hallo ik ben mieke ook ik heb lupus moet deze middag naar dokter want heb weer een opstoot overal spier en gewrichten pijn heel mijn gezicht rood en in uitslag ben ook heel moe neem plaquinel en solicam zal eens vragen aan dokter wat voor lupus vorm ik heb en ook vragen naar de andere vormen mischien kan ik jullie dan helpen groetjes allemaal en veel sterkte want ik weet dat wij op heel veel onbegrip botsen

hoi mieke waar gaat ge op controle ,ik hoop dat hat voor u goed mee valt,ik heb MCTD en heb van alles wat heb ook al weken geweldig veel pijn in mijn spieren en gewrichten op dit moment neem ik aleen medrol want ik ga in leven gasthuisberg naar de reumatoloog en die zij dat voor mijn ziekte geen medicatie zijn want dat is en zelzaame ziekte
groetjes

Hallo Maria ik heb ook mctd, ik heb hierbij vooral last van gewrichtsontstekingen en verminderde spierkracht, ook heb ik het fenomeen Raynaud.Ik heb al een aantal keer medicijnen gehad voor de gewrichtsonstekingen, op dit moment slik ik imuran en gebruik ik prednison, dit is omdat ik lichte spierontstekingen had.

Hoi Anit ja ik heb ook geweldig veel pijn aan mijn gewrichten en spieren en ,en heel pak verminderde spierkracht.
ik heb MCTD-daar heb ik al Sclerodermie,Sjorgen,Myosites en Vasculitis van nu hebben ze ook nog Fibromyoligie ondekte veel pijn in mijn Knieeen,En volledig stram en stijf spieren en geweldig veel mijn,Ben ook heel veel moe moet mij met dagen echy voor duwen ,Ga nu 2x per week naar de Kieni dat brengt wel wat verlichting maar niet over,En begrip van de buiten wereld moet ge echt niet verwachten ,en dat vind ik erg voel mij gewoon alleen met mijn probleemen
Nu heeft de Dokter wel gezegt voor veel te bewegen ,nu ga ik 2xen 1/2 uur fietsen en dan een uur massage Ik neem op dit moment 16mg medrol maar voel mij er niet beter op,nu de3 Maart moet ik tereug naar leuven op controle en hoop dat ze wat meer weten ,ze hebben bij mij ook en lekende hart klep ondekt ,Daar maak ik mij ook veel zorgen over,Ik zit in ene visaweele cirkel waar ik er moeilijk uit geraakt
Maar probeer posetief te denken en maar zeggen ik moet hoe zwaar het ook is
denk dat ,dat de best oplossing is

ik wens u het allerbest en laat het u verder goed gaan
ps:laat nog wat weten als ik op controle geweest ben
groetjes Maria

Hoi Anit ben woensdag 3-3 op controle geweest nu had ik peesonsteking,gewrichtsonstekinken spieronsteking nu heeft hij mij en medicatie gegeven Plaquenil van 200mg en heeft de medrol verhoogt tot 32 mg,met de hoop dat het daar beter mee gaat,wel maar 14dagen en dan stil aan verminderen ,Hoe gaat het onder tussen met u ,IKhoop voor u dat het ook wat de betere kant uit gaat
Achter 3maanden moet ik tereug gaan
groetjes en laat het u goed gaan Miet

Hallo Maria

Met mij gaat het best goed met deze medicijnen, de stijfheid zal denk altijd aanhouden en de pijn die ik af en toe heb zijn te verdragen. Ik kan gelukkig nog gewoon werken dankzij lieve en behulpzame collega"s verder heeft mijn omgeving er begrip voor en zeggen ze soms ook dat ik het rustiger aan moet doen of meer aan mezelf moet denken.

Alleen ben ik dit weer enorm zat ik hoop dat het snel warmer wordt kan ik weer lekker naar buiten fietsen en lopen. Nu is dat te koud en ben ik afhankelijk van de auto.

Maria veel sterkte verder, hopelijk gaat de omgeving nog meer begrip tonen

Groet Anita

beste anita,

wat voor werk doet u dan ?


ik kan door de lupus/sjogren niet meer gaan werken ,deed familiale hulp aan huis.

ben al 8 maanden in ziekenkas.

heb weinig uithoudingsvermogen, direct moe en moet de dag echt indelen van wat kan

,naar waar en hoe

met de auto rijden zorgt ook voor maleise gevoel.

wat een geluk dat u dit allemaal nog kan!

veel sterkte
groetjes Ani.

Hallo Ani

Ik werk in de kinderopvang op een groep van 1,5 tot 4 jaar dus ik hoef weinig te tillen.dit doe ik 3 dagen in de week.Aan het eind van de dag ben ik helemaal op en doe ik niks meer,maar het werk is leuk en gezellig met de collega's dus ik heb het er voor over. Maar het verschild volgens mij ook erg per persoon hoe erg de mctd is bij iedereen is dit anders ik denk dat ik geluk heb met hoe het nu met mij gaat. Over 9 dagen is de prednison kuur afgelopen en dan is het weer afwachten hoe het gaat.

Veel sterkte
Anita

Na het lezen van de verhalen zou ik ook graag mijn verhaal willen vertellen in de hoop dat iemand zich hierin herkent en mij misschien kan vertellen hoe nu verder.
In juni 2009 is er bij mij een langzaam werkende schildklier ontdekt na een aantal bloedprik ronden en het instellen van de medicatie mag ik niet klagen en ging het redelijk tot goed. In september ontstond er opeens een plek op mijn borstkast, deze werd steeds groter, dikker en roder. Na een tijdje kwam er opeens ook een plek bij ter hoogte van mijn schouder. Op dat moment heb ik besloten toch maar eens naar de dermatoloog te gaan, hier was ik toch al onder controle i.v.m. een basaalcarsinoom welke verwijdert is in 2008 na twee operaties. In het ziekenhuis werd in eerste instantie gedacht aan een ontsteking, er werd een biop genomen en het vermoeden bestond dat als ze er nu in zouden vroeten de plek vanzelf zou genezen. Dit was echter niet het geval. Na drie weken kreeg ik de uitslag van de biop, het was geen ontsteking maar wat wel precies wast wisten ze toen nog niet ik moest de week erna op het spreekuur komen. Die week erna ging ik naar het spreekuur waar me vertelt werd dat ik Lupus Timidus had, een auto immuun ziekte waar ze nog niet precies van wisten hoe te behandelen. Er werd wel bloed geprikt om te kijken of de nieren en de lever in orde was, wanneer de uitslag hiervan positief was dan kon ik starten met plaquenil. Ze gaven mij een A4tje mee met informatie en de raad maar eens op internet te kijken wat het allemaal in hield. Ik heb het opgezocht op inter en ben me wild geschrokken. Hierop heb ik een afspraak gemaakt bij de huisarts, hij heeft contact gezocht met de dermatoloog. Toen ik op het spreekuur van de huisarts kwam kreeg ik te horen dat het alleen huid lupus was en dat het wel meeviel, ik mocht wel totaal niet meer in de zon. De kans dat het systeem lupus zou zijn was 5% dus dat was te verwaarlozen. Echter doordat er in mijn familie veel reuma voor komt en mijn moeder nier patient is geweest wilde ik toch een onderzoek hierna. De huisarts heeft dit geregeld. In 2009 zijn we nog op vakantie geweest en heb ik me uit de zon gehouden maar toen was alleen het advies voorzichtig te zijn met de zon i.v.m. huidkanker, het was heel moeilijk. Nu ik het advies gekregen had totaal niet meer in de zon te komen hebben we besloten de vakantie van 2010 te annuleren, dit in overleg met de dermatoloog die hiervoor een brief geschreven heeft. Op maandag 1 februari 2010 mocht ik starten met de plaquenil, de week erna had ik kale plekken op mijn hoofd en was mijn haarlijn flink naar achter op geschoven. Ik heb toen mijn haren heel kort laten knippen ( 9mm) en een bandana aangeschaft, met pet en bandana ging ik verder. Na drie weken moest ik op controle, de plekken van de lupus waren weg en ik moest doorgaan met 200 mg. plaquenil per dag. De week erna werd ik s'morgens wakker en had ik uitslag op mijn bovenlichaam, boven op de rug en op de bovenkant van mijn armen. Ik heb meteen contact gezocht met de dermatoloog en ik kon meteen naar het ziekenhuis komen. Daar werd ik onderzocht en dachten ze dat ik een allergische reactie had op de plaquenil. Ik moest meteen stoppen met dit middel en kreeg fexofenadine voorgeschreven. Hiervan moest ik drie maal daags 1 tablet slikken. Na twee weken weer terug op controle. Toen ik in de apotheek kwam met het recept sloegen ze meteen op tilt, dit medicijn mocht maar 1 keer per dag ingenomen worden en ze zouden eerst contact opnemen met de dermatoloog. Na een uurtje kreeg ik een telefoontje, ik kon het recept afhalen en hiervan toch drie maal daags 1 tablet slikken. Ik starte met de tabletten op dinsdag, op woensdag zaten mijn armen en handen vol, op donderdag zaten ook mijn bovenbenen vol, op vrijdag ook mijn onderbenen en begon ik vocht vast te houden. Op vrijdagavond kon ik niet meer plassen en dit herstelde pas op zaterdagmiddag. Op zondag werd ik gek van de jeuk, had verhoging en voelde me heel ziek. Ik heb contact opgenomen met het ziekenhuis en mijn eigen dermatoloog had dienst. Ik kreeg het advies om een extra paracetamol te slikken en op maandagmorgen om 8.30 uur naar het ziekenhuis te komen. Die maandag morgen waren mijn bovenbenen heel dik en gespannen, mijn vingers en handen waren heel dik en gezwollen en ook mijn armen waren verdikt. Er werd geconstateerd dat ik veel vocht vast hield en er werd een andere arts bij gehaald. Deze vermoedde dat ik een allergische reactie had op plaquenil, dat ik daarbij ook eczeem had. Er werd bloed geprikt en urine afgenomen ter controle. Deze arts sprak de twijfel uit of er wel echt sprake was van lupus Timidus. Ik schrok. Nu kreeg ik extra zalf mee en moest ik de week erna terug komen.

En nu zit ik hier achter mijn computer en tik mijn verhaal, helemaal vertwijfelt. Heb ik dan die zware medicatie voor niks geslikt? Is de uitslag en het leed wat dit met zich meebrengt voor niks? Heb ik voor niks mensen ingeschakeld om voor mijn gehandicapt kind te zorgen voor niks? Heb ik de vakantie afgezegd voor niks? Ik weet het nu dus niet meer, ben helemaal van de wap. Dus als iemand mij kan helpen of mij kan vertellen dit ook meegemaakt te hebben zou dit heel erg helpen.

groetjes
Ilona

beste,llona

misschien kan je via uw huisarts een afspraak maken
met een goede reumatoloog.

ikzelf had ook eerst allemaal grote rare plekken op gezicht, borst bovenbenen bovenarmen enz..

het gloeide, zag er raar uit
en mijn huidarts zei al van bij mijn eerste bezoek aan hem
dat het vermoedelijk systeemlupus was.

ben dan doorgestuurd naar reumatoloog, ben al een jaar in behandeling
neem alle dagen 400mg plaquenil
en 2 soorten antidepressivas, en voel me nu pas veel beter.(plaquenil helpt ook maar pas na 2 maanden ongev.)

heb het ook erg kwaad gehad met de huiduitslag mag ook niet in de zon, goed insmeren , uitkijken
je kan altijd een opstoot krijgen door de zon,

bij mij is de lupus goed in het bloed te zien, maar door de plaquenil verbeterd het wel een beetje
maar blijf altijd positief op sle.
4jaar geleden begon deze uitslag dus was het in het begin misschien ook alleen de huidlupus
maar door onwetendheid en te lang mee blijven rondlopen is het sle geworden

had vele klachten, voordien ziek, misselijk,lever blaasontstekingen veel pijn enz.. en was allemaal onverklaarbaar.

het is een lange weg, maar je goed en blijven laten onderzoeken tot ze de juiste diagnose hebben is erg belangrijk!

als ik me rustig houd gaat het wel,en vooral voorzichtig zijn en uitkijken voor de zon.

ikzelf ga wel naar het zuiden op vakantie, voor goed te ontspannen maar zal wel erg voorzichtig moeten zijn.

groetjes en veel sterkte Ani.

Hallo Ani,
Ik heb op eigen initiatief een afspraak gemaakt met de reumatoloog en moet hier over twee weken op het spreekuur komen. Ik heb gezocht op internet en de uitslag die ik heb komt inderdaad overeen met een allergische reactie op plaquenil dus dat middel kan ik verder wel vergeten. Waar ik me nu heel druk over maak is de enorme vocht ophoping in mijn lichaam. Ik heb hele dikke handen, voeten en boven benen.Ben zelfs af en toe benauwd dus ik ga dadelijk naar de huisarts om te kijken of hier iets aan gedaan kan worden. afgelopen weekend heb ik zelfs 24 uur niet kunnen plassen. Volgens de dermatoloog lag dit aan de vochtophoping naar aanleiding van de allergische reactie en zou dit vanzelf wel goed komen, ik heb er weinig vertrouwen in dat dit vanzelf goed komt. Dus ik laat mijn huisarts maar eens mee kijken. En dan die jeuk, ik gebruik 1 keer per dag cortizon zalf, voor het slapen gaan smeer ik mijn hele lichaam in met koelzalf en nog wordt ik gek van de jeuk ik heb mijn hele lichaam al open gekrabt, dit gebeurt vooral s'nachts.
hopelijk kom ik hier snel vanaf.

bedankt voor je reactie!!

groetjes
Ilona

hallo Ilona,


die opgezwollen handen heb ik ook praktisch dagelijks

soms ook opgedrongen in het aangezicht.(neem geen cortisone)

en zeker de benauwdheid had ik de voorbije 6 maanden ,

kortademig en druk op de borst

maar nieren waren in orde en longvlies

dit is bij mij gewoon die lupus die actief is, soms wel lastig

je hebt zo'n klachten maar ze zien niets,

maar goed, en ook een gerustelling is, dat de reumatoloog je wel ernstig neemt.

hopelijk vinden ze een verklaring voor uw klachten
en een goed medicijn!

veel sterkte ani.

antwoord mij aub

Hallo,

ik word momenteel ook getest op SLE en maak me best zorgen gezien ik weet wat de diagnose inhoudt.
Ik ben 21 en sukkel al sinds de laatste jaren van de middelbare school met mijn gezondheid. Eerst kreeg ik steeds maag en slokdarmontstekingen. Uiteindelijk neem is nog steeds elke dag een tablet voor mijn maag. Sinds ongeveer een jaar en een half heb ik ernstige longproblemen. Gezien ik vroeger astma had, neemt de specialist aan dat dit gewoon ernstiger is teruggekomen. Van november tot vorige week heb ik contine cortisone moeten nemen omdat de benauwdheid anders niet te controleren is.
Sinds ik op 2mg cortisone zit, heb ik een butterflyrash. Verder heb ik ook last van verschrikkelijke vermoeidheid, vaak hoofdpijn, verlies de laatste tijd ook veel haar. Ik heb regelmatig spierpijn aan ribben, schouders en borstkast maar heb het tot nu toe altijd aan mijn benauwdheid geweten.
Vandaag was mijn huiduitslag zo vreselijk geworden dat ik meteen naar de dermatoloog ging en toen zei ze dat het eruit zag als een typische lupus rash. Ik heb vaak verhoging zonder een duidelijk aan te wijzen oorzaak. Ook hierover dacht ik vaak dat het wel aan mijn astma te wijten zal zijn.
Maar ik vroeg me af of je wel SLE kan hebben als je geen of nauwelijks gewrichtspijnen hebt? Ik maak me best zorgen...

groeten,
Sien