Herkennen anderen zich in de volgende klachten: Zal mezelf eerst even voorstellen. Ik ben een vrouw van 41 jaar met vermoedelijk sjogren syndroom of sle en nog andere chronische klachten. Heb al jaren last van vaginale klachten, jeuk en branderigheid. De laatste twee jaar sterk verergert, kan niet langer dan een half uur lopen of het begint gigantisch te irriteren(jeuk en branderig gevoel) Ben getest door de huisarts op allerlei soa's, candida, voor candida behandelt, geen resultaat. Loop nu bij een vulvapoli , hormoonzalf helpt ook niet. Loop ook bij een bekkenbodemtherapeute, net een maand, relaxatietherapie en evt. later ballontherapie.
Intussen zit ik met die allerbeheersende jeuk en branderigheid.
Nu heb ik af en toe ook last van erg droge ogen en gebruik dan oogdruppels.
Ik lees ook dat bij het sjogren syndroom jeuk/branderigheid bij de vagina op kan treden, vandaar dat ik dit bericht ook plaats in de hoop van medelotgenoten te treffen.

Vr.gr.
Mandy

dag Mandy

dat is wel ambetant voor je

een kleine tip mocht het sjogren zijn of gewoon iets anders ??

gooi alle zeep overboord bij deze verzorging zelfs een washandje gebruiken dat niet in contact komt met zeep gewoon puur water het kan helpen als je dat zou volhouden, verder gewoon stoppen met al de rest probeer het eens een week

Beste natacha,

Met het wassen met zeep en washandje ben ik jaren geleden al mee gestopt.
Alleen met water dus. Maar ja, dat heeft ook niet geholpen hoor.
Ik zou het wel aan een reumatoloog willen vragen of het met sjogren te maken heeft, maar durf niet zo goed.
Loop nu bij die vulvapoli en bekkenbodemtherapeute, wil dat eerst maar even afwachten, hoop zo dat zij mij verder kunnen helpen.

Gr.
Mandy

hallo.

ik heb ook sjogren,en behoorlijk vaginale klachten ,vooral brandende pijn!
niemand weet hier iets op!
heb hormoon preperaten gehad van geneacoloog,hielp niet ,reumatoloog heeft het alleen over glijmiddel.NOU DAT BEDOEL IK DUS NIET!
het komt door de droogte ,maar geen enkele dokter weet er raad mee!
ik weet het niet meer ,om gek van te worden ...... weet iemand hier iets?

gr gerda.

halo

ik was er al
met enkel water puur te gebruiken
en dat meen ik
bij niet te garden,
een heel klein beetje zalf
,lach niet
dan wel TERRA Cortyl, is normaal voor de slijmvliezen van neus en of ogen,
En het helpt enkel lichtjes deppen met een heel klein beetje zalf; op de plaats.

opgelet er zijn twee verschillende zalf of vloeibaar wel zalf vragen.


groetjes Natacha

Goedemiddag Gerda,

Ben wel blij met je reactie, ik ben dus niet de enige!!!
Het is zo'n nare brandende pijn. Jeukt het bij jou ook zo enorm, vooral tijdens een wandeling.
Ik denk dus dat als ik naar de reumotoloog ga hij ook begint over glijmiddel, maar ja dat gebruik ik al jaren.
Hormoonpreparaten helpen bij jou niet?
Zal het er volgende week eens over hebben met de gynaecologe.

Vr.gr.
Mandy

Beste Natacha,

Bedankt voor de tip, ik ga de zalf zeker even noteren, en mocht ik nog een keer hartstikke gek worden, dan ga ik op zoek naar de zalf.
Kun je deze zelf kopen bij de apotheek, of moet het via doktersrecept?

Vr.gr.
Mandy

ha mandy

nou heb juist van de geneacoloog die hormonen gekregen synapauze,hielpen in het begin wel ,maar naderhand niet meer!
met lopen heb ik ook erge last jeuk...pijn ..branderig gevoel.
door dat alles moet je ook vaker plassen natuurlijk ,omdat het allemaal erg geeiriteerd is bij me.
heb nl ook intercystieele systitis ofwel blaaspijn cyndroom van de sjogren!
sjogren heeft mijn blaaswand aangetast,krijg daar om de 3weken blaasspoelingen.
het is allemaal gen pretje ,want niemand weet er raad mee!
ben benieuwd wat bij jou de geneacoloog zegt.

succes ermee gr gerda

Beste Gerda,

Wat vervelend voor jou dat je int.s. hebt, dat lijkt me een ontzettende pijnlijke zaak.Sterkte hiermee! Mag ik jou vragen of jij de synapause kreeg omdat je in de overgang kwam of vanwege de sjogren en je nog niet in de overgang bent.
Ben vandaag bij de gynaecoloog geweest en zij zegt dat ze niet kan testen of ik te droog of te weinig oestrogeen heb omdat ik nog menstrueer en nog niet in de overgang ben. Zij weet bijna helemaal niets van sjogren! De huisarts trouwens ook al niet.
Ik heb nu het advies gekregen om de oefeningen te doen van de bekkenbodemtherapeute(ontspannen van de bekkenbodemspier) en later ballontherapie. Dit kan maanden duren voor er verbetering in komt. Ook moet ik de vagina ingang zoveel mogelijk rust gunnen(op andere manieren vrijen dus) Het moet gewoon helemaal herstellen.
Ik hoop dat de therapie helpt, zo niet dan moeten we weer verder zoeken naar de oorzaak van mijn jeuk/branderigheid.
Na de menstruatie is het veel erger heel vervelend allemaal.

Vr.gr.
Mandy

hallo mandy.

heb de synapauze gekregen voor de droogte en het branden,ben 55j dus zit in de overgang.maar mijn geneacoloog was een vrouwelijke ,ik had er mijn hoop op gevestigd dat ze mij meer zou begrijpen met mijn kwaal .
maar er kwam niets meer uit dan die hormonen,en vogens haar kon ik die jaren gebruiken ,en kon de huisarts dit ook verder afhandelen.
zelfs de doktoren weten er geen raad mee!ik hoor ook weinig sjogren patieenten hierover praten ,heb het gevoel alsof ik de enige ben!
mijn huisarts is ook niet bekend met sjogren!
en weet je ,er is veel meer gaande dan alleen die droogte. heb gelukkig een man die me probeert te begrijpen,dus net wat jij zegt met vrijen!
en toen ik nog menstrueerde had ik geen last van brand in die dagen.ben gestopt met synapauze ,kreeg allelei anderen problemen erbij van die hormonen!
en voor de droogte baate het ook niet meer.en zo zitten we in een cirkel waar ik niet uit kan komen.
maar hoop voor jou van wel,succes ermee.

gr gerda.

Hallo Gerda,

Nou, je bent dus niet de enige, want zoals jij het verwoord, zo voel en ervaar ik het namelijk ook hoor!
Er spelen bij mij ook veel meer andere klachten, heb erg veel last van gewrichtsklachten, stijfheid, keelontsteking ook geregeld en heb 2 goedaardige gezwellen in mijn ruggewervels die mij veel pijn bezorgen.
Het frusterende van de vaginale problemen is dat je man er ook problemen mee kan gaan krijgen en daar zit ik wel heel erg mee en dat terwijl ik er natuurlijk ook helemaal niets aan kan doen, heb hier ook niet om gevraagd. Ik probeer altijd positief te blijven en hopelijk kan de bekkenbodemtherapeute mij goed helpen,maar dat schijnt jaren te duren voor die therapie aanslaat.
Hopelijk komen we nog eens uit die cirkel.

gr
mandy

hoi ik ben nora en ben verzijlt geraakt hier, ik heb ook nu al een half jaar erg last van vaginale jeuk aantal kuurtjes van de huisarts gekregen die niet hebben geholpen. nu heb ik ook 2 maanden last van erge anale jeuk moest er ook nog bij komen.
kan gewoon niet meer normaal slapen, nu merk ik dat ik sinds vandaag ook rode jeukende branderige ogen heb.
welke lichaam deel gaat er nog meer bij komen word er helemaal gek van.
heb begin december een afspraak bij dermatologie ........wie herkent dit ook en kan reageren please ik word helemaal gek. en inderdaad de huisarts begrijpt er niks van.

hallo nora.

kom net weer van de huisarts af .wordt gek van onderen,nu heeft ze een kweek gedaan voor een schimmelinfectie!
maar dat is het niet hoor,maarja zei weet het ook niet.
wacht dit ff af ,en zoniet vraag ik eens om doorgestuurt te worden naar de dermatoloog.
zit er nu weer ff helemaal doorheen ...NIEMAND BEGRIJP ONS ,EN KAN ONS HELPEN!
die rode ogen nora ,heb ik ook ,maar ik heb er een parfum allergie bij he ,als je me nu op het moment ziet,kom van huisarst af ,zitten mensen met parfum op in de wachtkamer natuurlijk ,en ik loop met dikke rode ogen die branden en pijn doen!
en daarbij droge ogen neus en keel van de sjogren.
kijk eens of je geen allergie hebt voor parfum ivm je ogen!
succes ermee

Hallo dames,

Ik herken jullie klachten zo goed, leuk is iets anders.
Mijn dokter heeft een natuurlijke zalf voorgeschreven en die moet ik er meerdere keren per dag aandoen, ze geneest niet maar verzacht enorm, je kan ze zonder voorschrift krijgen nl Saforelle crème, probeer het maar, kan zeker geen kwaad.
En hoe moeilijk het soms ook is, AFBLIJVEN, anders is het daarna alleen maar erger.

Voor mijn droge ogen gebruik ik Vis Med multi, dat zijn oogdruppels zonder concerveermiddelen in, wat toch belangrijk is op lange temijn.
Ik doe ze ook meermaals per dag in mijn ogen, het is wel handig om het spuitflesje te vragen en niet de druppels, dat is veel handiger om mee te nemen als je ergens naartoe gaat.

Ik hoop jullie hiermee te helpen.Groetjes

Hallo Gerda,

Heb je de uitslag van de candida kweek al?
De gynaecologe heeft die bij mij ook afgenomen en dat hoor ik 11dec.
Ik verwacht er helemaal niets van hoor.
Ik heb weer een maand enorm veel klachten: branderig en jeuk zodra ik beweeg, de branderigheid is continu aanwezig, je wordt er gek van!
Had nog een corteroist.creme liggen, ben die nu aan het gebruiken, maar het helpt nog niets.
Als het zo blijft ga ik maar weer een afspraak maken met de vulvapoli.
Hebben jullie na een douche of vooral bad ook zo'n ontzettend droog gevoel? Vreselijk gewoon. En is bij jou weleens gekeken of het geen lichen sclerosus kan zijn, daar herken ik ook veel in!

Vr.gr.
Mandy

Hallo Nora,

Vervelend dat je er ook zo ontzettend gek van wordt!
Ik ook hoor, het is al weer een maand vreselijk bij mij.
Smeer jij momenteel met een of andere zalf?
En ben je al bij een vulvapoli geweest?
Ook nog een vraagje aan jou: is het bij weleens onderzocht op lichen sclerosus, ik herken zo veel van hun klachten.
Volgens mijn dermatologe is het dat niet, maar ik vind haar niet zo deskundig, ze was ook niet echt bekend met sjogren.
Ik smeer momenteel met een corteroist.creme (triamcoline) maar het doet nog niets en hopelijk worden mijn klachten straks niet erger na gebruik zoals mijn vorige cremes(dermovate en hydrocortisone) hielpen niets werd alleen maar erger.

Vr/gr. en sterkte met alles
Mandy

Beste Gerda,

Heb nog een vraagje(een paar dagen geleden nog een gesteld aan jou en Nora) wacht het gewoon af tot jullie weer reageren.
Jij hebt toch blaaspijnsyndroom? Nou is het dus zo dat ik daar steeds meer van ga herkennen. Het trekkende branderige gevoel, het doet gewoon pijn. Ook heb ik steeds het gevoel alsof ik moet plassen, het plassen gaat wel goed en doet geen pijn. Herken jij dit Gerda?
Als ik in een warm bad lig trekt het weg, een paracetamol helpt ook iets.
Hoop weer wat van je te horen.

vr.gr.
Mandy

ha mandy.

sorry dat ik nu pas reageer ,maar een gekke vraag misschien ...wat is lichen sclerorus? heb nl geen idee.
mijn kweek is niks uitgekomen ,wat ik eigelijk zelf al had gedacht ,dus ik ben weer niks wijzer geworden!
ja mandy ,een pijnlijke blaas ,trekt de rug en benen in.daarbij constant aandrang ,en moeilijk de urine kunne ophouden omdat de blaas dan pijnlijk wordt.
geen pijn met plassen,en inderdaad een warm bad ,en dan leg ik een washandje op de buik,en dat doet me dan goed ,voel de pijn dan minder!
leg het eens voor bij jou reumatoloog of huisarts.
maar mijn huisarst was niet op de hoogte van sjogren ,en het blaaspijncyndroom.
dus toen ik het mijn reumatoloog vertelde ,heeft hij me doorverwezen naar de uroloog.
heb verschillende jaren bij de huisarts gelopen met blaasklachten waar nooit niks uit een kweek kwam ,dus bleef ik maar doorhobbelen.
nu krijg ik om de om de 3weken blaaspoelingen ,maar dat is ook maar een lapmiddel!
het is chronisch,dus ik zit er mijn verder leven aan vast .
maar de pijn is wel een heel stuk minder,maar de blaas blijft toch altijd gevoelig!
als je iets herkent in mijn klachten ,ga dan verder hiermee ,en blijf er niet mee lopen!
succes ermee

Hoi Gerda,

Ja, er is dus niets uit de kweek gekomen, ik wordt donderdag gebeld door de gyn. over de uitslag candidakweek, maar ik verwacht er inderdaad ook niets van.
Lichen sclerosus is een goedaardige huidziekte, waarbij de huid langzaam aan elasticiteit verliest, je hebt dan veel pijn, jeuk en branderigheid bij de vagina. Ze vermoeden ook een verband met sjogren dus vandaar ik dit ook wel herkende, maar de dermatologe zegt dat ik dit niet heb. Nu kun je wel om een biopt vragen, maar ik ga eerst maar eens een afspraak maken met de reumatoloog, want mijn huisarts is ook niet bekend met sjogren en nu moet ik urine inleveren om te kijken voor een blaasontsteking, maar dat is het natuurlijk ook niet. Ik loop momenteel ook bij een bekkenbodemtherapeute, dus het wordt zo ontzettend complex allemaal, het is gewoon zo oneerlijk de ene na de andere kwaal, ik wordt er echt gek van!!!Maar ja, je zult er toch echt zelf achteraan moeten blijven gaan, want met die pijn valt ook niet te leven. Momenteel heb ik echt van die branden in de vagina, ik heb het nog nooit zo erg gehad als deze maand.
De blaasklachten herken ik wel, alleen trekt het bij mij niet in de rug of benen, maar de onderbuik. We zijn er mooi klaar mee Gerda! Hopelijk dooft het straks weer wat bij ons.
Sterkte met alles
Vr.gr.
Mandy

Hoi hoi

Ben een meisje van 16 en heb de laatste paar weken ook last van droogheid rondom en het is heel rood en jeukt ook heel erg en het gevoel dat ik moet plassen ook..heb nog geen seks gehad dus dat is de rede niet, ben nog niet naar de huisarts gegaan omdat ik dat liever niet doe... dus ik zou graag advies willen vragen door dit forum .

Wat kan ik er tegen doen?
Waar zou het door kunnen komen?
Tips?

X Mariska

Dankje !