[Lupus] [Sclerodermie] [Sjögren-syndroom] [Poly-en Dermatomyositis] [Vasculitis] [MCTD]

CIB Forum - Algemeen  
 
Ga naar discussie: VorigeVolgende
Ga naar: ForumlijstDiscussielijstNieuwe discussieZoekenLog in
Pagina's: Vorige1234Volgende
Huidige pagina: 2 van 4
Re: ziekte van raynaud
Gepost door: manuel (IP gelogd)
Datum: 21 November 2005 05:14

hai hallo toevallig hoorde ik van me buren dat er een www pagina was waar ze het over koude handen en voeten hadden dus ik dacht laat ik eens kijken.
Ik ben een 27 jarige jongen uit haarlem en ik heb echt al heel me leven koude haden en voeten en dan zelfs zo erg als hetbuiten kouder word dat me vingers helemaal wit worden en (je ziet het bloed gewoon weg trekken) en dat doet zo'n ontzettende pijn.
Nou is mijn vraag aan jou weet jij iets wat ik er tegen kan doen want ik ben al zovaak bij de huisart geweest en bij een homiopaat maar dat heeft allemaal niet geholpen en moet zeggen het bellebert wel me doen en laten.
Dus ik hoop dat jij me informatie kan geven erover.
bvd manuel

Re: ziekte van raynaud
Gepost door: mandy (IP gelogd)
Datum: 23 December 2005 14:26

volgens mijn arts is de vitamine B injectie niet meer toegestaan.
Ik heb Calcy chew gekregen.
Het is vies, maar het helpt wel.

Re: ziekte van raynaud
Gepost door: J.Braad (IP gelogd)
Datum: 05 January 2006 13:06

Hallo,

Ik las je oproep tegen koude handen en voeten.
Mijn vader heeft de verwarmde handschoenen en sokken bij Ruitersporthuis Jeanet in Amsterdam gekocht.
Het werkt SUPER.
Hij kan nu weer gewoon naar buiten als het koud is.

Sterkte J.Braad

Re: ziekte van raynaud
Gepost door: martin (IP gelogd)
Datum: 08 February 2006 08:08

hallo,
ik ben een man van 33 en heb ook last van raynaud.Na meerdere keren bij de huisarts te zijn geweest ben ik nifedipine retard gaan proberen.Dit is een vaatverwijder.Ik gebruik dit middel nu een jaar of tien(smorgens 1 tablet i.p.v. voorgeschreven 3 overhele dag al naar gelang de klachten).Ik heb sindsdien bijna geen koude voeten meer en handen worden na aanval eerder warm.
ik hoop dat je hier iets mee kunt,mazzel

Re: ziekte van raynaud
Gepost door: rianne (IP gelogd)
Datum: 09 March 2006 14:01

hallo allemaal, ik kamp al heel wat jaar met het volgende probleem , mijn bloedsomloop in mijn benen is slecht, zo slecht dat er na een cosmetische operatie ( 1999 ) een wondje ontstondt dat nu ( 2006 ) nog niet dicht is, wie o wie heeft er een oplossing of ervaring met open wonden die niet genezen??
ik ben 29 jaar en geen suikerziekte.

Re: ziekte van raynaud
Gepost door: Erika (IP gelogd)
Datum: 10 October 2006 03:37

Hoi Manuel!
Nadat ik de site over Raynaud patienten weer eens gelezen had(ik ben er zelf namelijk ook een van) hoopte ik op weer wat nieuws te lezen over de te behandelende methoden. Niets van dit alles dus.
Ik ben zelf een vrouw van inmiddels 34 jaar, en vanaf mijn (ong.)12-de heb ik ook last van primaire Raynaud. Na diverse medicijnen van de huisarts geprobeert te hebben, heb ik besloten dat ik geen pilletje meer voor deze kwaal slik! Ik had namelijk meer last van de bijwerkingen dan van de kwaal zelf. Dit wil niet zeggen dat ik er weinig last van heb! Integendeel.
Mijn remedie: veel bewegen, sporten, en goed in conditie blijven!
Gezond eten, fruit en groenten, goed en gevarieerd. Daarnaast helpen capsules van Omega 3 (visolie) zeker goed. De kwaal gaat er niet van over, maar de bloedsomloop wordt er wel wat beter van.
Meer weten? Mail me maar.
Groetjes: Erika S.

Re: ziekte van raynaud
Gepost door: Nanda (IP gelogd)
Datum: 16 December 2006 05:37

Hoi allemaal.
Ik ben Nanda de Vries en heb al zolang als dat ik mij kan herinneren last van witte, dode vingers. Ik ben nu 24 en weet pas sinds een jaar dat dit een ziekte/fenomeen is en dat het zelfs een naam heeft.
Nu zag ik op internet een paar foto's van handen met witte vlekken, maar mijn vingers en tenen worden echt volledig wit, meestal tot bijna aan de wortel. En bij mijn vingers doet alles mee behalve de duim. Dit gebeurt ook zomers, alleen dan iets minder vaak en iets minder heftig. Zomers heb ik vaak last na het zwemmen en dan doen ook mijn gewrichten mee, die worden dan langzaam en pijnlijk weer warm.
Dan nog over de drie kleuren. Ze zeggen dat vingers van wit, naar paars en dan weer naar rood verkleuren (alleen bij somige mensen waarneembaar). Bij mij kan ik daar nog een kleur aan toe voegen. Als mijn vingers te lang wit zijn geweest, kleuren ze eerst naar haast zwart, dood eng!! Ik weet dat ik erg moet uitkijken met te lang koude, dode vingers. Maar ik vind het erg lastig.
Zijn er mensen die zich herkennen in mijn verhaal?? Want wat ik dus op die foto's zag was lang zo heftig niet als wat ik heb.
Ik ben trouwens nooit er mee naar een arts geweest, misschien wel verstandig om eens een keer te doen. Al weet ik niet wat hij er aan zou kunnen doen.
Ik hoop reacties te krijgen!!
Iedereen succes gewenst deze winter en alvast fijne kerstdagen en een gelukkig en gezond nieuwjaar.
Groetjes Nanda de Vries

Ziekte van Pecunia
Gepost door: mars (IP gelogd)
Datum: 19 December 2006 07:17

Ik zoek via Google naar een verklaring voor verschijnselen waar ik steeds meer last van heb, want van medici heb ik niets te verwachten. De huisartsen praktijken zijn geografisch verdeeld en je kunt niet naar een ander als degen die jou in zijn wingewest heeft niets wil doen.

Ik heb sinds 20 jaar steeds terugkerende pijnlijke gewrichten, akute buikpijn, koude gevoelloze voeten, handen, benen, lippen. Zware hoofdpijn aanvallen waarvan ik bewusteloos raak, samengaand met kotsen en diarree. Ik ben in die tijd steeds minder gaan eten en word steeds dikker, zie vaak bleek met blauwe lippen. Ik kan weinig bewegen, benen en voeten doen snel pijn en ik val onverwacht.

De huisarts schreef ruim 12 jaar geleden Parasetamol voor. Dat hielp niets dus moest ik de dosis verhogen. De symptomen kwamen steeds vaker en heftiger terug en hielden steds langer aan. Na 10 jaar was hij bereid een verwijzing naar een neuroloog te schrijven.

De neuroloog vertelde dat Parasetamol migraine veroorzaakt en verergert. Er mee stoppen heeft de migraine verkort van 6 weken aan een stuk, naar 1 week. Het blijft wel terugkomen, evenals de andere verschijnselen. Volgens de neuroloog heb ik hoge bloeddruk, volgens de huisarts heb ik dat niet.

Een hersenscan was zinloos volgens de neuroloog, omdat migraine niet zichtbaar zou zijn. Op een bijeenkomst over migraine hoorde ik haar zeggen> We doen geen hersenscan, want stel je voor dat we iets vinden. Dan zullen de verzekeringspremies nog meer stijgen.

Ik heb het gevoel dat ik langzaam aan het afsterven ben terwijl medici zich alleen maar met hun financien bezig houden.

re:koude voeten enz.
Gepost door: pietje (IP gelogd)
Datum: 12 March 2007 07:14

haallo erica.. kun je mij ook precies de juiste omega 3 beschrijven?? ik bedoel zo dat ik het juiste koop?? bedankt petra.

re:koude voeten enz.
Gepost door: Monique van den Tillaart (IP gelogd)
Datum: 23 March 2007 16:26

Hallo allemaal!
In december 2005 is bij mij ook het Syndroom van Raynaud vastgesteld. Bij mij komt het vooral door heftige gevoelens. Als ik daar last van heb, dan verkleuren mijn handen. Dit is dus echt de primaire vorm. Ik hoop niet dat ik mensen die de secundaire vorm hebben of een andere ziekte die er aan ten grondslag ligt nu tegen het hoofd stoot. Het lijkt namelijk misschien flauwekul, maar bij mij is het echt zo. Ik gebruik nu sinds ongeveer een jaar Night Works van Herbalife. Echt een supergoed drankje! Het is homeopatisch en je moet het drinken voordat je gaat slapen. Ik heb nu bijna nooit meer last van verkleurde handen. Alleen als het drankje op is en ik niet direct een nieuwe heb, dan zie na een paar dagen dat het weer terugkomt. Er zit foliumzuur in. Overdag heb je ook een stuk meer energie merk ik. Ik kan het iedereen aanraden.
Voor wie er meer over wil weten, je kunt me mailen: r.dekkertillaart@chello.nl

re:koude voeten enz.
Gepost door: Maud (IP gelogd)
Datum: 08 May 2007 16:20

Ik ben een meisje van 15 en ik heb ook last van Raynaud. Zolang het niet gepaard gaat met een andere, adkomstige ziekte hoef je je er volgens mij niet zo druk over te maken, ik gebruik ook geen medicatie. Roken enzo moet je wel laten, want daardoor wordt het alleen maar erger.

re:koude voeten enz.
Gepost door: Marijke (IP gelogd)
Datum: 14 June 2007 07:41

Hey , ben een 18 jarig meisje met een van de zwaarste vormen van raynaud mijn handen en voeten hebben nooit een normaale kleur gehad, altijd ergens tussen rood en blauw-paars.
Nu bij mij is het tot uiting gekomen na een zware onderkoeling op mijn twaalfde. Mijn dokter raad me aan om naar het buitenland te verhuizen binnen de 10 j omdat ik anders eronderdoor zou kunnen gaan aangezien ik eht syndroom ook in mijn nekaders en hart heb(hartritmestoornissen,onwel worden bij aanval,...) ikw il jullie zeker niet bang maken ofzo maar het is wel een feit dat sommige punten nog erger kunnen. Voorlopig moet ik enkel praxilene slikken als ik een aanval heb waar ik echt content van ben.
Adalat waar hier voor is gesproken is eigenlijk niet zo goed voor ons. Het verlaagd je bloeddruk nog meer... en is eig een geneesmiddel tegen angina pectoris(hartstoornissen)
wat ik ondertussen wel uitgedokterd is is dat het syndroom een erfelijke aanleg heeft en er een verkeerde coordinatie is in het temperatuurscentrum van de hersenen


ik hoop dat je met mijn info iets bent...
greetz marijke je mag me altijd mailen als je nog vragen hebt...

re:koude voeten enz.
Gepost door: Fransje (IP gelogd)
Datum: 20 August 2007 15:33

Hoi, ik heb dus ook Raunaud en dat is ontdekt toen ik 25 jaar was. Daarvoor liep ik alle dokters af, die het niet konden vinden,balen dus...ik Had vreselijke koude voeten, die wit werden als ik liep, dus ik kocht schoenen met hele dikke zolen enzo. Toen het eindelijk ontdekt werd in de VU in amsterdam, kon ik gelijk geopereerd worden. Dat heet sympatectomie. De Nervus sypaticus werd door gesneden en vanaf die tijd ga ik fluitend en dansend door het leven, warme voeten. En dat is nu 30 jaar geleden!!! Ik ben nu 55 jaar. Wel heb ik natuurlijk hele koude handen, in de supermarkt worden ze wit, maar daar is mee te leven. In de winter als het erg vriest, dan moet ik oppassen..mijn gezicht wordt zo koud, dat ik niets meer voel, ik word ook heel moe en dat is een teken, dat ik moet opwarmen.
nou dit was het voor nu. Groetjes en succes!!!

re:koude voeten enz.
Gepost door: An (IP gelogd)
Datum: 15 September 2007 05:47

Hoi allemaal

Al jaren heb ik last van koude handen, voeten, maar ook bv neus. Ook ik herken van internet de plaatjes van de witte vingers en tenen. En de pijn :-((

Met huisarts eerst gedacht aan wintertenen/handen, maar vorig jaar kwam ook hij met de opmerking dat het waarschijnlijk Raynaud zou zijn. Ik heb toen Nifedipine gekregen en dat bijna een half jaar geslikt. Eerlijk is eerlijk...ik heb nouwelijks verbetering gemerkt.

Hoewel ik er ook 's zomers last van heb (met name koude handen/voeten) heb ik van de week voor het eerst echt weer pijn gehad. Dus rijst nu de vraag; wat te doen?? Toch maar weer een afspraak maken met de huisarts en verder onderzoek doen?

Gister ben ik begonnen met knoflook-capsules te slikken. Geen idee of het helpt, maar je probeert steeds weer iets anders. Visolie heb ik vorig jaar ook al geprobeert, maar ook daarmee merkte ik weinig verschil, helass.

Groetjes, An

Re: re:koude voeten enz.
Gepost door: Erika (IP gelogd)
Datum: 06 November 2007 21:42

Hoi!

Sorry voor de late reactie, maar ik lees niet vaak deze site, vandaar.
De Omega 3 capsules waar ik het over heb zijn van het merk: Sunwell, en gemakkelijk verkrijgbaar bij een DA drogist of ETOS.

Hopelijk heb je er baat bij!

Hoor graag of het bevalt!

Groetjes,

Erika.

Re: ziekte van raynaud
Gepost door: bianca brouwer (IP gelogd)
Datum: 07 November 2007 21:42

Hallo, ik ben verbaasd,er zijn meer mensen die dezelfde klachten hebben als mijn vader! Ik vind het echt vreselijk voor hem. Het geeft hem zoveel beperkingen. We kunnen ook zo weinig voor hem betekenen wat betreft de klachten. Het is een man die niet zal aangeven dat hij ergens hulp bij nodig heeft. Een dokter bezoeken is hij ook al spuugzat, het gaat toch niet beter worden roept hij dan...
Ik blijf zeker de berichtjes volgen, wie weet vind ik nog een tip voor hem tussen alle ervaringen door.... Bianca.

Re: ziekte van raynaud
Gepost door: Suzanna (IP gelogd)
Datum: 16 November 2007 13:06

Hallo allemaal,

Ik kwam net via google op dit forum terecht. "Dooie vingers en tenen" zit ook bij mij in de familie. Mijn vader (61) is er een paar jaar geleden voor naar accupunctuur geweest, dat heeft hem behoorlijk geholpen. Ik (25) ben niet zo'n held (haat naalden) slik gilgo biloba pilletjes. Sinds ik dit doe heb ik bijna geen last meer. af en toe nog als ik op blote voeten door het huis gelopen heb.
Gingo ka je gewoon bij het kruitvat halen. Ik slik normaal 1 pilletje per dag als het erg koud is 2.
Sterkte deze winter,

Suzanna

Re: ziekte van raynaud
Gepost door: Jantina (IP gelogd)
Datum: 03 December 2007 18:06

Hallo allemaal!
Bij mij is een jaar geleden de ziekte van raynoud geconstateerd.
Ik heb altijd erg last van koude handen en voeten.
Ze zijn altijd rood/wit of blauw-paars.
Er is volgens de dokter verder niks aan te doen, maar ik gebruik een homeopatisch voedingssupplement.
Ginkgo biloba in combinatie met Omega 3-6-9 capsules, Magnesium en Vitamine E.
Ik heb nu minder last van koude handen en voeten en de doorbloeding is beter!
Gelukkig kan ik nu mijn werk weer doen in de supermarkt!
Ik hoop dat het mischien een goede tip is voor iedereen, je mag me altijd mailen! Groetjes en veel succes!

Re: ziekte van raynaud
Gepost door: Frank (IP gelogd)
Datum: 04 December 2007 17:10

Frank
Onze dochter van 20 had al langer tijd last van handen die in de overgang van warm naar koud (al was het maar enekel graden) plotseling wit werden en daarna steeds kouder tot aan zelfs blauw-donker blauw toe.Daarnaast had ze smaorgens soms dikke pijnlijke gewrichten al met al een groot probleem zeker al op 20 jaar
In het ziekenhuis, bloed onderzeok etc, ze vertelden raynaud en ASL syndroom.Om toch maar meer te weten te komen en een oplossing te vinden: Allerlei allergie specialisten geraadpleegd om toch maar iets te proberen, (glutenvrij -geen tomaat-geen aardappelen)geen enkel dieet hielpZiekenhuis wilde dat ze aan de anti malaria pil ging. Dit was een stap te ver en gaven te veel bijwerkingen)
Toen Iriscopist -accupuncturist opgezocht EN een quantum biofeedback laten maken in oostelbeers en naar een soort helderziende paragnost gegaan (baat het niet dan schaadt het niet)
En zie na deze bezoeken vooral bij de helderziende-behandeling, begonnen direct haar handen wer te tintelen en warm te worden, sindsdien geen koude handen meer en geen pijnlijke gewrichten. TIjdens de sessie behandelde hij haar ook voor haar ogen en zie , ze heeft nu geen bril meer nodig voor veraf. Alles werd door hem aangegeven als stresspunten in de middelrug. Zij heeft er baat bij, en het mooie is dat de paragnost Augusto, uit de Philipijnen, geen beoizek tarief heeft (toch mooi meegenomen) maar jezelf een vergoeding-donatie laat geven.
HIj zetelt op dit moment inSportschool OOMS in Tilburg Pucccinnistraat 335 in de ochtende zelfs op zaterdag en zondag van 09-11.Als je vragen hebt mail me dan maar. Wij hebben er baat bij gahad en beozken hem nog steeds regelmatig voor andere dingen. Succes

Re: Ziekte van Pecunia
Gepost door: antje (IP gelogd)
Datum: 04 January 2008 14:24

HOi

BEn je al eens naar een holistische praktijk geweest?
Ik weet een hele goeie, die bied je zeker meerhulp dan de dokters.
DEze zit in Oss, maar elders in het land zijn er ook wel goede te vinden
MOcht je het nummer willen, dan mail me maar even terug

succes ,
gr.antje

Pagina's: Vorige1234Volgende
Huidige pagina: 2 van 4


Je naam: 
Je e-mailadres: 
Onderwerp: 
Smiley invoegen
...
(smileys inlezen)
Spambeveiliging:
Voer de code die hieronder zichtbaar is in het invoerveld beneden in. Dit is nodig om het automatisch posten van dit formulier door bots tegen te gaan. Als de code slecht te lezen is, doe dan een zo goed mogelijke gok. Als de code fout is, dan zal een nieuwe afbeelding worden gegenereerd, waarna er nog een kans is om de code juist in te voeren.
CAPTCHA

Disclaimer:
De CIB-liga is in geen geval verantwoordelijk voor de inzendingen van de lezers.
De CIB-liga kan geen medische informatie verstrekken.
Berichten die uit het forum verwijderd worden:
  • Commerciële berichten (spamming)
  • Berichten met onvriendelijk taalgebruik (flaming)
  • Berichten die niets met chronische inflammatoire bindweefselziekten te maken hebben


Voor meer info over chronische inflammatoire bindweefselziekten, ga naar http://www.cibliga.be