Ik heb sinds ongeveer twee jaar polymyositis.
Dit is een aandoening die mijn spieren aantast waardoor je steeds minder kracht hebt en uiteindelijk niets meer kunt.
Gelukkig zijn daar medicijnen voor, maar prednison en methotraxaat slaan niet zo goed aan.
Met deze ziekte en het medicijn Dexamethason ben ik de achtste in Nederland waarbij bekeken wordt of Dexamethason helpt.
Graag wil ik in kontakt komen met een van de of alle 7 lotgenoten om hun ervaringen te horen.

Met vriendelijke groet,

Ellen

Hallo Ellen,

Ik heb nu bijna 3 jaar poly of dermatomiocytis, het is mij niet duidelijk welke van de twee (niet belangrijk). Dit is de eerste keer dat ik met iemand in contact probeer te komen die ook mio cytis heeft. Ik slik al 3 jaar prednison en ook al twee jaar methotrexaat in verschillende dosissen. En nog steeds niet veel resultaat, ik ben vorige week begonnen met het spuiten van methotrexaat zodat ik niet zo moe ben van de bijwerkingen. In de afgelopen twee jaar, heb ik anderhalf jaar voor stage en studie in het buitenland gezeten en waren de omstandigheden er niet naar om andere medicijnen te proberen. Nu echter gaan we in September proberen een ander medicijn ernaast te nemen en krijg ik ook een mri-scan om te kijken hoe mijn situatie in werkelijkheid er aan toe is.

Groetjes Sanne (20-11-77)

Hoi Sanne,

sorry dat ik niet eerder heb gereageerd, maar ik ben op vakantie geweest.
Welk medicijn ga je krijgen in September?
Ik heb nu inmiddels 5 kuren van ieder 4 dagen dexamethason gehad, waar ik van kan zeggen dat dit bij mij in ieder geval niet werkt.
De prognose in het ziekenhuis is ook niet bijster positief, want de medicijnen die ik hierna ga krijgen zijn medicijnen waar de artsen weinig ervaring mee hebben en die bijzonder vervelende en blijvende bijwerkingen hebben.
Jofel, een keuze die je moet maken tussen twee hele foute en slechte dingen.
Ik ben nu wat wanhopiger dan bij mijn vorige bericht en ben ook op zoek in Amerika.
Wellicht dat men daar wat verder is met behandelingen e.d.
Als je vragen hebt ofzo, mail maar gewoon hoor.
Indien er iemand meer informatie heeft m.b.t.
behandelingen en medicijnen uit Amerika, laat het me dan weten, want dit wordt voor mij althans, steeds somberder.

doei, Ellen

S. Sanders schreef:
-------------------------------
Hallo Ellen,

Ik heb nu bijna 3 jaar poly of dermatomiocytis, het is mij niet duidelijk welke van de twee (niet belangrijk). Dit is de eerste keer dat ik met iemand in contact probeer te komen die ook mio cytis heeft. Ik slik al 3 jaar prednison en ook al twee jaar methotrexaat in verschillende dosissen. En nog steeds niet veel resultaat, ik ben vorige week begonnen met het spuiten van methotrexaat zodat ik niet zo moe ben van de bijwerkingen. In de afgelopen twee jaar, heb ik anderhalf jaar voor stage en studie in het buitenland gezeten en waren de omstandigheden er niet naar om andere medicijnen te proberen. Nu echter gaan we in September proberen een ander medicijn ernaast te nemen en krijg ik ook een mri-scan om te kijken hoe mijn situatie in werkelijkheid er aan toe is.

Groetjes Sanne (20-11-77)

Beste Ellen en Sanne,
Bij toeval kwam ik op deze site terecht toen ik op zoek was naar informatie over Glaucoom voor een tijdschrift waarvoor ik werk. Bij het zien van het kopje Polymyositis ben ik er meteen heengegaan. Niet omdat ik zelf die ziekte heb, maar mijn broer wel. Tot op heden dachten we dat hij zowat de enige in Nederland is die die aandoening heeft. Poly-èn dermatomyositis werd bij hem ± 3 jaar geleden na veel te veel en veel te lange onderzoeken in het AMC gediagnotiseerd. Hij is toen meteen op een hopeloos hoge dosis prednison gezet en voor zover ik weet heeft hij geen andere medicijnen (buiten vitaminen en mineralen etc op eigen initiatief). Inmiddels is die dosis tot een minimum teruggebracht omdat hij er zeer goed op reageerde. Hij is inderdaad ook erg zwak en moet na twee treden traplopen, tien minuten uitpuffen. Dramatisch moe is hij. In de afgelopen tijd is hij zeker 40 kilo aangekomen (hij weegt nu 140, dus hij was al niet mager) en dat helpt natuurlijk ook niet erg. Denk maar aan wat z'n hart te verduren heeft. Kortom, het lijkt me fantastisch als hij met alle andere 7 lotgenoten in contact kan komen om ervaringen uit te wisselen en de krachten te bundelen bij de behandelingen die jullie afzonderlijk van elkaar ondergaan, tenminste als hij één van de 8 blijkt te zijn. Hij doet nu alles alleen en heeft er geen weet van dat hij niet de enige is.
Mijn broer heet Jan van der Molen. Hij is 60 jaar, woont in Amsterdam en hij heeft e-mail en internet, maar hij is er helemaal niet bedreven in. Het beste lijkt me dat in ieder geval de eerste contacten dus maar via mijn mailbox worden uitgewisseld. Hij is nu op vakantie, autorijden gaat prima, en ik hoop hem bij terugkomst volgende week met deze vondst te kunnen verrassen. Ik ben er zeker van dat jullie elkaar geweldig kunnen steunen in de strijd tegen deze letterlijk verlammende en uitputtende ziekte.
Ik hoop spoedig wat van jullie te horen.
Margot Brouwer
journalist/redacteur
Venhuizen (N-H)

hallo
Ik ben Gea Caro, ik ben 39 jaar en heb sinds verleden jaar juni te horen gekregen dat ik Polymyositis heb..
Ik wil ook wel graag met u broer mailen,
ik ben zelf een moeder van 3, en getrouwd met ger die mij overal wel wat bijstaat..
Het valt niet mee.. maar we maken het er maar het beste van,
\heel veel sterkte en tot mails Gea

hallo lotgenoten. ik ben henny en 40 jaar oud. sinds 2 weken weet ik dat ik deze ziekte heb. ik heb veel pijn vooral in de morgen. start met prednison,welke ik reeds gebruik i.v.m. mijn ziekte copd,longemfyseem. ik hoorde van de arts dat deze ziekte weinig voorkomt. ik wil graag corresponderen met jullie over het verloop van deze ziekte.

Hallo Allemaal,
Ik ben Elly 56 jaar en heb nu 5 jaar beide vormen van myositis.
Ik heb ook hele hoge dosis prednison geslikt in het begin.
Ook MTX heb ik geslikt maar dat ging bij mij hopeloos verkeerd.
Samen met de prednison was het een dubbele aanval op mijn lijf en ik belande 2 jaar geleden in het ziekenhuis.
Ik heb verder geweigerd dit middel te slikken en ben doorgegaan met de prednison.
Het heeft 2 jaar geduurt voor er om de dag 2 1/2mg vanaf kon.
Het laat zich toeschijnen dat dat lukt, maar nu een maand geleden dacht de reumatoloog het gaat zo goed kan nog wel 2 1/5 mg af, nou niet dus.
Ik vond het zelf ook veels te vroeg en dan in de winter wanneer ik toch al niet optimaal ben, dus zelf de 2 1/2 mg terug ingenomen.
Morgen ga ik even naar het ziekenhuis bellen om te overleggen want mijn maag speelt ook op ondanks de nexium die ik daarvoor slik.
In de zomer als het goed warm is voel ik mij altijd het beste maar de winter is echt afzien.
Ik ben hier vaker op het forum geweest maar de afgelopen maanden minder vanwege een verhuizing.
vriendelijke groeten Elly de Vries

Dag allemaal,

Zelf heb ik geen Polymiositis, maar bij mijn man is net voor Kerst deze diagnose gesteld. Hij is meteen met een hoge dosering Prednison begonnen en dit heeft wel effect op de CK waarde in zijn bloed, alleen hij merkt er fysiek nog weinig van. Hij is extreem vermoeid en na geringe inspanning compleet knock-out. Momenteel werkt hij niet, want hij heeft fysiek zwaar werk. Wat ik me afvraag is, wat is de prognose wat het werk betreft? Er zijn geen mensen in onze omgeving met ervaring en de arts kan ook weinig zeggen over het verloop. Hij is er alleen duidelijk in dat het goed behandelbaar is, maar het kan 2 tot 3 jaar duren. Verder heeft mijn man klachten, die ze niet thuis kunnen brengen: hij heeft nl. een doof gevoel in zijn mond en wangen. Is er iemand met dezelfde klachten?

Vriendelijke groet,
Gerda

Margot Brouwer Schreef:
-------------------------------------------------------
> Beste Ellen en Sanne,
> Bij toeval kwam ik op deze site terecht toen ik op
> zoek was naar informatie over Glaucoom voor een
> tijdschrift waarvoor ik werk. Bij het zien van het
> kopje Polymyositis ben ik er meteen heengegaan.
> Niet omdat ik zelf die ziekte heb, maar mijn broer
> wel. Tot op heden dachten we dat hij zowat de
> enige in Nederland is die die aandoening heeft.
> Poly-èn dermatomyositis werd bij hem ± 3 jaar
> geleden na veel te veel en veel te lange
> onderzoeken in het AMC gediagnotiseerd. Hij is
> toen meteen op een hopeloos hoge dosis prednison
> gezet en voor zover ik weet heeft hij geen andere
> medicijnen (buiten vitaminen en mineralen etc op
> eigen initiatief). Inmiddels is die dosis tot een
> minimum teruggebracht omdat hij er zeer goed op
> reageerde. Hij is inderdaad ook erg zwak en moet
> na twee treden traplopen, tien minuten uitpuffen.
> Dramatisch moe is hij. In de afgelopen tijd is hij
> zeker 40 kilo aangekomen (hij weegt nu 140, dus
> hij was al niet mager) en dat helpt natuurlijk ook
> niet erg. Denk maar aan wat z'n hart te verduren
> heeft. Kortom, het lijkt me fantastisch als hij
> met alle andere 7 lotgenoten in contact kan komen
> om ervaringen uit te wisselen en de krachten te
> bundelen bij de behandelingen die jullie
> afzonderlijk van elkaar ondergaan, tenminste als
> hij één van de 8 blijkt te zijn. Hij doet nu
> alles alleen en heeft er geen weet van dat hij
> niet de enige is.
> Mijn broer heet Jan van der Molen. Hij is 60 jaar,
> woont in Amsterdam en hij heeft e-mail en
> internet, maar hij is er helemaal niet bedreven
> in. Het beste lijkt me dat in ieder geval de
> eerste contacten dus maar via mijn mailbox worden
> uitgewisseld. Hij is nu op vakantie, autorijden
> gaat prima, en ik hoop hem bij terugkomst volgende
> week met deze vondst te kunnen verrassen. Ik ben
> er zeker van dat jullie elkaar geweldig kunnen
> steunen in de strijd tegen deze letterlijk
> verlammende en uitputtende ziekte.
> Ik hoop spoedig wat van jullie te horen.
> Margot Brouwer
> journalist/redacteur
> Venhuizen (N-H)

Hoi,

Bij mij is in 2002 dermatomyositis vastgesteld. Ik ben behandeld met stootkuren Dexamethason. In ongeveer een jaar was ik weer redelijk hersteld en heb een groot deel van mijn werk en verdere leven weer kunnen oppakken. Momenteel heb ik een onderhoudsdosis dexamethason, hierdoor is er geen opvlamming weer geweest. De spierkracht in mijn bovenarmen en bovenbenen is weliswaar grotendeels terug maar ik ben wel eerder vermoeid dan voorheen en ervaar regelmatig onverklaarbare spierpijn, een restverschijnsel waarschijnlijk.
Het lastige van deze ziekte is dat het herstel bij iedereen weer anders verloopt, het is sterk afhankelijk van hoe je op de medicatie reageert.
Gerda, bij mij ging ook de CK waarde eerst omlaag, pas een hele tijd daarna voelde ik me fysiek ook beter. Dus je man moet inderdaad geduld hebben en vooral het vooruitzicht houden dat er echt weer betere tijden komen.
Sterkte allemaal, groetjes, Jazz

Sinds 3 jaar heb ik last van verminderde spierkracht, tussen mijn rechter duim en wijsvinger, kan ik moeilijk wat zwaardere dingen vast houden en is de coördinatie niet altijd goed. Ik ben erg snel moe, soms al 1 uur na het opstaan en kan slecht lopen door erg veel pijn vanaf mijn heup tot aan mijn linker tenen. Ook ben door diverse doktoren onderzocht of het geen hernia is. Mijn handen doen bij koud weer meer pijn dan bij wat hogere temperaturen. De doktoren in diverse ziekenhuizen hebben mij onderzocht (WFG Hoorn) (AMC Amsterdam) maar geen bekend ziektebeeld kunnen vaststellen. Na een halfjaar revalidatie is mijn algehele toestand slechter geworden en zijn we daar mee opgehouden. Mij werd geadviseerd om op een laag niveau mijn dag door te komen en pieken te voorkomen omdat het steeds moeilijker werd om na voor mij te grote inspanning weer op een redelijk niveau te komen.
Is dit ziektebeeld jullie bekend? Want hoe is het bij jullie geconstateerd dat je lijdt aan Polymiositis?

Dag Bart,

Tjonge, die onzekerheid is ook akelig voor jou! De diagnose Myositis krijgen is niet fijn, maar je weet dan wel waar je aan toe bent en kunt weer verder kijken en ervaringen met lotgenoten uitwisselen. Voor mij was dat heel goed, te beseffen dat myositis bij veel mensen goed te behandelen is en dat geduld hierbij heel belangrijk is.
Diagnose Dermatomyositis of Polymyositis wordt vastgesteld middels bloedonderzoek (CK waarden o.a.), een spieronderzoek (EMG) en een spierbiopt. Bij sommige mensen vinden ze een specifieke antistof voor myositis, anti Jo-1.
Er zijn richtlijnen m.b.t. behandeling, deze staan wel op het internet. Het is wel echt medische kost hoor. De VSN (vereniging spierziekten nederland) heeft ook een werkgroep Myositis die veel informatie kunnen verschaffen.
Veel sterkte ermee en laat je nog van je horen hoe het verder gaat?

Groetjes, Jazz

hallo,

ik heb vorig jaar augustus te horen gekregen dat ik systematische sclerodermie heb en polymiositis (wat veel voorkomt bij sclerodermie.) Ik heb nu allerlei onderzoeken gehad, mijn longen zijn aangestast,( een geluk bij een ongeluk, ze kwamen er ook achter dat ik al enkele malen een hartaanval heb gehad, dit is nu opgelost met het plaatsen van een Stent, dit gaat gelukkig nu goed) voor de rest zijn het vooral mijn handen die erg zeer doen, met een ergpijnlijke zweer aan mijn vinger, die er nu haast een half jaar zit, ze willen nu dit operatief gaan verwijderen, zodat mijn vinger hopenlijk geneest.
Door de myositis doet mijn rechter arm erg veel pijn,ik heb hiervoor vorige week een prednison boost gehad, paar uren aan het infuus gelegen. Ik heb 1 dag geen pijn gehad en het heeft een klein effect gehad op mijn bloedwaardes. Ik ben nu 2dagen bezig met prednison in tabletvorm en Imuran, wat is jullie ervaring hiermee?
Wat ik vooral zou willen weten, hoe gaan jullie met al die onzekerheid om, de onmacht die je voelt omdat je datgene niet meer kan doen wat je zo graag wil, ik heb 18jaar in de verzorging gezeten, werkte tot afgelopen januari nog elke week 36 uur, op een groep met verstandelijk gehandicapten, ik ben nu al blij als ik een stofzuiger door het huis kan halen. Mijn Arbo arts gaf bij mij al aan dat ik mijn eigen werk wel kan vergeten, mijn reumatoloog wilde dit nog niet echt zeggen omdat hij zag dat ik zo graag mijn beroep zou willen uitoefenen.
Ik stop nu, het word een heel verhaal, even van je afschrijven lukt niet in een paar regels...

Mijn man heeft nu al bijna twee jaar klachten, pas 4 maanden geleden is de diagnose gesteld. In de eerste anderhalf jaar wisten we niet wat er aan de hand was en zijn we van het kastje naar de muur gestuurd. De oorzaak van de klachten werd vooral gezocht in de gewrichten, maar dit was een verkeerd uitgangspunt. Nu weten we tenminste wel wat hem mankeert, dit geeft wat rust, maar het blijft een onvoorspelbare en vrij onbekende ziekte. De Prednison wordt nu langzaam afgebouwd, hij zit op 40 mg per dag. Hij heeft de afgelopen twee weken ontzettend veel last gehad van zijn rechterbeen. We kunnen bijna niets meer ondernemen. We gingen op wandel- of fietsvakanties en ook in de weekenden waren we actief, dit is voorbij en hier moeten we een weg in vinden. Ook wat zijn werk betreft is het onzeker. Vanaf augustus krijgt hij nog 70%, dus dan ga je het financieel ook goed merken. Vorige week is er weer bloed geprikt en 6 mei moet hij weer op controle. Ik ben benieuwd of de CK waarden weer gedaald zijn. Wat zijn jullie ervaringen met de artsen? We gaan naar de reumatoloog in een klein streekziekenhuis, maar we twijfelen er soms aan of de artsen hier wel ervaringsdeskundig zijn. Zou het niet beter zijn om naar een academisch ziekenhuis te gaan?

Groetjes,
Gerda

Hoi Gerda,

Toen bij mij de diagnose werd gesteld, kon ik meedoen met een onderzoek naar medicijnen. Dit onderzoek werd gedaan vanuit het AMC in Amsterdam, er kwam dan ook eerst een arts-assistent van daaruit naar ons toe om alles uit te leggen en een spiermeting te doen. vervolgens kreeg ik medicijnen maar wist niet welke - of een hoge dosis prednison of een stootkuur dexamethason. Deze arts, Janneke v.d. Vlekkert, wist echt heel veel van myositis en zag natuurlijk, door haar onderzoek, ook veel mensen met myositis. Zij werkte volgens mij samen met Drs. Visser, een neuroloog die ook gespecialiseerd was in myositis. Na 6 maanden moest ik stoppen met het onderzoek, de kuren waren afgelopen maar mijn CK waarde was te weinig gedaaldd om al te stoppen met de medicatie. Het bleek dat ik inderdaad de stootkuren dexamethason had gehad, hiermee moest ik nog een aantal maanden doorgaan. Langzaam is de dosis omlaag gebracht en nu heb ik nog een hele lage onderhoudsdosis.
Ik sta verder gewoon onder controle bij de reumatoloog in ons streekziekenhuis en ook hij is voldoende op de hoogte van alles. Daarnaast zijn er nu natuurlijk de richtlijnen voor behandeling van myositis die door de artsen gehanteerd worden.

Sterkte met alles en ik hoop op een goed herstel van je man.

Jazz

Hallo allemaal,

Zijn er onder de Polymyositis-patiënten, die dit lezen toevallig ook mensen, die langdurig pravastatine of iets dergelijks (andere Statinen) hebben geslikt tegen een te hoog cholesterol. Het verband tussen deze medicijnen en spierontstekingen, zoals Polymyositis wordt niet uitgesloten. Je moet er toch niet aan denken, dat je van een medicijn zo ziek bent geworden.
Ben benieuwd naar jullie reactie.

groet,
Gerda

Hallo Gerda,

Ik heb even Lipitor geslikt, tegen een te hoog cholesterol. Hier moest ik, na ongeveer een maand, al mee stoppen, doordat de CK waarde van mijn hartspier te hoog werd. Mijn cardioloog wil graag dat ik er weer mee begin, maar ik ben er niet zo voor. Het moet in ieder geval nog goed besproken worden tussen de cardio -en de reumatoloog, dan kijk ik nog wel.

Groetjes Annet

E. Janssen Schreef:
-------------------------------------------------------
> > Ik heb sinds ongeveer twee jaar polymyositis.
> Dit is een aandoening die mijn spieren aantast
> waardoor je steeds minder kracht hebt en
> uiteindelijk niets meer kunt.
> Gelukkig zijn daar medicijnen voor, maar prednison
> en methotraxaat slaan niet zo goed aan.
> Met deze ziekte en het medicijn Dexamethason ben
> ik de achtste in Nederland waarbij bekeken wordt
> of Dexamethason helpt.
> Graag wil ik in kontakt komen met een van de of
> alle 7 lotgenoten om hun ervaringen te horen.
>
> Met vriendelijke groet,
>
> Ellen

hallo mensen,

ik heb jullie reacties gelezen en zo te lezen hebben jullie de ziekte polymyositis of een vorm ervan! wij zijn naar mensen op zoek met de ziekte fibromyalgie of polymyositis. Wij moeten namelijk voor ons examenjaar een profielwerkstuk maken en dat doen we over de verschillen en overeenkomsten tussen fibromyalgie en polymyositis. Nu willen wij graag mensen hebben die voor ons een enquete kunnen en willen invullen. Als u dat doet, helpt u ons heel erg verder met ons profielwerkstuk en de onderzoek naar de hoofdvraag. Wil degenen die 1 van deze 2 ziekten heeft een mailtje sturen naar het mailadres mijnnaamisrenate@hotmail.com? Als het kan een reactie voor 20 oktober! Bij voorbaat hartelijk dank voor uw medewerking!

met vriendelijke groet,

Jeanet Nentjes en Renate Doornwaard
PZ sg. Kampen

hallo...
ook ik, meid van 29 heb polymiositis, sinds 6wk weet ik het. ook heb ik sinds een aantal jaren sle, wat eigenlijk tot na de bevalling van ons 2e kindje rustig was. dus heb "secundaire"miositis....
had enorme spierpijn, aankleden lukte niet, fietsten, traplopen en mn kids aankleden het was allemaal een drama...
steeds aanhoudende koorts en onverklaarbare pijnen! blijven afvallen....
na meerdere telefoontjes en bezoeken huisarts toch maar weer een uitgebreid onderzoek, bloed,urine etc....in het ziekenhuis.
mn ck? waardes waren 2244..... veel te hoog !!
direct een onderzoek naar de spierkracht, tja, onder het gemiddelde...
gelijk aan de prednison gezet, 60mg. polymiositis.... shit !!
ben begonnen met de prednison en b12 spuiten en voel me super sinds tijden!! zit nu op waardes 870 , nog veel te hoog.. maar ben op de goeie weg! zoals iklees zijn er niet veel mensen, en vooral wat jonger die met dezelfde ziekte zitten. heb een flinke dip gehad, ben weer aant op krabbelen... maar tis enorm moeilijk als je van anderen afhankelijk moet zijn, niet kunt werken, en 2 kleine kids hebt,... gewoon niet gewoon kunt zijn.......