naar buiten gaan want het is een kwestie van minuten dat ze wit worden en gevoelloos zijn.Maar als je er niet gerust op bent zou ik wel naar de huisarts gaan en het bespreken je weet nooit waar het goed voor is.Maar volgens mij is jou bloedsomloop gewoon snel met reactie op temparatuur verschillen en als ze verder niet wit en gevoelloos worden zou ik me er niet te druk om maken maar ga wel even langs je huisarts! veel succes!
Groetjes suus

Bedankt voor je antwoord Suus.
Ik ben nog niet naar de dokter geweest. Denk dat ik dat inderdaad maar een keertje ga doen. Wat me tegenwoordig opvalt is dat als ik buiten in de kou loop mijn handen er echt dood uitzien.
Ze zijn blauw, wit, grijsachtig, het ziet eruit als handen van een lijk.
Maar als ik nou een stukje loop dan worden ze weer warm en zien ze er weer helemaal normaal uit!
Ook tintelen mijn voeten nogal. Ik maak me er eigenlijk niet zoveel zorgen over maar ik wil inderdaad wel graag weten wat het is.
Groetjes Erika

hai erika
Ik was even benieuwd of je al bij de dokter was geweest,bij mij zijn ze er nu ook inmiddels achter dat het niet alleen raynoud is maar crest syndrome wat inhoud dat er meerdere dingen spelen in mijn lichaam,heb nu ook weer longfoto's moeten laten maken dus daar weer de uitslag van afwachten!Ook heb ik weer een heerlijke ontsteking aan mijn vingertop gekregen maar hoop dat het nu wat minder zal zijn dan de vorige keren dankzij de medicatie wat ik nu krijg.Ik hoop dat je wel naar je arts toe gaat want zoals je ziet bij mij ze vinden uiteindelijk toch weer wat en ermee blijven rondlopen is ook niet echt fijn.
groetjes van suus

Bij mij is een jaar geleden ziekte van Raynaud geconstateerd. Eerst zou het een aderverstopping zijn veroorzaakt door roken en te hoog cholesterol. Inmiddels gestopt met roken en en verder pillen tegen het cholesterol maar de wijsvinger van mijn linkerhand reageert als een thermometer, als de temp lager is dan 20 graden dan wordt hij wit. Als het heel koud is gaat ook mijn li-duim meedoen. Maar het ergste vind ik dat bijna dagelijks mijn handen pijn doen een schrijnend gevoel. Is dat ook normaal ,hoort dat erbij. Zijn er andere die hier ook last van hebben.

hai hallo toevallig hoorde ik van me buren dat er een www pagina was waar ze het over koude handen en voeten hadden dus ik dacht laat ik eens kijken.
Ik ben een 27 jarige jongen uit haarlem en ik heb echt al heel me leven koude haden en voeten en dan zelfs zo erg als hetbuiten kouder word dat me vingers helemaal wit worden en (je ziet het bloed gewoon weg trekken) en dat doet zo'n ontzettende pijn.
Nou is mijn vraag aan jou weet jij iets wat ik er tegen kan doen want ik ben al zovaak bij de huisart geweest en bij een homiopaat maar dat heeft allemaal niet geholpen en moet zeggen het bellebert wel me doen en laten.
Dus ik hoop dat jij me informatie kan geven erover.
bvd manuel