Ik ben erg blij dat deze site er is.
Ik ben 26 en heb inmiddels 18 jaar het syndroom van Tietze.
De dokter zei vroeger dat ik mijzelf te druk maakte en dat het verder niets was.
2 jaar geleden stelde mijn vriend voor om na al die jaren nogmaals te gaan, om het opnieuw uit te leggen. Eindelijk, nu werd het duidelijk. Ik had het syndroom van tietze. Ik voelde mij gerust. Iemand die mij begreep en zei dat ik al die jaren mij niet aan het aanstellen was. Een paar weken geleden had ik er s'nachts zo veel last van en kon ik vrijwel niet ademen. Een heel klein beetje in en uit. Ik kon wel huilen. Hoe ging ik dit overleven, wanneer houdt het op? Ik kon ook niet volledig uitademen om zo wat uit te rusten. Ik had niet genoeg lucht om te praten, dus mijn vriend wakker maken had geen zin. Na bijna een half uur was ik zo verdrietig en dacht ik erover na om 112 te bellen, ik kon vrijwel niet ademen, hoe lang hield ik dit nog vol?
Op het moment dat ik mijn telefoon pakte, was het weg. Ik heb echt respect voor iedereen die dit wel eens ervaart. Het maakt mij verdrietig, zeker als het langer duurt dan een paar minuten. Ineens heb ik dan geen controle, zelfs niet over mijn eigen ademhaling. Ik kan mijzelf alleen maar overgeven aan de situatie, proberen rustig te blijven terwijl ik angstig ben/word en wachten.
Ik ben lid geworden van de vereniging van Tietze en ga denk volgende maand na de jaarlijkse bijeenkomst. Naast het bespreken van de jaarcijfers (vind ik iets minder interessant) kun je met z'n allen gaan uiteten. Zo leer en hoor je hoe anderen ermee omgaan.
Voor mensen die hier last van hebben, heel veel sterkte, en weet dat je niet alleen bent.

Groetjes Patty Brouwers

Hallo,

Ik was via google opzoek naar de symtomen van Tietze en ben op deze site terecht gekomen...

mijn dokter vertelde me dat ik Tietze heb ,maar toch denk je altijd dat er iets anders is, met je longen of je hart, je slokdarm...ik weet het ook niet meer
zou iemand mij kunnen helpen om mijn vragen te beantwoorden.

s'morgens als ik opsta is een ramp, de pijn in mijn borst is verschurend,het lijkt alsof er heel de nacht iets zwaar op mij heeft gelegen...

bij mij zit het echt recht naast mijn borst, echt waar de ribben en borstbeen samenkomen...en pijn op mijn schouderblad ook rechts.

heb altijd de neiging om me uit te strekken en dat doet wel goed maar de pijn gaat niet weg...

voelen jullie je ook zo duizelig en raar in je hoofd?
heel veel dorst heb ik ook...

ik gebruik een onstekingsremmer om de pijn te verzachten, de ene dag voel ik niets en de andere dag zoals nu lig ik ziek in de zetel...

help want ik maak me zorgen....

Hallo!
Mijn moedertje heeft al jaren Tietze en heeft al jaren pijn. Sinds enige tijd heb ik net dezelfde symptomen, ook veel pijn maar ik kan nergens vinden of Tietze eigelijk erfelijk is? Weet iemand dat? Als het inderdaad erfelijk is, dan ben ik er zeker van dat ik ook Tietze heb.....en dan weet ik dat ik de pijn van mijn mama heel erg onderschat heb! Ocharme, ze leeft er al jaren mee en eigelijk hebben wij er nooit genoeg aandacht aan besteed.
Is Tietze erfelijk???
alvast bedankt voor een antwoordje!

hallo
al dagen heel erge last van mijn nek en schouder een branderige pijn
het trekt naar mijn borst toe
ik heb al zeker 30 jaar ME CVS FYBROMIALGIE en tietze

nu heb ik ook erg last van mijn darmen krampen vaak naar het toilet ik voel mij heel naar licht in mijn hoofd en dood moe
wie herkent het
groetjes van alie

Hoi,ik ben Alida en ben 49 jaar. Ik weet nog maar pas dat ik het syndroom van tietze heb. Al jaren heb ik last van pijn in de nek en schouders,armen en bovenrug.De stekende pijnen in mijn borst heb ik nog maar pas. Vroeger kreeg ik daar af en toe wel steken in de borstsreek. Ik dacht ook altijd dat het mijn hart was. Nu had ik veel angst,pmdat het veel pijn deed,ook elke keer als ik ademde.De dokter heeft tietze vastgesteld,en kiné voorgeschreven met voltaren gel en ultasone of laser. Ik mag maandag starten met de kiné,en hoop dat het helpt want ik kan alleen maar dafalgan innemen.Vermits ik een zwakke maag heb en omdat ik ook nog andere medicatie moet innemen voor mijn borderline. De dokter vertelde me wel dat door spanningen en stess zoiets voort kan komen en verergeren. Leren leven met pijn is rapper gezegd dan gedaan. Ik ga al het mogelijke doen om mijn stess te beperken. Ik wens alle tietze patienten veel moed en het beste toe. , groetjes Alida

hey ik heb van vorige week een drukkende pijn op mijn bortkas dokter zei dzt dit een onsteking is van men borstbeen maar heb ook een kleine zwelling ik heb vanmorgent naar mijn dokter gebeld en hij zei je moet je niet druk maken dit zal van deonsteking zijn maar kom per gelegenheid langs ik ga er straks naar toe ik hoop dat hij gelijk heeft en dat het niets erg is.kan iemand mij zeggen of hij dat ook zo ervaart die symptomen? nadja

mogelijk is bij aanval inwrijven van borst met diclofenac emulsie gel, zalf gewoon van apotheek, een oplossing, groet, succes

Hallo iedereen

Ik ben gistern op het werk flauw gevallen door te kort aan adem en pijn in de borststreek, ik had al bijna 2 jaar pijn.
Ik vernam van de dokter dat ik mss syndroom van tietse heb.
Vandaag 2 soorten botscan gehad en vrijdag weet ik het defenitieve resultaat.

Als ik dat hier allemaal lees ben ik bijna 100% zeker dat ik Tietse heb en ik ben zeer blij dat ik weet dat ik niet alleen ben en dat er nog veel mensen zijn die ook die pijn hebben en de onzekerheid.

Nu alleen hopen dat het wat overgaat...
groetjes en veel sterkte aan alle tietse patienten

Gegroet,
Ben 48 en heb sinds 2 maand het Sybdroom van Tietze ( in een blijkbaar nogal ernstige vorm ), al wat ik hier op het forum lees is herkenbaar , ben zelf nooit ziek geweest altijd een bezige bij maar spijtig genoeg is het Syndroom van Tietze niet snel te behandelen en als zelfstandig ondernemer steld mij dit voor ernstige keuzes , ik kan door de pijn aanvallen heen nog enkel het werk deligeren en moet te veel werk uitgeven aan derden om het nog lang vol te houden moeten er oplossingen komen en nu stelde ik mij de vraag of er toevallig op dit forum nog zelfstandide ondernemers zijn die met deze ziekte zijn geconfronteerd en of ze toch gehoor hebben gekregen van hun mutualiteit om een vergoeding te bekomen
Mvg
Rik

hallokes iedereen,

Ik kom net van de dokter, had al van zondag last van wat verhoogde bloeddruk, duizeligheid,(precies of ik ga flauwvallen), een raar gevoel in mijn hoofd, nek schouder, rug en stekende pijnen in mijn borstkas. Gisteren had ik een aanval, precies of ik ging iets aan mijn hart krijgen. Ik kreeg bijna geen adem, en was echt wel in paniek. Vandaag conclusie; ziekte van tietze. Ik was helemaal ontredderd, Ze hebben pas anderhalf jaar geleden chondromalacie ontdekt bij mij. Een aandoening van het kraakbeen in mijn beide knieen. Tis te triestig om waar te zijn. Ze hebben mij aanbevolen om diclofenac en calmiplant te nemen. Dit laatste is voor te kalmeren. Stress zou een grote invloed hebben op deze ziekte blijkbaar. Ben pas 27 geworden, vervelend, maar wij moeten er door.
Is er nog iemand die een andere remedie of medicatie weet of iets dergelijks ofzo?
Want heb al verhalen gelezen over dit syndroom, maar kan mij er nog niet veel van voorstellen omdat ze het pas gevonden hebben. groetjes... .

Hallo,

Ik ben een vrouw van 50 jaar.
Bij mij is een aantal jaar geleden ook de diagnose syndroom van Tietze vast gesteld. Ik blijf er toch zeer ongerust over, bij mij komt de kramp altijd op achter mijn linker oor (kaak) en dan een hevige pijn op mijn borst. Ik ben ook al onderzocht bij een Cardioloog maar hier is niets uit gekomen. Ik zou graag willen weten of meer mensen hier last van hebben.

Hi,

IK ben blij dat ik dit forum gevonden heb. Ik sukkel ondertussen reeds 3 jaar aan ongeveer dezelfde symptomen.

Dokters heb ik afgelopen en allemaal komen ze tot dezelfde conclusie: er is niets aan de hand, je bent kerngezond!

Ik heb op mijn werk wel regelmatig te maken met stress, dus dat kan best de oorzaak zijn. Wanneer ik het zal krijgen is niet in te schatten. Ik heb vooral vaak last van pijn in de borst (steken) en een benouwd gevoel + pijn in de armen, vingers. Soms, als het heel erg is ook pijn op dezelfde hoogte op de schouders.

Op het begin dacht ik ook dat het om problemen met het hart ging of met de longen (daar ik af en toe rook). Maar na talrijke onderzoeken en scans blijkt het daar niets mee te maken hebben. Ik ga mijn dokter eens aanraden om dit forum eens door te nemen. Het kan best wel eens het syndroom van Tietze zijn.

Wat voor mij helpt zijn de volgende zaken: een weekje (of langer) volledig ontstressen met wat sport erbij (maar ook niet te lang). Weinig cafeïne (dat maakt me iets rustiger) en een spierontspanner als het niet meer te houden is.

IK hoop dat ik snel een finale uitslag krijg, zodat ik mij wat minder zorgen maak over 'wat' ik heb. Dat zal ook helpen tegen de pijn ;-)

Ik wens iedereen heel veel sterkte toe!

Groeten,
Maarten

Hallo

Door zelf op te zoeken op het internet vernam ik dat ik waarschijnlijk ook syndroom van Tietze heb. Of het erfelijk is weet ik niet, maar mijn moeder heeft er ook last van gehad net voor de menopauze, zoals ik nu. Ik ben 45 jaar en de laatste jaren heb ik last van borstpijn en daarbij moeilijk kunnen ademen. Het midden van mijn borstbeen staat ook lichtjes opgezwollen en doet redelijk wat zeer als je er op duwt. Ik heb het vast en zeker als tiener ook al eens mee gezeten maar dacht toen dat het zenuwen waren. Trekken, heffen of duwen aan zware dingen zou ik afraden omdat dikwijls de pijn erna verergert, heb ik ondervonden. Verder kan ik mij behelpen met iboprufen (ontstekingsremmers) zodat enkele dagen later het weer tijdelijk verdwijnt. Sommige mensen hebben dag in dag uit te kampen met deze pijn, dat moet gewoon verschrikkelijk zijn! Het beste is zo ontspannen mogelijk te blijven en er niet te veel aan denken, het is trouwens toch een onschuldige aandoening maar wel een vervelende!
Groetjes

hallo,

Waarschijnlijk heb ook ik syndroom van tietze. Ik ben 41 jaar,heb sinds begin dit jaar last van mijn bortsbeen,ribben,ademhaling en soms kramp in mijn kaken.Allemaal symptonen wat ik op verschillende sites lees maar alleen de huisarts is er nog niet helemaal over uit, kan iemand mij vertellen of ik hiervoor dan beter voor naar een specialist in het ziekenhuis kan gaan.

sven Schreef:
-------------------------------------------------------
> hallo hier sven wanneer je naar de dokter gaat
> dan krijg je als antwoord dat je daar moet mee
> leren leven met die pijnen maar eerst hebben ze
> mij dan eens binnenste buiten gekeerd om dan met
> de leuke melding te komen omdat ze het toch niet
> wisten dat het het syndroom van tietse was , het
> ergste is dat benauwd gevoel het lijkt wel of je
> gaat een hartaanval gaat krijgen maar weet je wat
> er goed helpt bij mij is een dafalgan van 1 gram
> en savond's myolastan groetjes

Jankend heb ik jullie verhalen gelezen. Ik ben nu al 2 jaar aan het tobben. Het is bij mij begonnen met pijn op de borst. Na een gastroscopie is bij mij een middenrifbreuk vastgesteld. Dat zuurbranden is nu onder controle, maar de pijn op de borst en in mijn armen en rug blijft.
Ik voel me zo onzeker en verdrietig. Het belemmert me enorm in mijn hele doen en laten. Ik heb geen pijn bij diep ademhalen maar wel af en toe een enorme pijnscheut door mijn lijf.
Ik voel me onbegrepen. Men beseft niet wat pijn met je doet, pijn en angst, want ondanks dat je weet dat het Tietze is heb ik toch nog steeds die angst.

Herkennen jullie dit?

OH ja, hebben jullie ook als je op je borst drukt, je door de grond gaat van de pijn? Bij mij doet mijn hele bovenlijf zeer als je er zachtjes op drukt, van mijn borstbeen tot en met mijn borsten en bovenarmen......

lekker actief forum!

zojuist kreeg ik te horen dat mijn dochter ook tietze heeft dus voor mij geld wel degelijk erfelijkheid ik lees ook op het forum van titze dat men aan kan nemen dat het erfelijk is

ik ben alruim 20 jaar aan het tobben binneste buiten gekeerd ik ging verhuizen dus andere huisarts en tja toem kwam het eruit dat is inmiddels 8 maanden geleden