hoi melissa,


ik heb even een vraagje aan je:
over die mitochondriele aandoening, gaat dat via een metabole inspanningstest?
want ik ben via mijn internist doorgestuurd voor een inspanningstest om te kijken of ik een mitochondriele ziekte heb of een stofwisselingsziekte.
ik geloof dat daar dan verder weing aan te doen is, maar het verklaard wel mijn enorme moeheid en spierzwakte.
kon via revalidatie geen conditie opbouwen, afstand met bus 30 min. was al te inspannend.
fysio bij mij om de hoek idem dito, van 2 keer(te zwaar) naar 1 keer per week, geen vooruitgang, nu thuis eerst beenspieren versterken
groetjes van mij

Eigenlijk gaat dat via een gen test heb ik vernomen.
Ze doen dat in het centrum voor menselijke erfelijkheid en dan testen ze je moeder en zus en broer ook. Zoiets krijg je namelijk via moeders kant omdat de mitochondriale in de eicel zitten.
Ze hebben bij mij ook een biopsie van de dijbeenspier genomen omdat ze daar ook dingen kunnen inzien wat spierzwakte zou kunnen veroorzaken.
Fysio of revalidatie heeft geen zin als je ziekte niet met juiste medicijnen wordt aangepakt.
Het is maar pas als de ziekte een beetje onder controle is en je lichaam voldoende uitgerust dat je kan starten en dan zal het nog met terugvallen zijn.
Ik heb 2jaar niets kunnen doen kon amper 200meter stappen en absoluut geen trappen doen. Als ik 1 trede deed dan kon ik rest van dag niet meer verder van vermoeidheid en pijn.
Nu na lange tijd is de ziekte min of meer onder controle en kan ik wat wandelen en toch al 10trappen zonder pijn en dood neer te vallen :-)
Dus je ziet het is lange weg
Ik moet zeggen laatste tijd gaat het weer minder dat is wel teleurstelling maar in neem Endoxan en dat stopt niet enkel je slechte cellen maar ook je goede vandaar de vermoeidheid en ook weer verminderde spiersterkte.
Een doodop lichaam kan niet aansterken dat moet eerst rusten maar ook niet teveel rusten je moet toch wel wat beweging hebben anders komt het ook niet goed.
Kwestie van juiste combinatie vinden :-)
Maar we blijven volhouden!

hoi melissa,


idd is het een erfelijke ziekte, vandaar die gentest
het zou bij mij zo kunnen zijn dat de mitochondrien beschadigt zijn, omdat ik 10!jaar te laat medicatie voor mijn slechtwerkende schildklier heb gekregen(miscommunicatie arts, bij toeval ontdekt in dossier van een specialist).
ht is zeker een lange weg te gaan voor je, we zitten eigenlijk in een vicieuze cirkel op deze manier- geen energie-geen beweging-geen spieren meer enz.
ik hoop voor je dat het gauw wat beter met je gaat sterkte!


@gitte

hoe gaat het nu met je?

Hoi Gitte hoe is het nog met je?