Hallo, Ik ben Marleen en 23 jaar. Sinds 2jaar heb ik last van mijn handen en voeten. Na een aantal keren bij de dokter te zijn geweest en nog geen stap verder heb ik zelf een afspraak bij de reumatoloog gemaakt. Hij contrateerde dat ik een lichte vorm van Raynaud had en daar verder niets aan te doen was. Nu was dit in de zomer en dan heb ik er bijna geen last van. Nu heb ik al weer twee maanden hardstikke veel last. Vooral van mijn linkerhand. Mijn pink en middelvinger zijnsoms zo stijf en pijnlijk dat ik ze niet kan bewegen. Ook zijn mijn handen en voeten pijnlijk op de botten en zijn steenkoud of heel warm. Mijn vraag is wat te doen. Ik denk dat er meer aan de hand is en zou wel eens een arts willen bezoeken die meer van Raynaud weet. Ook zou ik graag met mensen praten die ook het syndroom van Raynaud hebben en wat hun dokter daarvan zegt. Ik ben benieuw.
Groetjes Marleen Degens

dag marleen,

ik ben 18 jaar en heb sinds vorig jaar sle en raynaud.Mijn arts zegt hetzelfde.Alleen mag ik wel zelf bepalen of ik met een medicijn ertegen begin: genaamd adalat.Ik weet niet of je dat al hebt geprobeerd.Dat hielp bij mij wel een beetje..mijn handen werden minder blauw en minder stijf.Verder zet ik mijn handen als ik van buiten kom onder lauw-koud water.dat brand even ,maar helpt wel (bij mij) om dat stijve gevoel sneller weg te laten trekken.

nou ik hoop een reactie van je te ontvangen,
groetjes en succes,

chantal

Hallo Marleen,

Ik heb sinds 9 jaar last van het fenomeen van Raunau ik had het in zware form. En ook ik heb adalat gebruikt. Maar door Raynau heb ik ook last van migraines adalat verergerde mijn migraine daarom ben ik ermee gestopt.
De ervaring met adalat zal per persoon verschillen en proberen is nooit verkeerd.
Stel dat jij er een hoop baat bij hebt.
Ook moet je te grote themperatuur verschillen proberen te vermijden. Omdat deze de bloedvaatjes vergroot of verkleint en daardoor meer pijn veroorzaakt. Zorg voor lekkere warme handschoenen en kleed je warm doe lekkere warme sokken aan. En ga veel wandelen voor een goede doorbloeding.
Ook kun je lid worden van de vaat vereniging.
Mijn verhaal staat op deze site te lezen misschien heb je hier iets aan.

Groetjes Janneke Smit

Er worden voor Reynaud goede resultaten geboekt met kaneeltinctuur. Er moet dan wel 25 à 40 druppels per dag (elke dag) genomen worden in wat water of thee. Ik ben veel bezig met kruidengeneeskunde, maar geen arts. Bespreek dat dus altijd eerst met uw huisdokter en vraag hem of er geen tegenaanwijzingen zijn. Indien nodig verstrek ik meer uitleg, maar hou er rekening mee dat je dat niet als een echt advies mag opvatten.
Veel beterschap

hallo marleen

mijn vrouw heeft sinds kort ook raynaud zie
het bovenste verhaal van nicole( dat is mijn vrouw ) graag zouden wij meer willen weten hierover en wat er ons nog te wachten staat
want op dit moment leven wij in onzekerheid.

graag een reactie

groetjes en beterschap

jack en nicole

Hallo Marleen,
ik kreeg in mijn e-mail-box een berichtje, waarvan ik niet goed weet of je wenst dat ik er op antwoord. Van mij is het berichtje over de kaneeltinctuur. Wanneer je daarover meer wenst te weten mail mij dan eens aub.
Geert

hallo,

ik heb al vanaf mijn achtste jaar Raynaud ik ben nu 33 het is bij mij een onderdeel van de secundaire vorm dus.
Maar na mate de jaren vorderen wordt het steeds erger ik ben het zo zat ..
Adalat is geen optie .. wie heeft er ervaring met homeopathie of iets anders wat onwijs goed hielp ..
ik hoor graag van jullie ..

k ben ook heel snel en veel moe zijn hier ook ervaringen mee?

Hallo Allemaal.
Ook ik kamp al jaren met Raynaud, maar sinds een jaar of 5 krijg ik acupunctuur, het helpt bij mij heel goed, ik heb het nog wel, en ik slik ook nog adalat erbij, maar het verzacht de ondraagelijke pijn die ik er van had in mijn gezicht. Handen en voeten zijn nog wel koud maar lang zo erg niet meer als voorheen.
Het is het proberen zeker waard.
Groetjes, Martha.

Hallo! ik ben van 1995 (nu 13 jaar dus) en heb ook
het syndroom van raynaud!! hja, vervelend is het wel,
super stijve en gele vingers! ik heb er HEEL fel last van!
in de zomer, in de winter en in de winter zijn het niet enkel m'n vingers, maar m'n hele hand! ik vind't super vervelend en na een tijd doet t ook pijn!
eigelijk wist ik niet dat het een soort van ziekte is, en ik wist ook niet dat
er nog mensen dit voorhebben! opluchting te weten dat ik niet de enige ben!

ik ben 15 jaar en heb sinds deze winter het syndroom van raynaud,
aan al mijn tenen en twee vingers, in het begin dacht ik dat het normaal was,
maar op de duur was de helft van de onderkant mijn voet al wit na 5 minuten buiten zijn wanneer het niet eens zeer koud was.De laatste drie weken heb ik ook meer pijn aan mijn hoofd, nu weet ik niet als dat er iets mee te maken heeft?
Mijn dokter zegt dat ik nog te jong ben om medicijnen te nemen, kan iets anders helpen?

Hallo allemaal ik heb MCTD maar daar zijn ze achter gekomen toen ik naar de arts ging voor mijn stijve vingers ik had al een paar dagen last van mijn handen die pijnlijk waren en werdt op een dag wakker met dikke stijve vingers het deed gewoon zeer als ik ze moest buigen door onderzoek bij de reumatoloog zeiden ze dat het raynoud was ik heb in de loop van de jaren nu ook last van mijn voeten gekregen en daarvoor kreeg ik bloedverdunners maar daar wordt ik af en toe beroerd van dus die neem ik niet meer.
nu krijg ik allemaal van die rare rode vlekjes op mijn benen voornamelijk bij mijn knieen en bij mijn enkels hebben julie daar misschien ook last van en wat doen jullie daaraan?

Groetjes Claudia

ik heb sinds kort sle en ik heb ook raynaud nu sinds kort erbij maar ik heb het tot nu toe alleen in mijn vingers en alleen in de winter(heb nu nog niet echt zomer meegemaakt lag toen in het ziekenhuis) maar zou dit dan nu nog kunnen komen? en zou het ook nug kunnen ver-ergeren? weet iemand daar meer van?

groetjes mariska

Hoi Allemaal,

ik schrijf vanuit een redelijk warm Californie (USA), mijn Man heeft al Jaren last van het Raynoud syndroom en kan net als jullie er weinig over vinden, Je zou denken dat hij er hier minder last van heeft omdat het vaak warm is, maar niets is minder waar.
Het komt er op neer dat het een slechte doorbloeding is naar de vinger toppen, de bloedvaten sluiten af om de rest van het lichaam te beschermen van afkoeling, dat is wat ik ervan begrepen heb.
Dit is wat hij doet om het bloed te laten stromen in zijn vingers: zijn armen heen en weer zwaaien van boven naar onder of zoals de vissers dat vroeger deden je armen over elkaar heen en dan op je rug slaan.
Het begint dan lekker te gloeien wat een goed teken is!
het is een kleine tip maar mischien helpt het voor jullie, sterkte!

Rian

Hallo,
ik ben 15 en ben juist te weten gekomen dat ik het reynaud syndroom heb...Ik heb een speciaal dieet: bijna geen vlees, vis, melk, kaas en eieren; en veel rauwkost, vruchten en sojaproducten. Eigenlijk een standaard reumadieet.Medicatie hoef ik niet te nemen, behalve als het heel erg zou worden.

hallo allemaal. ik ben nu bijna 25 en heb al 10 jaar last van raynaud. sinds dit voorjaar allemaal uitslag over mijn onderbenen wat vertrekt naar donderpaarse vlekken. dit geeft veel pijn en ben nu doorgestuurd naar een internist en die denkt aan de ziekte van burger.
ik heb ook een zontje van 5 , weet iemand of dit erfelijk is????
groetjes wendy

Hallo,

Ik ben 19 jaar en ik heb al heel erg lang last van witte vingers en tenen. En daar hoeft het niet eens winter voor te zijn. Het is zelfs zo erg dat als ik in Frankrijk op vakantie was en ik ging zwemmen in de zee (het was dan rond de 30 graden buiten) en ik langer dan een kwartier in het water zat, mijn middelvinger al wit en pijnlijk begon te worden. Het verpest heel veel dingen. Ik moet als het onder de 13 graden word al handschoenen aan. Met mijn tenen gaat het precies hetzelfde, alleen worden die heel erg paars. Soms is het zo erg dat ik niet eens meer kan staan, zo gevoeloos en pijnlijk zijn ze dan.

Ik was al paar keer naar de dokter geweest maar die zei dat ik maar wisselbaden moest nemen, paar minuten in koud water en vervolgens paar minuten in warm water. Na paar weken te proberen had ik er nog last van. Nou had ik op internet informatie over het syndroom van Raynaud gevonden. Ik ben toen gelijk naar de dokter gegaan en gezegd dat ik denk dat dat het is. Ze heeft het toen voor me uitgezocht en het leek inderdaad erg veel op dat syndroom. Ik heb medicijnen mee gekregen wat voor een betere doorbloeding hoort te zorgen. Ik heb nu al mijn 2e portie en het werkt nog steeds niet echt. Ik ben bang dat hier niks aan te doen is.

Ik heb er bijna elke dag wel een keer last van, of het nou winter is of zomer. Het doet soms echt ontzettend pijn, vooral als ze al een tijdje erg wit zijn en ik kom dan binnen en het "bloed stroomt weer terug", dan tintelt het echt ontzettend erg.

Het enige wat er echt aan te doen is, is gewoon handschoenen aan zodra het kouder word en zoveel mogelijk de handen in de broekzakken stoppen. En geen open schoenen aan.. (wat moeilijk is als je pumps mooi vind)

Ik denk zelf dat het wel erfelijk is omdat mijn vader en opa er ook last van hebben, alleen dan minder erg dan ik.

Groetjes

hallo mijn naam is yvette en ik ben 39 jaar. ik heb een donkere huid kleur en daarom kan je niet goed zien of mijn handen blauw zijn. ik was 17 jaar, toen woonde ik nog in Suriname en het regende die dag heel hard. Een mevrouw zag,dat mijn nagels blauw aan paars waren en vroeg of ik kanker had. Maar ik ben verder niet meer op in gegaan. Hier in Nederland slaap ik, met een dekbed en een badjas, omdat ik het s'avond heel koud heb, aan mijn voeten. De afgelopen jaren heb ik, als het koud is tintelen aan mijn linker handen. Gisteren ben ik naar de huisarst geweest en hij zei dat ik waarschijnlijk, het syndroom van reynaud heb. Ik ben heel erg geschrokken. Mijn vraag is of er mensen zijn met een donkere huid kleur, die het zelfde als ik ervaren en die mijn meer over kunnen zeggen.

Mijn vriendin haar dochter heeft ook last van flauwvallen bij temperatuutverschillen, heeft iemand anders dat ook?
Lees dat nergens hier, of is dat geen verschijnsel bij Raynaud?

Bij alle aandoeningen als Raynaud en aanverwante, gaat het steeds om het zelfde: vaatvernauwing, slechte doorbloeding enz. Remedie; ontstekingremmers, bloedverdunners enz. Probleem is dat "slikken" van medicijnen haast altijd weer andere bijwerkingen heeft ten aanzien van maag-darm-lever en nieren. De gebruikelijke medicijnen zijn genoegzaam bekend. Nu heeft een kuuroord in de omgeving van Zierikzee een balsem en kuurbad wat al heel veel mensen met Raynaud echt behoorlijk goed heeft gedaan.
Door het uitwendige gebruik is het minder schadelijk, maar heel effectief.
Werking berust op antiontsteking waardoor vorming van afvaleiwit wordt geremd, en de afvoer van overtollige eiwitten wordt begunstigd. Het is vaatreinigend, verwijdend en versoepelend en ook nog bloedverdunnend. Ze hebben ook een interessante folder met veel informatie. Ik hoop echt dat jullie er iets aan hebben.