[Lupus] [Sclerodermie] [Sjögren-syndroom] [Poly-en Dermatomyositis] [Vasculitis] [MCTD]

CIB Forum - Algemeen  
 
Ga naar discussie: VorigeVolgende
Ga naar: ForumlijstDiscussielijstNieuwe discussieZoekenLog in
Pagina's: Vorige1234Volgende
Huidige pagina: 3 van 4
Re: ziekte van raynaud
Gepost door: antje (IP gelogd)
Datum: 04 January 2008 14:37

Hoi Tanja,

Ik ken het verhaal van de dokters heel goed, die je niet kunnen helpen.
Zelf heb ik erg veel hulp en genezing gehad van een mevr. met een holistische
praktijk in Oss.
Ze kan bijna iedereen met de meest uiteenlopende klachten helpen!

Mocht je graag haar nr. willen,dan mail me maar even terug.

succes, groeten van anjtje

Re: ziekte van raynaud
Gepost door: Joyce (IP gelogd)
Datum: 05 January 2008 21:52

Hallo,Sinds 3 januari 2007 heb ik na een lange wandeling(op hoge hakken)enorm veel pijn aan mijn voet. Men dacht even aan Jicht, maar de pijn verspringt, en het wit verkleuren naar het bijna zwart ook. Heb mijn hele voet al gehad, nu is mijn grote teen aan de beurt, hij is ijskoud, zelfs als ik in bed lig trekt die wit weg, als ik ga douchen s'morgens dan kleurt hij zowat zwart. Ben bij een vaatchirurg geweest, hebben het zuurstof gehalte gemeten in mijn voet, die was maar 14 en moet zijn tussen de 50-80. Daarna bij reumatoloog bij mijn eigen mdl arts ( ik heb crohn), niemand weet iets en zeggen allemaal wintervoet. Maar ik heb af en toe zo'n pijn, zelfs midden in de nacht kan ik wakker worden. Wie herkent dit? Ook als ik loop met thermosokken en snowboots valt mijn voet dood, zo erg dat je totaal geen gevoel hebt!!

Re: ziekte van raynaud
Gepost door: Tonny Portier (IP gelogd)
Datum: 30 January 2008 21:45

Bericht is bestemd voor Frank, die over zijn 20 jarige dochter verteld.
Wij hebben geen Outlook, wil je mij jouw email adres sturen. Daar ik nog enkele vragjes heb. Aan tonnygeoffrey@live.nl.
Met vriendelijke groeten.

Tonny Portier

Re: ziekte van raynaud
Gepost door: maria (IP gelogd)
Datum: 31 January 2008 20:56

hallo ik heb van oktober 2007de ziekte van raynaud volgens de huisdokter maar zelf twijfel ik en wat ik al gelezen heb ,heb ik volledig de zelfde sytomen nu de 19/02 moet ik naar de reumatalog in het uz leuven nu ben ik eens benieuw wat die gaat zeggenook witte vingers heel blauw paars achtig dik op gelopen vuur rood en,een branderig gevoel,s nachts niet slapen van depijn krijg zelfs mijn handen niet meer dicht de eerste paar urenkan ik mij zelf s niet meer aan doen of een tas vast pakken van de pijn en stijfheid zelf heb ik ook ene stoma wegens de ziekte van crhon kan mijn snachts niet zelf verzuiveren van de pijn endatik niks kan vast pakken de 25/02 woerd ikwelgeopreerd aan het carpel eerst rechts en zes weken later links dan hoop ik dateen groot probleem al opgelost is en maar wachtenop verdereuitslag als ik alles weet zal ik jullie op de hoogte houden wat is eigelijk het verschil van de ziekte van rayand en de ziekte van crest sydroom is die erger en gevaarlijker of niet
met vriendelijk groeten miet

Re: ziekte van raynaud
Gepost door: Manon Visser (IP gelogd)
Datum: 09 February 2008 22:08

hoi,

mijn zoontje van bijna 2 heeft ook het syndroom van raynaud. Dit is vastgesteld voor z'n eerste verjaardag. Op de site www.raynaud.nl zijn handschoenen en sokken te krijgen. Heeft iemand deze als eens geprobeerd. Ben namelijk benieuwd of ze inderdaad werken.

groetjes
manon

Re: ziekte van raynaud
Gepost door: Leandra (IP gelogd)
Datum: 16 February 2008 17:22

Hoi. Ik ben 23 en ik heb zelf al een lange tijd last van pijnlijke handen en vingers.( ook tenen)Ik heb afgelopen zomer de knoop doorgehakt en ben naar de huisarts gegaan, omdat ik een vermoeden had dat het wel eens reuma zou kunnen zijn.
Ik heb vershillende bloedonderzoeken gehad, maar er waren geen reumasporen te vinden in mijn bloed. Daarna ben ik in overleg met de huisarts doorverwezen naar de Reumatoloog, hij heeft me onderzocht en vermoedde dat het de ziekte van Raynoud zou kunnen zijn, ik kreeg een folder mee over de ziekte en moest voor de zekerheid nog een bloedonderzoekje laten doen. Een paar weken later werd ik gebeld dat het dus toch de ziekte van Raynoud is. Ook vroeg de arts wat voor werk ik deed, want dat heeft veel invloed op de ziekte. Kou is dus heel erg slecht voor Raynoudpatienten. Ik werk in een fruitbedrijf, en sta dagelijks bloot aan kou, al het fruit komt uit de koelcel,gaat door een koud waterbad, en ik raak het aan. De arts adviseerde mij om mezelf goed te beschermen tegen de kou. Ik doe mijn werk nu met handschoenen, maar helaas zijn die niet waterbestendig.
Ik draag nu onderhandschoentjes, maar het heeft weinig effect, alles wordt door en door nat, ik moet die onderhandschoentjes steeds verschonen om mijn handen een beetje warm te kunnen blijven houden. Ik zoek nu naar een goede oplossing ervoor. Met wollen handschoenen mag helaas niet gewerkt worden in ons bedrijf.
De arts raadde mij aan om een alternatief te zoeken binnen het bedrijf, maar dat is niet naar mijn wens. Op kantoor bij ons is alleen mannelijk personeel, en kantinewerk lijt mij al helemaal niks. Ik moet in mei terugkomen bij de reumatoloog. Misschien is het toch het beste om ander werk te zoeken.
Mijn vraag is: Heeft iemand misschien een goed alternatief voor die handschoenen? Iets wat wel warm blijft? En zijn er misschien meer mensen die in een soortgelijke positie verkeren op dit moment?
Groeten, Leandra.

Re: ziekte van raynaud
Gepost door: ivo borgmans (IP gelogd)
Datum: 28 April 2008 10:38

Mijn vrouw heeft al vele jaren last van de ziekte van Raynaud. Het enige dat zij probeert te doen is warm houden. Sinds enkele winters gaan we enkele keren voor één week naar Benidorm. Het is verbazend hoe snel de pijn en ontstekingen verbeteren wanneer mijn vrouw in 'n zonnig en droog klimaat.
Na één week zijn de zwellingen bijna verdwenen. Zijn er nog mensen die ernstige verbetering merken wanneer ze in het Zuiden vertoeven met 'n warm en droog klimaat? En zijn er mensen die zijn geemigreerd vanweze de gezondheidstoestand en hoe is de ziekte geevalueerd?

Re: ziekte van raynaud
Gepost door: yvonne (IP gelogd)
Datum: 29 November 2008 13:16

Hallo,

Ik heb sinds ongeveer een jaar ook last van de ziekte van raynoud, mijn vingers en tenen worden helemaal wit, zien er eigenlijk dood uit.Dit is ook erg pijnlijk.
Wat ik tot nu toe eraan doe? Warm houden, voorkomen dat er grote temperatuurswisselingen zijn. Dat betekend in september al handschoenen aan, lijkt overdreven maar dit helpt echt.

Dus Ivo ik denk inderdaad dat het warme klimaat geweldig is, maar dat is nogal wat. Maar in een warm klimaat heb je ook temp. wisselingen dus zal het denk ik niet helemaal over gaan. Als ik in de zomer in het buitenwater zwem heb ik n.l. ook last en zo koud is het water dan niet eens.
Maar ik lees dit Forum voor het eerst en ik heb er veel aan
Voor iedereen: sterkte en hopelijk een warme winter

Re: ziekte van raynaud
Gepost door: c.v.gogh (IP gelogd)
Datum: 06 February 2009 20:54

HALLO ALLEMAAL,

Als je meer over raynaud wil weten moet je bij de hartstichting kijken daar is ook n brochure die je kan openen en leggen ze alles uit,
groetjes constance.

Re: ziekte van raynaud
Gepost door: Marvin (IP gelogd)
Datum: 09 April 2009 23:43

Graag zou ik willen weten wanneer Augusto weer in Tilburg is, en op welke tijden, mocht je dit weten.

Alvast bedankt en veel succes!!

Gr.Marvin

Re: ziekte van raynaud
Gepost door: fender (IP gelogd)
Datum: 03 August 2009 22:07

Heeft iemand de zilverhandschoenen Best4hand geprobeerd. Graag zou ik ervaringen vernemen.

Dank, Fender

Re: ziekte van raynaud
Gepost door: maria (IP gelogd)
Datum: 16 August 2009 22:35

hoi
ik heb die zilver handschoenen van Best4hand
al een jaar en ben er heel blij mee ze helpen echt in
de zomer doe ge ze alleen aan en in de winder doe ik er
nog enanderpaar over
groetjes maria

Re: ziekte van raynaud
Gepost door: erna (IP gelogd)
Datum: 13 September 2009 23:54

Ik heb de handschoenen vorig winter gekregen en ben er erg blij mee. wel iedere dag schone gebruiken vor het beste effect.
Ook gebruik ik een handverwarmingskap op mijn rolstoelblad en dat scheelt ook weer wat.

Re: ziekte van raynaud
Gepost door: infrarooddeken (IP gelogd)
Datum: 23 September 2009 15:11

Geachte mensen,

Wij brengen sinds enige tijd een infrarooddeken ( in 2 uitvoeringen ) op de Nederlandse markt. Zie website: www.infrarooddeken.nl.
Misschien kunnen onze dekens verlichting brengen.

mvgr.

Petra en Paul Luyben

Re: ziekte van raynaud
Gepost door: huub stijns (IP gelogd)
Datum: 19 October 2009 17:06

Anneke Schreef:
-------------------------------------------------------
> Bij mij is een jaar geleden ziekte van Raynaud
> geconstateerd. Eerst zou het een aderverstopping
> zijn veroorzaakt door roken en te hoog
> cholesterol. Inmiddels gestopt met roken en en
> verder pillen tegen het cholesterol maar de
> wijsvinger van mijn linkerhand reageert als een
> thermometer, als de temp lager is dan 20 graden
> dan wordt hij wit. Als het heel koud is gaat ook
> mijn li-duim meedoen. Maar het ergste vind ik dat
> bijna dagelijks mijn handen pijn doen een
> schrijnend gevoel. Is dat ook normaal ,hoort dat
> erbij. Zijn er andere die hier ook last van
> hebben.

Re: ziekte van raynaud
Gepost door: carine maroy (IP gelogd)
Datum: 13 November 2009 03:42

Ik heb ook die ziekte van raynaud bij kou blauwe vlekken neem alle dagen 3 tarwekiem olie capsules 3 ineens vooor slapen gaan doet je ook rustig slapen verdund het bloed en houd aders supper gezond is tegen de stress en ook goed voor hart ritme stoornissen ook neem ik ginko biloba weer iets bloed verdunnend dus veel last heb ik niet aan tenen en handen door die 2 dingen die ik neem

Re: ziekte van raynaud
Gepost door: Jolan (IP gelogd)
Datum: 09 December 2009 07:16

Mijn moeder heeft ook de ziekte van raynaud, door de artsen na al die jaren een zeer onderschat probleem.

Zomer en winter heeft ze "dode" handen en voeten, warme handschoenen en schoenen helpen niet.

Zelfs in huis heeft ze er last van, ik heb voor haar verwarmingselementjes voor in de handschoenen of jaszak gekocht.

Dit is ook niet ideaal. De batterijen zijn zo leeg, en als je in een winkel komt moet je iedere keer de handschoenen uit en sta je met die elementen in de hand.

Is er geen handschoen te krijgen met bv iets van bedrading erin waar je een tijd mee vooruit kunt. Want met dit weer vind ze het vreselijk om naar buiten te gaan als is het vijf minuten, dit is niet overdreven. Haar handen zien er verschrikkelijk uit en doen erg pijn.

Wie kan mij helpen?
Is en iemand die dit misschien als project op een Technische universiteit kan doen.

Jolan

Re: ziekte van raynaud
Gepost door: catherine (IP gelogd)
Datum: 10 December 2009 17:47

Usamine PP(Vitamine PP)vrij te koop in apotheek.Ik neem er per dag.

Re: ziekte van raynaud
Gepost door: catherine (IP gelogd)
Datum: 10 December 2009 21:17

Heb al jaren last van witte vingers en tenen.Sinds ik UCEMINE PP gebruik,3 per dag gaat het stukken beter.Helemaal geen wintertenen meer gehad,wel 3 paar sokken aan waarvan een paar skikousen,en mijn vingers gaan ook veel beter.De pijn is weg,maar ik heb vooral een aanval na de maaltijden.Ik slaap met handschoenen en doe die pracktisch nooit uit.Als ik een aanval heb,schud ik heel hard met mijn vingers zodat het bloed wwer terugkomt.
Ik neem ook elke dag 10 à 15 druppels D-Cure.Voltaren gel op de vingers helpt ook.
Maar die Ucemine is echt goed.Het verbetert de doorbloeding en het is dus voor
hypovitaminose PP.Vrij verkrijgbaar en niet duur.
Ik draag ook warme skipantys.Je zo warm mogelijjk aankleden maar vooral geen bruuske temperatuurschommelingen.S'Morgens gezicht wassen met paar fijne wollen handschoenen met daarover plastieken huishoudhandschoenen.Niet leuk maar het helpt.
Groetjes en succes.

Re: ziekte van raynaud
Gepost door: lewis (IP gelogd)
Datum: 14 February 2010 13:48

beste mevrouw, augusto is een oplichter, en ik vind het schandalig dat hij mensen zoals u valse hoop geeft. als u dan toch het alternatieve circuit wil bewandelen ga dan naar een geregistreerde klassieke homeopaat bij www.nvkh.nl
groet,
lewis (vijf keer bij augusto geweest)

Pagina's: Vorige1234Volgende
Huidige pagina: 3 van 4


Je naam: 
Je e-mailadres: 
Onderwerp: 
Smiley invoegen
...
(smileys inlezen)
Spambeveiliging:
Voer de code die hieronder zichtbaar is in het invoerveld beneden in. Dit is nodig om het automatisch posten van dit formulier door bots tegen te gaan. Als de code slecht te lezen is, doe dan een zo goed mogelijke gok. Als de code fout is, dan zal een nieuwe afbeelding worden gegenereerd, waarna er nog een kans is om de code juist in te voeren.
CAPTCHA

Disclaimer:
De CIB-liga is in geen geval verantwoordelijk voor de inzendingen van de lezers.
De CIB-liga kan geen medische informatie verstrekken.
Berichten die uit het forum verwijderd worden:
  • Commerciële berichten (spamming)
  • Berichten met onvriendelijk taalgebruik (flaming)
  • Berichten die niets met chronische inflammatoire bindweefselziekten te maken hebben


Voor meer info over chronische inflammatoire bindweefselziekten, ga naar http://www.cibliga.be