Re: syndroom v. Raynaud
Gepost door:
Irma (IP gelogd)
Datum: 06 April 2010 19:42
Op mijn veertiende ging ik voor het eerst naar de gitaarles met een totaal witte vinger. Ik wist niet wat het was. Ik was die tijd erg vermagerd en mijn moeder die best jaloers was op mijn slanke lijn, besprak me met schuldgevoel "jij bent veel te mager, daarmee dat jij allerhande rare dingen krijgt". Ik kwam nadien wat kilo's bij, maar die witte vingers bleven, daaruit bleek dus dat het niets met gewicht had te maken, al was ik dat wel haast gaan geloven.
Rond mijn achttiende begon ik ook met flauwvallen bij temperatuurwisselingen en ik bleek helemaal niet meer tegen koude te kunnen. Daar was het mijn vader die me schuldgevoel aansprak: jij zet je chauffage op je studentenkot veel te hoog, je bent verwend in temperatuur en daarmee ben je zo kouwelijk geworden. In lentetijd sliep ik met een winterpyama, in wintertijd sliep ik met winterpyama + een fleecepul + een dubbel donsdeken. Ik had bijna altijd koud. Weer dacht ik dat mijn ouders gelijk hadden en dat het allemaal aan mij lag. Nochtans stond die chauffage volgens mij niet hoog en geen haar op mijn hoofd dat eraan dacht die te verlagen, ik bevroor nu al!
Beteren deed het echter niet. Ik ging naar de huisdokter en die stuurde me weg "och, da's niks, slechte bloeddoorstroming". Voor mij was het serieus lastig, ik speelde die tijd heel veel gitaar en als gitariste is dat knap vervelend. Ik hoopte hier immers mijn beroep van te maken, maar als je op een concert met dergelijke vingers toekomt, mag je het wel voor bekeken houden.
Rond mijn twintigste kwam er nog een probleem bij. Zelfs bij gewone temperaturen, kreeg ik een erg raar gevoel in mijn handen, alsof ze minder "voelend" waren, alsof er water inzit en ze minder beweeglijk zijn. Heel raar. Ik heb dit nog niet ergens anders gelezen bij Raynaud.
Toen ik enkele maanden aan het werk was, ik was toen 23, begon ik hoe langer hoe meer migraine-aanvallen te krijgen. Zeker een erfenis van mijn grootvader, tante en mama. Papa dacht dat het de verandering van ritme was. Het leven van een student is immers heel wat anders dan dat van de werkende mens. Ik ging hier mee naar de dokter en weer hetzelfde: niks aan te doen, alleen maar heel vervelend. Rond die tijd begon het ook met mijn voeten en nu iets heel raars: als ik een warm bad nam (ja, warm!!!!) werden mijn tenen onmiddellijk wit zoals mijn vingers in de koude! Heel erg raar. In de winter wou mijn ex-man een sneeuwwandeling gaan maken, maar ik huiverde al bij de gedachte. Ik had zooooo'n pijn in mijn voeten als ik buiten kwam, écht pijn. Ik kon er amper nog op stappen en niemand leek het te begrijpen. Ze lachten me eerder nog uit dat ik zo kouwelijk was en daar kwam het dan weer "jij zet de chauffage te hoog, je hebt jezelf verwend..."'t was mijn eigen schuld dus. Ondertussen kwam er een kaakprobleem bij, dat gewricht begeeft het gewoon bij koude. Ik had dus al lang door dat het niets meer met chauffage te maken had. Ik probeerde het met allerhande handschoenen, maar zelfs daardoor kreeg ik nog witte vingers, ik probeerde het met dubbele kousen in dikke laarzen, maar niets leek echt te helpen.
In maart ben ik met mijn nieuwe vriend gaan samenwonen. De eerste drie weken stond ik constant op met migraine en het gevoel van water in mijn handen en weer die verminderde gevoeligheid en opgezwollenheid.Het voelde byzonder onaangenaam. Gitaarspelen is er al helemaal niet meer bij, ik voel nog amper mijn snaren en mijn vigners bewegen helemaal niet meer vlot. Het lijkt alsof elke noot te ver weg ligt. Na vijftien jaar muziek is dat vrij pijnlijk.
Vorige week op weg naar de dansles was het plots heel extreem. Beide handen zagen lijkwit, ik had geen enkel gevoel.Ik loop in paniek (zo extreem was het nooit en het was niet eens koud!) naar het toilet om ze onder stromend water te houden. Daarop iets wat ik nog nooit gezien had: duim- en pinktoppen donkerblauw! Alsof ik er inkt over uitgegoten had.
Ik kwam 's avonds thuis en vertel dit bizarre voorval aan mijn nieuwe vriend. Zijn frank viel direct! Hij werkt met mensen met gezondheidsproblemen, handicap etc. En hij had pas een cliënte gehad met min of meer dezelfde symptomen en hij was er bijna zeker van dat het dat is. Ik heb wat opzoekingswerk gedaan en idd, ik herken me heel sterk in raynaud. Een diagnose van een dokter of zo is er niet.
Ik vraag me echter wel af of het iets met reuma te maken heeft. Ik heb immers ook gewrichtsproblemen met koude (vooral de kaken) en lees hier dat raynaud al is vastgesteld door reumatologen.
Alvast bedankt!