Veel goede moed Aletta, en alle lotgenoten. Ik heb niet poly- maar dermatomyositis, dus niet alleen de spieren maar ook de huid werden aangetast. Exact een jaar geleden wist ik het, na weken van pijn, vermoeidheid, koorts, geen eetlust meer, steeds verminderende kracht en uithoudingsvermogen, en daarbovenop een purper uitslag op mijn gezicht en hals. Aankleden, haar kammen, autorijdden, werden een hel. Fietsen en wandelen onmogelijk. Huishouden was moeilijk maar het moest nu eenmaal. Naar de supermarkt gaan, wat ik voorheen gewoon even tussendoor deed, werd mijn uitdaging van de week, mijn calvarieberg. Uiteindelijk naar de huisarts, die een volledig bloedanalyse liet uitvoeren. Bleek dus dat mijn CK ook veel te hoog was, en hij verwees mij onmiddellijk door naar een reumatologe. Ik kreeg eigenlijk heel snel een diagnose, na het uitsluiten van andere aandoeningen, en een huid- en spierbiopsie was het direct duidelijk. Ik voelde mij na de eerste week Medrol al heel wat beter, al bleven de neveneffecten niet uit. Opgeblazen gezicht, blozen, te warm, veel honger en dikker worden... Eerst moest ik Imuran innemen, maar ik werd daar misselijk van en moest constant overgeven, dus overgestapt op Methotrexaat via wekelijkse inspuitingen, wat waarschijnlijk heel lang, zoniet levenslang zo blijft. Ik zit nu nog aan 4 mg Medrol per dag en moet dit voor onbepaalde tijd onderhouden. Ik ben met succes terug aan het afvallen, en mijn gezicht ziet er ook terug normaal uit. Ik voel me heel goed, maar merk wel dat ik niet zoveel meer kan als voorheen. Vooral qua uithoudingsvermogen. Ik word sneller moe en moet dan absoluut rusten, kan niet meer zeggen OK toch nog eventjes doorgaan... dan is het echt stoppen geblazen. Zelfs al ben ik aan het poetsen en is de helft nog niet af... Maar mijn spierkracht is terug op het niveau van vroeger, ik heb altijd stevige goed onderhouden spieren gehad, en heb vrij veel kracht voor een vrouw. Maar mijn rug wil niet zo goed meer mee, verzwakking door de cortizone... Het is dus even je eigen grenzen opnieuw aftasten en je beperkingen leren begrijpen en ermee omgaan. Maar hoewel men niet over "genezing" kan spreken bij een auto-immuunziekte, gezien herval op elk moment kan opduiken, werd ik kort geleden "in remissie" verklaard. Voor het eerst was mijn bloed terug normaal maar ik moet elke 4 weken bloed laten prikken. Ik ga hout vasthouden, maar heb het gevoel dat mijn prognose heel goed is.

hallo
ik heb ook de derma vorm van deze ziekte,sinds 1.5 jaar weet ik dat, was eind vorig jaar behoorlijk op de goede weg, maar kreeg toen een behoorlijke inzinking.
ben nu de prednison weer an het afbouwen zit nu op 10 mg per dag met 150 mg azathropine, de zichtbare huid aandoeningen zijn wel sterk verminderd, alleen mijn handen zijn nog te blauw. verder voel ik me redelijk oké ben nog wel te snel moe,
wel heb ik ca 1,5 jaar therapie gehad, o.a. lenigheid en later spierversterking.
nu is de therapie gestopt omdat de zaak weer op orde is. Is er iemand die daar ook ervaring mee heeft? hebben jullie ook therapie gehad of nog en hoe lang?

Hallo iedereen,

Sinds juni zijn de eerste verschijnselen van dermatomyositis opgekomen. Na een lastige periode van stress ( ook emotionele stress , hersenbloeding bij vader ) begon ik de rode plekken onder mijn ogen te krijgen tot die tijdens de zomer mijn volledige gezicht heeft bedekt. In de zomer denkt men eerst aan een beetje verband van de zon en van op reis te gaan, maar na eerst enkele keren op bezoek te gaan naar de Dermatoloog, kon hij van buiten af niets doen en gaf hij de raad om eens intern te gaan kijken. Vanaf Oktober begon ik dus ook spierpijn te krijgen en krachtverlies. Mijn spiermassa is gewoon gehalveerd ( daar gaan mijn opgebouwde fitnessuren )


Het is zeer frustrerend om jeniet meer normaal te kunnen aankleden.
Nu ben ik reeds al in het ziekenhuis beland en ben ik onder cortisone behandeling
Om te beginnen 64g Medrol + 50g Immuran en ook nog wat preventieve medicatie om te maag te beschermen en botafkalking tegen te gaan.
Ik moet wel zeggen dat de roodheid in mijn gezicht toch aan het minderen is en spierpijn heb ik ook niet meer. Alleen wel geen spierkracht, maar daar zal ik geduld moeten voor hebben totdat de spieren terug kracht kunnen opbouwen.
Nu reeds 2 weken bezig met behandeling.

Heb wel last van volgende zaken/bijwerkingen :

- Hartklopping
- Zweten
- Opgefokt gevoel
- Veel urineren
- veel honger
- energieloos / slap voelen


Onderzoeken ondergaan :
Huidpunctie
EGM test
PET scan

Binnenkort nog een Colonoscopie test voor de zekerheid.

Ik ben nog maar 31 jaar en dit is wel nog jong om dit te krijgen, maar ja, ik zit ermee en moet er terug vanaf geraken. Hopelijk zal dit lukken.

Het gaat rustig maar zeker wel de goede kant op , toch met het gelaat. Dus nog eventjes geduld.

Groeten iedereen
Bart

Ik ben Marleen en ben reeds 6 jaar in behandeling waarvan 4jaar niet wisten wat het was 4jaar hebben ze gemeesterd op mijn lever ik had lever stoornis en die dachten dat ik alcohol dronk maar ik drinkt nooit alcool zelfs heb ik een leverpuntie gehad zonder resultaat dus naar mijn huisarts voor verdere controle zo bijna 4jaar lang iedere maand bloedcontrole tot de huisarts zei ga naar een andere specialist dan ben ik veranderd van dokter weer bloedafnaame met de resultaten mijn ck meer dan 3500 dan ben ik naar gent doorverwezen en daar heb ik gehoord met de nodige testen dat ik polymyositis heb dat was even slikken ik dacht direct aan een roelstoel

Gerda Schreef:
-------------------------------------------------------
> Dag allemaal,
>
> Zelf heb ik geen Polymiositis, maar bij mijn man
> is net voor Kerst deze diagnose gesteld. Hij is
> meteen met een hoge dosering Prednison begonnen en
> dit heeft wel effect op de CK waarde in zijn
> bloed, alleen hij merkt er fysiek nog weinig van.
> Hij is extreem vermoeid en na geringe inspanning
> compleet knock-out. Momenteel werkt hij niet, want
> hij heeft fysiek zwaar werk. Wat ik me afvraag is,
> wat is de prognose wat het werk betreft? Er zijn
> geen mensen in onze omgeving met ervaring en de
> arts kan ook weinig zeggen over het verloop. Hij
> is er alleen duidelijk in dat het goed
> behandelbaar is, maar het kan 2 tot 3 jaar duren.
> Verder heeft mijn man klachten, die ze niet thuis
> kunnen brengen: hij heeft nl. een doof gevoel in
> zijn mond en wangen. Is er iemand met dezelfde
> klachten?
>
> Vriendelijke groet,
> Gerda

Gerda, ik ben benieuwd hoe het nu gaat, want mijn moeder had ook dezelfde klachten in haar gezicht (mond en wangen) dat is begonnen bij haar rechteroor, en zo naar de andere kant van haar gezicht aan het uitbreiden. Gelukkig is het alleen verdoofd, en niet verlamd, anders had ze ook niet meer kunnen eten en slikken, ook haar tong heeft een doof gevoel inmiddels.
Het is inmiddels al 3 jaar geleden dat het begonnen is, maar een oorzaak en beter nog, een genezing is niet gevonden... en bij jullie?

mijn vader heeft polymiositis en word van het kastje naar de muur gestuurd!!!!
wie weet er een goede cardioloog reumatoloog, in de omgeving van zuidholland!!
vriendelijk dank alvast

groetjes claudia

Hallo Claudia,

Wat vervelend voor je vader. Zelf ben ik eind vorig jaar gediagnostiseerd met dermatomyositis. We zijn momenteel nog bezig met het zoeken naar de juiste medicatie/juiste dosering.

Om antwoord te geven op je vraag. Neem eens contact op met de poli immunologie van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Ik hoop dat je vader daar goed verder geholpen kan worden!

Vriendelijke groet,
Nathalie

Claudia, ik raad je naar het Radboud ziekenhuis in nijmegen te gaan. Het is misschien even een een stuk rijden, maar het is de moeite waard.Ik woon zelf ook niet in nijmegen. De artsen daar. Geweldig! Ze steunen je echt, en doen er echt alles aan om je te helpen! Binnen 1 week zijn bij mij allerlei onderzoeken verricht om uiteindelijk dermatomyositis vast te kunnen stellen. Al zagen ze het al van de buitenkant meteen. Ik ben ze echt dankbaar voor hun hulp en steun!

Ik geef je 1 goede tip, als je voor je gezondheid wat moet reizen en je krijgt er kwaliteit voor terug, is het dat reizen zeker de moeite waard. Liever dat dan een ziekenhuis vlakbij huis die kwantiteit levert.

Nu aan de prednison, en imuran.therapie etc. Ik heb ook 1,5 rondgelopen met klachten in een plaatselijk ziekenhuis van de dermatoloog naar de reumatloog. Elke keer weer van het kastje naar de muur. Tot de klachten hun hoogtepunt hadden bereikt en de dermatoloog mij heeft doorgestuurd naar nijmegen. GELUKKIG. maar toen was het al te laat. Spierkracht verloren, mijn haren niet kunnen kammen, trap oplopen ging niet meer zoals voorheen.

Het gaat nu wel een stukje beter, maar het is echt een lang proces die ik nog moet doorlopen. Beetje voor beetje.. elke dag weer kijken hoe het gaat.

Ik wens jou en je vader en de famillie veel sterkte!

P.s : Mocht je vragen hebben dan kan je mij dat altijd vragen.



1 keer gewijzigd. Laatste wijziging: 04/03/2010 19:41 door Meisje.

Hallo iedereen,

ik ben Sigrid Geenen en ik werk voor een bedrijf dat helpt nieuwe medicijnen te testen. Momenteel zijn we bezig met een onderzoek naar een nieuw medicijn om polymyositis en dermatomyositis te behandelen. We zouden echter graag ons (internationale) onderzoek uitbreiden naar België en Nederland en zijn daarom op zoek naar dokters in deze landen die bekend zijn met de materie. Zoals jullie waarschijnlijk allemaal al weten zijn die echter niet dik gezaaid! Daarom wil ik jullie vragen of jullie me de naam, ziekenhuis en contactgegevens zouden kunnen doorgeven van dokters die rond deze aandoening werken.

Alvast hartelijk bedankt en als ons onderzoek iets concreets opbrengt, laat ik het jullie hier zeker weten!

Groeten,
Sigrid

onze dochter heeft sinds feb 2010 dermatomyositis, zij is 12 jaar en word behandeld door:
dokter mevr W. armbrust in het umcg groningen (beatrixkliniek )

Beste jansma,

bedankt voor de informatie. Momenteel hebben we contact met verscheidene dokters in België en Nederland en de studie zal ook in deze landen uitgevoerd worden.

Sigrid

hallo,

heb juist te horen gekregen dat ik polymyositis heb,ben 52 jaar
als ik zo kijk naar de waardes van andere mensen word ik wel heel erg bang
daar mijn waardes 6524 aan geven
ik moet nog een spierbioptie gaan laten doen in leuven,maar mijn diagnose is toch al gesteld
nu weet ik niks af van cortizone of andere medicatie voor pm patienten,kan iemand mij vertellen wat de nevenwerkingen zijn
en hoe het is om te leven met deze ziekte en of dit geneesbaar is
ik wil graag in contact komen met mensen die deze ziekte ook hebben
ben normaal een heel optimistisch iemand maar nu voel ik mij of ik een klop van de hamer heb gekregen en ben enorm aan t balen
sorry voor de negatieve houding hier maar ben pis nijdig dat het juist mij moet overkomen
hopelijk zijn er mensen hier die dit herkennen en met mij willen mailen

groetjes
chantal

hallo

ik ben 33 jaar en weet sinds een paar maanden dat ik polymyositis heb. loop al sinds maart 2009 met pijn klachten en het werd steeds erger. ik ben onder behandeling geweest in alle ziekenhuizen in nijmegen. ze zijn een jaar bezich geweest met onderzoeken voor dat ze wisten wat ik had. elke keer bloedonderzoek, emg , echo van spieren en een naaldbiopsie. ik heb meerdere medicijnen gehad die niet werkte, en toen kreeg ik een medicijn ingespoten( werking 6 weken), met een naald in mijn bil. ik moest naar een paar dagen geen pijn meer hebben, maar in plaats daarvan kreeg ik meer pijn. later geen medicijnen meer gehad omdat ze aan het twijfelen waren of ik wel pm had. naar het radboud in nijmegen gestuurd,die heeft het bevestigd dat het wel zo is, en nu zit ik sinds mei 2010 aan de prednison. ben begonnen met 60 mg per dag, maar dat was te zwaar en toen naar 30 mg per dag. vanaf vrijdag ga ik naar 15 mg per dag. alleen ik merk wel hoe verder je gaat afbouwen dat de pijn dan wel weer terug komt. je blaast wel helemaal op van de prenison en ik ben ook al 6 kilo aangekomen. morgen moet ik weer naar het ziekenhuis en dan zie ik wel wat ze weer van plan zijn met me

gr manuela

Hallo

Mijn vrouw heeft sinds vorig jaar zomer polymiositis, slikt nog steeds prednison Haar CK waarden willen niet verder dalen ze zit nu op 246, ze kwam van 4400 daarnaast gebruikt ze ook Imuran.
Ze zit nu ook in het revalidatie proces, met name Fysiotherapie dit helpt wel goed maar de moeheid blijft.
We hebben ook 3 kinderen waarvan er 2 autistisch zijn en verstandelijk gehandicapt.