[Lupus] [Sclerodermie] [Sjögren-syndroom] [Poly-en Dermatomyositis] [Vasculitis] [MCTD]

CIB Forum - Algemeen  
 
Ga naar discussie: VorigeVolgende
Ga naar: ForumlijstDiscussielijstNieuwe discussieZoekenLog in
Pagina's: Vorige12
Huidige pagina: 2 van 2
Re: syndroom v. Raynaud
Gepost door: Beatrijs (IP gelogd)
Datum: 28 October 2009 22:01

Kan je aub iets specifieker zijn over dat kuuroord. Waar is dat precies en hoe heet het? dankjewel

Re: syndroom v. Raynaud
Gepost door: Loh (IP gelogd)
Datum: 29 October 2009 13:40

Beatrijs,
Het is kuuroord De Schouw - Donkereweg 1 - 4317 AM Noordgouwe tel. 0031 (0)111402191
YIN Balsem en YIN Kuurbad. Werkt snel en verbetert bij langer gebruik. Waar het op gebaseerd is staat in hun folder, dus vraag of ze er een opsturen. Laat eens weten hoe je het vindt. In elk geval sterkte.

Re: syndroom v. Raynaud
Gepost door: Marieke van Zadelhoff (IP gelogd)
Datum: 26 December 2009 07:08

Na mijn derde zwangerschap kreeg ik geleidelijk meer last van dode vingers. Het begon met een paar witte vingertoppen. Na een paar weken had ik al een paar geheel witte vingers. Ook in de zomer. Vooral bij temperatuurswisselingen, van buiten naar binnen (in een koele supermarkt). Ook even iets uit de vriezer halen is niet fijn of iets vasthouden van koud metaal. Echt pijn heb ik niet; het is wel een vervelend tintelend gevoel, vooral als de vingers weer warmer gaan worden. Ze worden dan heel erg paars, ook mijn nagels. Daarna blijven mijn handen vochtig en klam. Ze zijn dan echt ijskoud, waardoor mijn vingers dan weer snel wit worden. Het is voor mij vooral een sociaal probleem. Ik werk in het onderwijs en moet vaak mensen een hand geven. Daar kan ik me van te voren al heel druk over maken. Heb steeds zakdoekjes bij me om mijn handen, net voordat ik een hand ga geven, nog even snel af te vegen.
Marieke

Re: syndroom v. Raynaud
Gepost door: miss Y (IP gelogd)
Datum: 28 January 2010 13:02

Hoi, ben er sinds gisteren achter dat ik Raynaud heb... Klachten heb ik al zo lang ik me kan herinneren, alleen het wordt erger en erger en ik val ook flauw.... Ben blij dat ik dit forum tegenkom... Weet niet goed wat ik moet doen... Ik heb een beroep dat ik buiten uit oefen... Mijn leidingevende wil dat ik veel laagjes en thermo kleding draag, ik wil eigenlijk ook gewoon mijn beroep blijven uitoefenen. Maar kan ik daardoor de kachten verergeren?

Re: syndroom v. Raynaud
Gepost door: esther (IP gelogd)
Datum: 02 February 2010 18:46

Hallo,

Ik heb al 12 jaar syndroom van raynaud.
eerst steeds weggestuurd bij doktoren dat ik me goed warm moest aankleden.
Nu 4 jaar geleden heb ik het medicijn nifepedine gekregen.
Ik had er dagelijks mega veel last van, nu gaat het dankzij het medicijn heeel veel beter.
Wil niet zeggen dat ik er nooit meer last van heb maar het is een mega groot verschil met of zonder medicatie.
En een beroep buiten zal naar mijn mening altijd veel problemen opleveren in de winter.
In begin van het slikken van deze medicatie zijn er veel bijwerkingen maar na een week met regelmaat slikken word dat steeds minder.
Hopelijk heeft iemand hier iets aan.

Re: syndroom v. Raynaud
Gepost door: Tania (IP gelogd)
Datum: 19 March 2010 22:36

Hoi , ik ben 42 jaar en heb een paar jaar geleden van de dokter vernomen dat ik het syndroom van raynaud heb .
Kombinatie van vocht en koude zijn moordend , zoals was uit de wasmachine halen en buiten ophangen is haast onmogelijk . Heb gelukkig een droogtrommel gekregen van mijn lieve echtgenoot .
Als de pijn echt opzet moet ik inderdaad gaan zitten of ik zou flauwvallen . Voel mij dan zo belachelijk naar buitenstaanders , maar er is veel aan te doen . De enige raad die ik kreeg van de dokter is warm houden ... Ik geniet elk jaar van onze vakantie in Egypte , daar heb ik helemaal geen last van :-)

Re: syndroom v. Raynaud
Gepost door: Barbara25 (IP gelogd)
Datum: 01 April 2010 17:07

hallo,

ik heb inmiddels ook al weer 5 jaar het fenomeen van raynaud. Het is eigenlijk steeds erger geworden, eerst 1 vinger, daarna meerdere en op een gegeven moment allebei mijn handen tot aan mijn polsen toe. Ze zijn over het algemeen wit en blauw/paars. Heb er eigenlijk iedere dag last van, ook in de zomer. Slik nu ongeveer een jaar nifedipine, had eerst een hoge dosering maar daar kreeg ik hoofdpijn van, nu slik in 1 tabletje op een dag, ik heb er nog steeds iedere dag last van maar de vervelende kramp aanvallen heb ik niet meer, het is nu eigenlijk alleen nog maar vervelend om te zien en mijn handen voelen koud aan. Moet eerlijk zeggen dat het eigenlijk begint te wennen en mijn omgeving weet inmiddels dat ik nou eenmaal van die "rare" handen heb. Ik merk het wel meteen als ik het tabletje niet heb in genomen dan heb ik er veel meer last van.

groetjes,

Re: syndroom v. Raynaud
Gepost door: petra37 (IP gelogd)
Datum: 04 April 2010 11:27

Hoi

Ik ben 37 jaar en al zo'n 15 jaar last van Raynaud.
Het begon met dooie tenen tijdens een wandeling.
Daarna begonnen ook mijn handen.
Wat een ellende, mijn handen stonden gewoog in de fik.
Tenmiste zo'n pijn deed het.
Ben uiteidelijk na jaren bij een internist terecht gekomen.
Die heeft bloed afgenomen enz.
Bleek raynaud te hebben, er was ook een factor reuma aanwezig.
Bij mij is er ook gesproken over crest.
Behalve mijn handen en voeten had ik geen andere klachten.
Hij heeft toen adalat oros ( nifedipine ) voorgeschreven.
Wat een geneesmiddel,de klachten werden echt minder.
Heb wel eerst 4 dagen hoofdpijn gehad, maar daarna niet meer.
Het middel werkt bij mij redelijk goed.
Heb wel nog steeds witte handen, soms paars/blauw.
Maar het is niet zo pijnlijk meer.
Heb sinds een jaar voetreflex therapie.
Soms denk ik het werkt en dan is het echt minder.
En dan zijn de klachten weer gewoon terug.
Dus of het werkt, durf ik echt niet te zeggen.
Ik heb wel gemerkt dat als ze voetreflex met hotsone combineert het beter ging.
Heeft iemand hier ook ervaring mee.
Het is mij wel duidelijk dat als ik stop met adalat, de klachten in alle hevigheid weer terug komen.

Groetjes

Re: syndroom v. Raynaud
Gepost door: Irma (IP gelogd)
Datum: 06 April 2010 19:42

Op mijn veertiende ging ik voor het eerst naar de gitaarles met een totaal witte vinger. Ik wist niet wat het was. Ik was die tijd erg vermagerd en mijn moeder die best jaloers was op mijn slanke lijn, besprak me met schuldgevoel "jij bent veel te mager, daarmee dat jij allerhande rare dingen krijgt". Ik kwam nadien wat kilo's bij, maar die witte vingers bleven, daaruit bleek dus dat het niets met gewicht had te maken, al was ik dat wel haast gaan geloven.

Rond mijn achttiende begon ik ook met flauwvallen bij temperatuurwisselingen en ik bleek helemaal niet meer tegen koude te kunnen. Daar was het mijn vader die me schuldgevoel aansprak: jij zet je chauffage op je studentenkot veel te hoog, je bent verwend in temperatuur en daarmee ben je zo kouwelijk geworden. In lentetijd sliep ik met een winterpyama, in wintertijd sliep ik met winterpyama + een fleecepul + een dubbel donsdeken. Ik had bijna altijd koud. Weer dacht ik dat mijn ouders gelijk hadden en dat het allemaal aan mij lag. Nochtans stond die chauffage volgens mij niet hoog en geen haar op mijn hoofd dat eraan dacht die te verlagen, ik bevroor nu al!

Beteren deed het echter niet. Ik ging naar de huisdokter en die stuurde me weg "och, da's niks, slechte bloeddoorstroming". Voor mij was het serieus lastig, ik speelde die tijd heel veel gitaar en als gitariste is dat knap vervelend. Ik hoopte hier immers mijn beroep van te maken, maar als je op een concert met dergelijke vingers toekomt, mag je het wel voor bekeken houden.

Rond mijn twintigste kwam er nog een probleem bij. Zelfs bij gewone temperaturen, kreeg ik een erg raar gevoel in mijn handen, alsof ze minder "voelend" waren, alsof er water inzit en ze minder beweeglijk zijn. Heel raar. Ik heb dit nog niet ergens anders gelezen bij Raynaud.

Toen ik enkele maanden aan het werk was, ik was toen 23, begon ik hoe langer hoe meer migraine-aanvallen te krijgen. Zeker een erfenis van mijn grootvader, tante en mama. Papa dacht dat het de verandering van ritme was. Het leven van een student is immers heel wat anders dan dat van de werkende mens. Ik ging hier mee naar de dokter en weer hetzelfde: niks aan te doen, alleen maar heel vervelend. Rond die tijd begon het ook met mijn voeten en nu iets heel raars: als ik een warm bad nam (ja, warm!!!!) werden mijn tenen onmiddellijk wit zoals mijn vingers in de koude! Heel erg raar. In de winter wou mijn ex-man een sneeuwwandeling gaan maken, maar ik huiverde al bij de gedachte. Ik had zooooo'n pijn in mijn voeten als ik buiten kwam, écht pijn. Ik kon er amper nog op stappen en niemand leek het te begrijpen. Ze lachten me eerder nog uit dat ik zo kouwelijk was en daar kwam het dan weer "jij zet de chauffage te hoog, je hebt jezelf verwend..."'t was mijn eigen schuld dus. Ondertussen kwam er een kaakprobleem bij, dat gewricht begeeft het gewoon bij koude. Ik had dus al lang door dat het niets meer met chauffage te maken had. Ik probeerde het met allerhande handschoenen, maar zelfs daardoor kreeg ik nog witte vingers, ik probeerde het met dubbele kousen in dikke laarzen, maar niets leek echt te helpen.

In maart ben ik met mijn nieuwe vriend gaan samenwonen. De eerste drie weken stond ik constant op met migraine en het gevoel van water in mijn handen en weer die verminderde gevoeligheid en opgezwollenheid.Het voelde byzonder onaangenaam. Gitaarspelen is er al helemaal niet meer bij, ik voel nog amper mijn snaren en mijn vigners bewegen helemaal niet meer vlot. Het lijkt alsof elke noot te ver weg ligt. Na vijftien jaar muziek is dat vrij pijnlijk.

Vorige week op weg naar de dansles was het plots heel extreem. Beide handen zagen lijkwit, ik had geen enkel gevoel.Ik loop in paniek (zo extreem was het nooit en het was niet eens koud!) naar het toilet om ze onder stromend water te houden. Daarop iets wat ik nog nooit gezien had: duim- en pinktoppen donkerblauw! Alsof ik er inkt over uitgegoten had.

Ik kwam 's avonds thuis en vertel dit bizarre voorval aan mijn nieuwe vriend. Zijn frank viel direct! Hij werkt met mensen met gezondheidsproblemen, handicap etc. En hij had pas een cliënte gehad met min of meer dezelfde symptomen en hij was er bijna zeker van dat het dat is. Ik heb wat opzoekingswerk gedaan en idd, ik herken me heel sterk in raynaud. Een diagnose van een dokter of zo is er niet.

Ik vraag me echter wel af of het iets met reuma te maken heeft. Ik heb immers ook gewrichtsproblemen met koude (vooral de kaken) en lees hier dat raynaud al is vastgesteld door reumatologen.

Alvast bedankt!

Re: syndroom v. Raynaud
Gepost door: petra37 (IP gelogd)
Datum: 10 April 2010 21:57

Hoi irma

Die blauwe duim van jouw, dat herken ik wel.
Normaal zijn mijn vingers lijkwit, maar laatst waren mijn duim en muis van mijn hand blauw.
Soms zijn er ook wat vinger toppen blauw, echt wel vreemd.

Ik wil je wel aanraden om een afspraak te maken met een internist.
Een internist kijkt vaak even iets verder.
Laat even je bloed onderzoeken, dat geeft misschien meer duidelijkheid.
En vraag evt om adalat ( nifedipine ), dit maakt de klachten iets dragelijker.

Heb afgelopen week zelf ook weer bloedonderzoek laten doen.
Even kijken hoe het ermee staat.
Vorige keren was er bij mij steeds een factor reuma aanwezig.
Dus volgens mij hoort het er wel bij.

Als je nog vragen heb, hoor ik het wel.

Groetjes en sterkte Petra

Re: syndroom v. Raynaud
Gepost door: jenny (IP gelogd)
Datum: 12 May 2010 16:44

hallo.mijn man weet zich geen raad meer van de pijn! Hij heeft sinds vandaag methadon gekregen voor de pijn.we slapen al weken niet meer.zijn vingers staan bijna op springen.heeft iemand een tip buiten het warm en koud verhaal zodat het voor hem wat draaglijker wordt?

Re: syndroom v. Raynaud
Gepost door: Heppiemuts (IP gelogd)
Datum: 14 May 2010 10:49

ik heb ook al deze symptomen van Renauld, en wat mij wel erg helpt dat is als mn vingers stijf en paars worden, dan neem ik een glas warm water met tafel-zout waar Jodium bij in zit, die ik gewoon bij de Jumbo koop. klein wit plastic potje met rode dekseltje, staat ook nog op jozo zout en www.jozo.nl
t was een puur toevallige ontdekking en het werkt erg goed en haast onmiddelijk!
en daarna neem ik gewoon nog een extra glaasje water er achteraan.
oja, en ik wapper dan even met mijn handen alle kanten op, gewoon lekker wild wapperen, en dat helpt echt! zout met jodium dus en ff wapperen!
ben benieuwd wat julie van mijn oplossinkje vinden!
hoi!

Re: syndroom v. Raynaud
Gepost door: suzanna van der Burgh (IP gelogd)
Datum: 23 June 2010 13:03

Hallo allemaal

Ik ben 28 en heb ook al jaren last van raynaud. In mijn familie zijn er ook meer die het hebben. Mijn vader en mijn opa had het ook. Ik ben er nooit voor naar de dokter geweest.

Begin dit jaar is mijn bloed vanwege knieklachten wel getest op reuma. Maar hier kwam niets uit. Hoe kan dat terwijl ik wel last heb van witte vingers en witte tot paars/grijze tenen?

In de winter heb ik er het meest last van maar ook nu het zomer is en ik open schoentjes aan wil. ff boodschappen doen en mijn voeten zijn ijsklontjes.

Ik lees hier boven iemand schrijven over een glas water met zout. Bij mij is een lage (niet te) bloeddruk geconstateerd (100/70) Sinds ik dit weer en wat meer zout ga eten is het al iets beter. Zijn hier meer mensen met een lage bloeddruk?

Mijn vader heeft zich laten behandelen mat acupunctuur. Dit scheelde al een hoop. Hiernaast slikt hij al jaren Ginkgo Boloba suplementen. Ik doe dit ook al een antal jaren. Enkel in de winter. maar het helpt wel behoorlijk. Ik kan het wel merken als ik het een tijdje niet doe.

Zijn hier trouwens ook mensen die last hebben van hun gewrichten door raynaud?
Ik heb uit het niets een heftige knieblessure gehad afgelopen winter. Een oorzaak is niet te vinden maar er is nog niet naar raynaud gekeken. Kan dit wel een oorzaak zijn?

Suzanna

Re: syndroom v. Raynaud
Gepost door: Varsha (IP gelogd)
Datum: 27 July 2010 20:41

Hallo allemaal,
Ik heb ook mijn hele leven al last van Raynaud, maar het toen ik 15 was is mijn (slechte) dokter er dan eindelijk achter gekomen. Medicijnen werkten bij mij niet goed en kreeg er zelfs hartkloppingen van viel elke keer flauw. Nu probeer ik gezond te eten, en er is aangeraden 2x per week vette vis eten voor de omega 3. Lage bloeddruk is beter voor Reynauld, dus eet ik niet teveel zout. Ook een glaasje rode wijn werkt erg goed want 1 glas rode wijn per dag is goed voor de bloedvaten.

Ik slaap met een elektrische deken, die ik zelfs even in de zomer aanzet zodat ik gelijk opwarm en daarna kan de deken dan ook uit. Mezelf opwarmen kan ik dus niet en daarom neem ik dan snel een warme (wissel)douche, die ik altijd koud eindig. Het is een beetje oncomfortabel maar een legging onder je broek dragen in de winter helpt heel er goed en een sjaal omdat ook je keel een zwakke plek is. En ik heb altijd dichte schoenen aan en (dunne) handschoentjes bij me als het onder de 15 graden komt. Laagjes kleren helpen goed en zijn fijn bij temperatuur schomelingen omdat je dan altijd wat extra aan kunt trekken. Regelmatig sporten helpen ook goed.

Ik weet precies welke materialen koud zijn (bv die zilveren stangen in de tram) en welk gedeelte het van een voorwerp het warmst is (ik pak bv flessen aan de ring bij de dop vast als ik ze uit de koelkast trek. als het echt koud word gebruik ik mijn handwarmertjes die hebben speciale vloeistof met een plaatje wat je klikt zodat een chemische stof zorgt voor een half uur warme gelzakjes die je in de handschoenen kunnen stoppen.

Moeheid is iets wat ik ook snel heb. Daar is niet veel te doen, dat treed altijd op zodra ik een temperatuurverschil voel omdat het lichaam zich tevergeefs op wil warmen. Goed slapen, dan heb je het ook minder ook koud. En goed (en veel) eten, je lichaam verbrandt dat wel.

En voor Yvette: ik kom uit India en zelfs daar (ik kom uit een warm gedeelte) heb ik er een klein beetje last van, maar natuurlijk lang niet zo erg als hier. Mijn handen tonen soms aan de binnenkant alle kleuren van de regenboog en ook mijn nagels zijn aan 1 hand bijna altijd een beetje blauw en ze staan een beetje bol, door de slechte doorstroming. Mijn huid wordt wat geler op de plekken die niet doorstromen, maar dat zijn misschien maar 2 tinten. Ik raad jou aan om vitamine D te slikken, omdat de donkere huid die niet aanmaakt omdat we die normaal uit de zonnestralen halen. Gewoon te halen bij een drogist.

Pagina's: Vorige12
Huidige pagina: 2 van 2


Je naam: 
Je e-mailadres: 
Onderwerp: 
Smiley invoegen
...
(smileys inlezen)
Spambeveiliging:
Voer de code die hieronder zichtbaar is in het invoerveld beneden in. Dit is nodig om het automatisch posten van dit formulier door bots tegen te gaan. Als de code slecht te lezen is, doe dan een zo goed mogelijke gok. Als de code fout is, dan zal een nieuwe afbeelding worden gegenereerd, waarna er nog een kans is om de code juist in te voeren.
CAPTCHA

Disclaimer:
De CIB-liga is in geen geval verantwoordelijk voor de inzendingen van de lezers.
De CIB-liga kan geen medische informatie verstrekken.
Berichten die uit het forum verwijderd worden:
  • Commerciële berichten (spamming)
  • Berichten met onvriendelijk taalgebruik (flaming)
  • Berichten die niets met chronische inflammatoire bindweefselziekten te maken hebben


Voor meer info over chronische inflammatoire bindweefselziekten, ga naar http://www.cibliga.be