Hallo,
ik sukkel al een hele tijd met allerlei klachten. De huisarts stuurde me enkele weken geleden naar het ziekenhuis naar een arts inwendige ziekten. Er werden allerlei onderzoeken gedaan, maar nog géén echte diagnosestelling
Ik heb zelf al een beetje zitten grasduinen op internet, nadat de huisarts aan een systeemziekte dacht. Daar de arts inwendige ziekten in verlof is tot 22/07 en ik pas op 27/07 terug een afspraak heb bij een arts voor eventueel spieronderzoek en nek-scan, word ik in deze periode bijna radeloos. Voornamelijk door de aanhoudende pijn en de beperkte mobiliteit en bewegelijkheid. Vooral de bovenarmen moeten het ontgelden en de polsen. Ik kan mijn armen niet meer omhoog krijgen bijna en ik houdt ze voortdurend tegen mijn lichaam omdat dit het minste pijn doet. Zelfs een tijdschrift vasthouden om te lezen is een hele beproeving. De nek doet nu zo'n pijn dat het moeilijk is het hoofd recht te houden. Ook in rusttoestand doet alles nog zo'n pijn.
Bij gastro was een slokdarmontsteking B ontdekt. Omdat ik de laatste weken zoveel buikkrampen had en diarree is ook een recto gedaan. Deze gaf aan dat er harde stoelgang in de darm zat, waarvoor ik dan weer medicatie kreeg. Ik had ook vitame D tekort en onlangs was het nog vitame B
Ik heb een voortdurende branderige pijn in de bovenrug.
Het bovenste gewricht van mijn beide wijsvingers vertonen bulten. Uit het onderzoek is gebleken dat ik artrose zou hebben aan pinken en middelvingers, maar over de wijsvingers werd niet gesproken, alhoewel deze wel het pijnlijkste zijn.
De nagel van mijn kleine teen links die wordt héél geel en is volledig weggeweest. Nu is hij terug geel en brokkelig.Nu las ik dat ik psoriasis van de teen kan zijn.
Ik heb een hielspoor aan de linkervoet.
Ik heb véél last gehad van tintelingen in armen en voeten evenals slapende duim en daarna pink. Dit laatste is beter, maar ik heb ontzettende last van de polsen, stram gevoel ook voortdurend. Maar de pijn in de wijsvingers en de pink is gebleven ook. De zenuwbanen zijn ook al getest in de armen en die zijn in orde. Geen tunnel-syndroom in de polsen.
Ik ben dus stilaan radeloos aan het worden, omdat leven met voortdurende pijn géén lachertje is. Maar ik denk dat de meeste hier dat weten.
Gewone pijnstillers helpen niet :-(
Daarnaast voel ik me gewoon dikwijls héél slecht, moe en uitgeput. Ik heb véél slaap nodig (11 uur), maar ik kan 's morgens nog moe opstaan.
Vorig jaar ben ik gedurende twee weken héél ziek geweest met hoge koorts, zonder dat de huisdokter ergens iets kon vinden.
Daarnaast heb ik aan de rechtervoet een zware huidinfectie gehad die héél lang aangehouden heeft (ben er niet mee naar de dermatoloog mee geweest, jammerlijk genoeg)
Ik heb driemaal deze winter een bronchite gehad, die lang heeft aangehouden en waarvoor ik uiteindelijk zware antibiotica heb moeten nemen.
Een hoop klachten dus, maar vooral véél pijn nu.
Daarom dat ik me even tot jullie wendt. Kennen jullie een goede arts die gespecialiseerd is in deze problematiek en vlug een juiste diagnose kan stellen? Waar kan ik het beste terecht met mijn klachten?
Ik kijk uit naar jullie antwoorden.
Misschien moet ik gewoon trachten deze twee weken nog door te "spartelen" tot de arts inwendige ziekten terug is, want zo voelt het aan, met deze pijnen.
Graag jullie mening.
Bedankt alvast voor jullie reactie.



3 keer gewijzigd. Laatste wijziging: 20/07/2010 12:30 door gitte.

update

Ik zou willen wenen van de pijn! Mijn rechterschouder, de overgang naar de bovenarm is zoo pijnlijk dat ik ongeveer niets met die arm kan doen. Zelfs één vinger bewegen geeft pijn in de schouder. De linkerwijsvinger tracht ik ook niet te gebruiken omdat die zooo pijnlijk is bij de minste beweging. Ik ben de hele tijd misselijk, gevoel van overgeven. Dus slik ik maar motilium. Het eten blijft er wel in, maar dat is ook alles. Vannacht héél véél hoofdpijn gehad en ziek gevoeld. Dit kan zo echt niet meer verder! Ik wil weten wat er met me gaande is!Is er niets aan te doen, het zij zo. MAar dat ik toch weet op wat mijn lichaam zo allemaal reageert en waarom het zo doet!Een verklaring. En misschien als ééns een diagnose gesteld is, men juiste en gerichte medicatie kan toedienen.

Vanop het bed even vervolg geven.
Ik ben al HONDSZIEK sinds zondag.
Zaterdag ontzettende nekpijn en pijn in arm.
Zondag misselijk, niet kunnen eten of drinken.
Voortdurende hoofdpijn.
Maandagmorgen vroeg beginnen overgeven, Motilium niet kunnen binnenhouden
Ontzettende hoofdpijn, nekpijn, misselijk.
Naar huisarts geweest en dan naar spoed in Leuven.
Dr Demuynck op spoed was een lieve begrijpende dokter.
Hij sprak van mogelijk systeemziekte
De professor van de spoeddienst stuurde me HONDSZIEK terug naar huis.
Maar GELUKKIG met een afspraak voor een professor in systeemziekten!
Volgende maandag mag ik al gaan
Omdat ik niks kon binnenhouden en zo pijnen had, in geel via infuus motilium en pijnstiller gehad. Gisterenavond terug naar huis gekomen, toen ik terug kon rechtzitten zonder braakgevoel.
Vannacht nog ontzettende hoofdpijn en nekpijn gehad.
Sinds gisterenavond pijn in linkerschouder-bovenarm, zodat ik die nu weer langs het lichaam moet houden.
Daarnet een half kopje kippebouillon kunnen binnenhouden en een malse beschuit!
Hoofdpijn is iets beter en nekpijn draaglijker, zodat ik nu even iets post.
Ik vroeg me af of iemand bekend is in Leuven? Met enige professor daar?
GRAAG REACTIE AUB

gitte,


het spijt me, ik kan je niet helpen, woon zelf in nederland
maar ik vind het wel raar dat je zo weer naar huis wordt gestuurd terwijl je je zo ziek voelt!
inderdaad lijkt het op een syteemziekte, reuma-sle?
ik heb ontstekingen in aders en pezen en voel de laatste tijd ook prikkelingen en branderigheid, dus dat zou best bij jou ook het geval kunen zijn.(bij heet het sle-achtig)
ook heb ik heel veel last van mijn schouder gehad, en kon deze ook amper bewegen.
ik hoop voor je dat het ietjes beter met je gaat, en dat je tot maandag kunt wachten.
dan moet je bij die professor denk ik ook weer door de molen, en dan kan het ook nog wel even duren voordat je de uitslag hebt
heel veel sterkte van mij, sorry dat ik je niet kan helpen ik weet hoe ontzettend beroerd je je kunt voelen, wellicht kan iemand anders je helpen
laat nog eens weten hoe het gaat?
groetjes

Hoi,

Ik ga bij prof. Knockaerts in Leuven op systeemziekte daarvoor ging ik bij prof. Blockmans in leuven ook op systeemziekte.
Bij wie moet je gaan?
Als het niet gaat zou ik zeggen meteen terug naar spoed gaan in leuven.
Maar gelukkig heb je snel een afspraak.

Zelf heb ik de ziekte van Behçet en nog wat dingen :-)
Maar ik weet hoe het is als je u zo ellendig voelt hou de moed erin!

groetjes

Hey Dank je wel voor je reacties!!
het doet deugd dat er iemand reageert en begrip heeft.
Ik kreeg het zowaar even moeilijk en de tranen rollen over mijn wangen.

Omdat ik gisteren ook nog met de vriend het erover had.
Ik ben volslank zegt maar en dan wordt gezegd:
het ligt aan je gewicht. De vriend stak al die pijnen op mijn gewicht, zodanig datik het zelf ook nog ging geloven :-( Maar mijn schouders en armen...dat kan niet meer van het gewicht komen...althans niet in mijn ogen.
ik rook niet en raak géén druppel alcohol aan, maar drink coca-cola
Dan steken ze het daar weer op. Ik moet "gezonder" gaan leven.
maar ik maak al mijn eten vers en niet vettig. juist met een sauske bega ik zonde, dan gebruik ik room. We gaan zelden op restaurant, eten géén fastfood (zoals frituur..is een zeldzaamheid!)
De vriend denkt dat ik (terug) depressief ben...
Maar ik weet wat ik voel...Ik KAN gewoon niet..Hoe graag ik ook zou willen!

@Melissa: ik moet bij professor Blockmans komen maandag . je kent deze ..dus hoé is je ervaring ermee? ben ik daar op de goede plaats?

Hoe is het vandaag met me:
Gisteren kon ik met héél kleine beetjes wat bouillon inhouden met een beetje zachte beschuit. Maar ik had wel uren last van het feit dat het er terug uit ging komen , dus véél slikken om het beneden te houden...Sinds gisterenmorgen diarree...De minste inspanning is teveel en breekt het zweet me uit...

De dokter van spoed in Geel zei dat het binnen twee dagen moest beter zijn, dus zal ik zien hoé het vandaag evolueert...Ik bekijk het maar dag per dag....En hoop elke avond als ik hondsziek in bed kruip dat het morgen weer een stapke beter gaat zijn..

Ik kijk naar je antwoord Melissa :-)

Beste Gitte, heel erg wat je de laatste dagen meemaakt, begrijp ook niet echt goed waarom ze je niet langer in het ziekenhuis houden voor grondig onderzoek. Ben zelf al vele jaren lupuspatiënte en heb 20 jaar onbegrepen met al mijn kwalen leren leven, tot er eindelijk tijdens hoge koortsaanvallen er dan toch een diagnose werd gesteld. Opgelucht maar ook erg ongelukkig want ik wens het mijn ergste vijand niet toe.
Wat je voeding betreft: die is echt heel belangrijk hoor, echt geen cola meer en zeker geen light. Bij mij lokte dat direkt een aanval uit. Ik hoop voor jou dat er snel antwoord komt op al je vragen. Ondertussen niet teveel stressen want dat is ook heel slecht. Heel veel sterkte en laat maar weten als ze er in Leuven uit zijn. Succes.

Dank je wel ook Anette!
het is inderdaad frustrerend om niet begrepen te worden :-(
Mijn vaste huisdokter was in verlof, die kende mijn dossier.
De collega die bij de huisdokter samenwerkt, nam me niet ernstig maandag.
Haar antwoord: Uw nek zit vast: 4 x per dag motilium en ga eens naar de kiné :-((
Omdat ik en mijn vriend aandrongen om verder te gaan, naar leuven, heeft ze een verwijzingsbrief geschreven. Maar ik heb die toevallig gedeeltelijk kunnen inkijken toen ik in Leuven lag. Ze schreef dat ik zelf mijn medicatie gestopt was al twee dagen, dat ikzelf aandrong op een opname. Maw ze schreef NIET dat ik mijn medicatie NIET KON innemen, omdat ik moest overgeven en niets kon inhouden.Ze schreef ook niet of het misschien niet beter was van me verder op te nemen...
ZE verweet me halvelings dat ik mijn medicatie voor mijn slokdarm niet meer nam..jamaarja , zei ze: ge moet toch iets nemen voor uw slokdarm.
Neem ik haar dat kwalijk: ja! Ik ga dit voorval met mijn huisdokter bespreken als hij terug is maandag! Ik ben van mening dat door haar "verwijzingsbrief" de professor op spoed in leuven me ook niet ernstig (genoeg) genomen heeft :-(
Die collega ziet mij alvast niet meer terug!! Tenzij ze mij nu eens ernstig gaat nemen. Ik ben écht géén klager en zager als er niets is...ik heb mijn pijn allang in stilte gedragen. Maar je kan het niet blijven verbergen...ergens bereik je je breekpunt..zoals ik nu :-(

hoi gitte,



even over je gewicht, ik ben in 1,5 jaar tijd 20!kg afgevallen, heb nu een"gezond"bmi, was laatst bij een arts en hij zei: dan heb je nu zeker een vetpercentage van meer dan 40%!!!
kijk, dat heeft de dietiste mij er niet bij verteld, ben heeel veel spieren kwijtgeraakt! en mijn vet is blijven zitten. heb nu geen spierkracht meer, fysio lukt niet, en moet heel voorzichtig weer beginnen met oefeningen om spierkracht in de benen op te bouwen.
en zo krijg je veel frustratie, veel sterkte ermee

hey Marion!
véél sterkte en ik hoop dat je terug wat meer spierkracht krijgt.
ik weet hoe frustrerend het is, geen kracht meer hebben.
Ik kan vb zelf geen tijdschrift meer vasthouden om te lezen :-(( Mijn bovenarmen willen daarvoor niet meer meewerken :-(
Ik ben blij dat ik hier begrijpende en herkennende mensen vind..
Het raakt me ...in het diepst van mijn ziel..
Eindelijk personen...die zeggen dat het niet aan mijn geest ligt...maar aan mijn lichaam.

Dank jullie voor al jullie steun!

GEZONDHEIDSTOESTAND VANDAAG 14/07
EN TIPS GEVRAAGD

MAAG/DARM
ik kan al een béétje binnenhouden, dwz kippebouillon met malse beschuit die geweekt is, met héél kleine beetjes.
Op aanraden van de vriend eens een héél klein stukje kip proberen mee te slikken...maar dat was absoluut niet goed gekomen
Het moet dus allemaal héél vloeibaar zijn.
Enige nadeel is dat ik uuuren plezier heb van wat ik ook toe me neem. Altijd maar slikken om alles omlaag te houden. Het is vervelend..net alsof ik altijd teveel speeksel heb en alles niet wegkrijg.
Met het minste wat ik wat toe me neem , klein slokje drinken of die soep, staat mijn maag altijd zo gespannen, net alsof een ballon.
Krampen aan maag, buik...en diarree.
Door de diarree weer bloed telkens....Maar in Geel had de specialist gezegd dat ik wat aambeien had, waarvoor ik medicatie genomen heb. Het zal wellicht weer terug zijn door de vele toiletbezoeken :-(
SPIEREN
Vandaag is het de hand links en vooral de duim links die niet mee wilt werken. Verschrikkelijk veel pijn in het midden van de hand voortdurend.
De branderig pijn in het midden van de bovenrug is als een drode draad steeds aanwezig. Als de vriend erover streelt (zachtjes zelfs) , krijg ik tintelingen tot in de toppen van tenen en vingers én kippenvel.
Ik heb gemerkt dat een lauw ligbad deugd kan doen. Het geeft tintelingen, maar fijnere, aangenamere. Maar ik kan toch niet een ganse dag in bad gaan liggen ?
De andere klachten blijven ook aanwezig, maar het is altijd één ander lichaamsdeel dat ontzettend veel pijn doet en mijn energie opslorpt.

TIPS:
graag had ik wat tips van jullie, wat jullie al ondervonden hebben dat wat verlichting kan bieden. Of is dit echt voor iedereen verschillend?

Mijn moto (altijd al geweest) :
Wat niet KAN zoals het MOET, MOET maar zoals het KAN

A CRY FOR HELP

PANIEK sinds gisterenavond...
Ik voel me zo "verdomd alleen", gevoel dat ik bij niemand terecht kan...
en bijgevolg ook HEEL VERDRIETIG...gewoon wenen als de vriend het niet ziet..of het trachten zoveel mogelijk te verbergen
Ik wil jullie daar niet mee "lastigvallen"...
of me opdringerig aanstellen ....
maar is er AUB IEMAND DIE MET MIJ WILT MAILEN OF MSN?
wellicht kunnen jullie dit wél begrijpen wààrom ik me nu zoo voel..

Of jullie hebben naast dit forum nog een chatbox ofzo?

PLEASE...CONTACTEER ME !! Ik heb écht hulp/steun nodig én ik denk dat jullie het best geplaatst zijn (zeker momenteel) daarvoor...
Hoé klein ook....

Mijn moto (altijd al geweest) :
Wat niet KAN zoals het MOET, MOET maar zoals het KAN

Dag Gitte,

Je bent bij prof. Blockmans zeker op de juiste plaats hij heeft na 18jaar over en weer getrek bij tussen verschillende profs de diagnose Behçet gesteld en sindsdien is het een lange weg met veel onderzoeken en verschillende behandelingen geweest maar het gaat stilletjesaan een beetje beter.
Stap voor stap komen we er wel.
Ik heb het er zelf ook heel moeilijk mee gehad en heb ik nog steeds met momenten.
Mensen voelen jou pijn niet en proberen het op verschillende dingen te steken in plaats van gewoon even naar je te luisteren.
Nu ik ben een lichtgewicht van 42 kilo en ik kan je verzekeren soms lopen de tranen ook over mijn wangen omdat mijn gewrichten, spieren en botten zo een pijn doen.
Maar anderzijds moet je het zo bekijken die pijn heb je omdat je lichaam je iets wil zeggen namelijk dat er iets scheelt.
Dus je doet er zeker goed aan om bij een prof langs te gaan en prof blockmans is echt een goede hij zoekt en zoekt tot hij het vindt.
Ik ben gewoon van prof veranderd omdat die andere meer risico wou nemen dan prof blockmans.
Ik heb een agressieve vorm van behcet en de medicijnen dat ik nu neem daar vondt prof blockmans me te jong voor.
Maar je zal mij zeker geen slecht woord horen zeggen over prof blockmans want hij heeft tenslotte er voor gezorgt dat mijn klachten een naam kregen.

Ik zou je ook zeker aanraden van regelmatig met iemand te praten dat kan echt is deugd doen ikzelf ga bij een psycholoog niet omdat ik geen vrienden heb maar omdat ik daar op een andere manier mee kan praten dan je met vrienden doet.

Kop op volhouden het kan soms hopeloos lijken maar je komt er wel door net als wij allemaal hier :-)

groetjes

Hey Melissa,
Dank je wel voor je reactie..
Soms voel ik me alsof ik een aansteller ben, zoals deze morgen en vandaag..de paniek neemt dan zo'n bezit van me, dta ik niet meer weet wààr naartoe...
Ik weet in mijn binnenste wel dat ik moet trachten me te focussen op wat wél kan ipv wat niet of minder..of de pijn...Ik vind het zo gek, dat die telkens verspringt..nu is het mijn linkerhand die niet mee wilt en zéker mijn duim. Het is dus typen met één hand. maar het lukt, trager..maar we komen er wel..dat is wat telt. ik weet het wel, diep in mijn binnenste..maar het voelt anders aan en het uit zich anders oa met tranen...
ik ben gewoon zo bang melissa, bang voor het onbekende...bang voor wat de toekomst zal brengen...
ik wil en mag niet doemdenken en het slechtste...maar ik ben op zo korte tijd zo hard achteruit gegaan, méér pijnen, minder beweeglijkheid, de maag-darmklachten..ik wil me niet vergelijken met één iemand van jullie hier..en ik vind het knap dat jullie nog d kracht hebben om anderen te steunen..
ik ben altijd een actieve vrouw geweest..die er altijd was voor anderen..
ik ben gewoon bang dat ik niet véél meer zal kunnen, omdat ik de laatste tijd steeds minder kan . het is frustrerend de berg was te zien groeien, dingen te zien liggen...
ik weet niet hoé jullie hiermee omgaan en leren omgaan hebben..
soms denk ik: er is nog géén echte diagnose gesteld...het zal wel allemaal niet zo'n vaart lopen..misschien is het met een pilleke opgelost..
ik voel me tussen wal en schip...ik hoor niet tot de gezonde groep mensen momenteel...en ik voel me nog niet écht iemand van jullie, omdat de diagnose nog niet gesteld is..het geeft gewoon een onmachtig gevoel...gevoel nergens meer bij te horen nu of te kunnen zijn nu...

misschien herkenbaar voor jou of de anderen?

hoé verloopt de communicatie tussen jullie hier eigenlijk trouwens grotendeels? gewoon via dit forum? of zijn er nog andere mogelijkheden? Ik stuurde een privé-berichtje nr je trouwens :-) Maar misschien gebruiken jullie dit niet zo veel.

dank je melissa voor je uitleg over de prof. in leuven. Dat stelt me toch enigzins gerust ook :-)

ps ik heb wat kunnen vast voedsel eten vanavond :-))) eerst 2 motiliums en dan lekker kipfilet!! joepie!

Hey Gitte,

Misschien is het een magere troost maar mijn strijk en was en plas blijft ook steeds groeien hoor desondanks het beter gaat.
Je leert gewoon prioriteiten stellen en een hoopje strijk tegenover een goed moment met je vriend nou dan weet ik het wel te kiezen :-)
En ik denk dat de meeste hier ook wel zo een periode gehad hebben of zo nu en dan nog steeds hebben dat je het niet ziet zitten.
Als er een diagnose valt dan heb je tenminste al iets en kan je op zoek gaan naar hoe verder en de toekomst.
Ik heb heel mijn leven omgegooid en me aangepast maar toch is het moeilijk leven met zulke ziektes maar je moet er gewoon door.
Mensen die bij mij binnen komen en het is niet gestofzuigd of die zien wat strijk liggen of beetje rommel en commentaar hebben tja die mogen van mij opruimen als het hun zo stoort of gewoon wegblijven :-)

Hey Melissa,
Daar heb je wel gelijk in.
Ik heb ook altijd dat laatste gezegd.
Maar het voelt anders aan...Vroeger was het omdat ik eens geen zin had en wilde genieten vanbv lekker weertje...nu is het omdat ik niet kan.
Ik was gefrustreerd vandaag.
Ik voel me een gevangene van mijn lichaam..
Mijn geest zou nog wel willen...maar het lichaam wilt niet mee..
Het grootste deel van de dag kon ik vandaag mijn hoofd niet omhoog houden
en de ogen niet open...zo moe en pijnlijk het lichaam...
Ik ween inwendig tranen...verlang naar de dagen dat alles vanzelf ging...
Ik ween..omdat ik misschien niet genoeg genoten heb, van de eenvoudige simpele dingen of er onvoldoende bij stilgestaan heb...zoals gewoon lekker kunnen eten, kunnen drinken, wandelen,...
ik hoop dat alles stilaan terug komt...en ikzàl genieten..van een simpele maaltijd..van kleine dingen terug
ik hoop dat er vlug diagnose is, dat er medicatie is..dat ik zo optimaal mogelijk kan functioneren terug.
Maar ik denk dat jij Melissa en de anderen hier beter weten, hoé frustrerend het is een lichaam te hebben dat niet doet wat je wilt...voor mij is het nog aanpassen :-(
Wellicht hopen jullie met mij mee, dat het morgen over is, of ik medicatie krijg en alles weer anders is.
Maar als je luistert naar je lichaam,dan weet je enerzijds ook wel dat het wellicht toch nit zo eenvoudig zal zijn :-(
Bedankt voor jullie steun en hoop !

Een lichaam dat niet wilt luisteren naar jou
Of moet ik leren luisteren naar mijn lichaam?

Ik wil lekker eten, drinken..maar de maag en darmen protesteren bij het minste.
Sinds dinsdag nog altijd diarree, dit begint meer en meer zijn sporen na te laten. Niet op het toilet, maar jullie zullen het wel begrijpen zonder in detail te treden. Gelukkig heb ik nog een goede zalf , destijds voorgeschreven voor mijn anale fistel door darmspecialist. Dat biedt enige soelaas.
Nieuw , bijkomend,is dat ik soms last heb van tintelingen op mijn wangen.
Mijn borsten zijn blauw-rood voor een gedeelte. Ik had dit al eens voorheen, maar nu is het volop terug. Die plekken voelen koud aan.Is iemand bekend met dit laatste fenomeen?

Hallo, Even jullie inlichten...

Gisteren bij Prof Systeemziekten in Leuven geweest.
Deze zei me dat ik géén systeemziekte heb wellicht,
Hij sprak dat er grote kans was op CVS met fibromyalgie
Dat ik daar typische symptomen voor heb.
Maar hij wees me op het feit dat er eerst nog vélé onderzoeken moeten gebeuren,
er véél moet uitgesloten worden.
Tevens hebben diverse ziekten, zoals systeemziekten, cvs, fibromyalgie, ea...zoveel raakvlakten en zoveel dingen gemeen, zei de prof...dat het soms werkelijk puzzelen is...
De prof heeft nu nog bijkomende bloedonderzoeken aangevraagd, omdat ie nog niet alles had oa neurospecialist, als ik goed begrepen hebben.
Prof. zei me dat de professoren onderling goed samenwerken, overleggen..hun bevindingen meedelen...(maw ik ben in goede handen). De volgende prof. daar heb ik afspraak mee op 25/08. de andere ergens begin september.
Verder staan er nog twee bijkomende onderzoeken gepland , voor eind augustus en eind september.

belde even met huisarts vanmorgen: voor diagnose-stelling kan men enkel in grote steden terecht: gent-leuven-brussel-antwerpen...Nadien zou ik voor bepaalde dingen wel hier in het kleiner ziekenhuis van Geel terechtkunnen..Kwestie van niet altijd die grote afstand te moeten doen.

ik zag dat er een aparte website bestaat voor fibro. en forum. Ga daar nog wat info trachten op te halen ook.

Hou jullie op hoogte, hoe het verder verloopt !! Bedankt nog voor alles xxx

hoi gitte,


fijn dat je nu in goede handen bent, en dat er nog onderzoeken volgen.
ik heb zelf ook cvs, en ook sle achtige immuunziekte, èn een slechtwerkende schildklier èn een pacemaker voor mijn hartritmestoornissen
bij mij is cvs diagnose gesteld in gent, een aantal jaren geleden, maar ik kom uit nederland en kon verder geen therapie volgen. was ook niet nodig, want was bij revalidatiecentrum in ned(waar ze mij niet verder konden helpen)
als je veel info wil raadt ik je aan om het forum van ME/CVS.net te lezen, hier vind je lotgenoten, er is veel steun er (h)erkenning voor je, zowel ned. als belgen

ps lees je goed in, er wordt te vaak sport/fysio voorgesteld, of cognitive gedragstherapie(lees: het zit tussen je oren) terwijl je echt je grenzen in de gaten moet houden. maar ik denk dat deze dokter je heel serieus neemt, en dat je in goede handen bent
sterkte en groetjes van mij

Hoi Gitte,

Het is inderdaad nog een lange weg te gaan ik heb zelf bij die prof in Leuven een traject afgelegd van 2jaar waarna diagnose Behcet, cvs, fibromyalgie en vermoedelijk een mitochondriale aandoening maar deze heb ik nog niet laten vaststellen omdat dit maar echt van belang is als ik aan kindjes wil beginnen.
Maar het is zoals Marion zegt belangrijkste bij cvs en fibromyalgie is je grenzen kennen en stillaan opbouwen.
Lange weg heel lange weg en soms komt er precies geen eind aan maar volhouden!
Ze raden je inderdaad ook sport en fysio aan, ik heb nu zelf een afspraak gemaakt op het revalidatie centrum zij kunnen je optimaal begeleiden gedurende een tijd zodat je nadien via kine verder kan werken aan je conditie.
Want ookal is het pijnlijk een vermoeidend je lichaam moet wel een conditie hebben een sterk lichaam kan meer aan dan een zwak lichaam.
Ik stond er in het begin ook twijfelachtig over maar ik merk het verschil nu al met elke dag kleine wandelingentjes te gaan doen.
Je voeding is ook belangrijk maar dat is het zo al voor de gezondheid.
Ik zou zeker is op de site gaan kijken dat marion aanbeveeld die is echt heel goed!
En wat die gedragstherapie betreft tja je gaat inderdaad wel met je ziekte moeten leren omgaan maar om daar echt gedragstherapie voor moeten te gaan volgen dat is wat overdreven.
Belangrijkste is dat je een goede prof hebt en een goede huisarts die je tips en raad kan geven en ik zou zeker als de tijd er rijp voor is dat je aan je conditie gaat werken, want dit zal niet meteen mogelijk zijn je moet van 0 beginnen dan zou ik een goede kine en eventueel is langsgaan bij voedingsspecialist.
Heb ik ook allemaal gedaan en eindelijk begin ik er de vruchten van te plukken van deze inspanningen.

groetjes

melissa