hallo iedereen
ik ben een 43 jarige man uit gent en ik wou mijn misere eens kwijt.
jarenlang word ik geteisterd door die duivelse kwelling genaamd
" bechterew".
ik heb mij er ook allang mee verzoend al heb je geen andere keuze.

maar voorlopig kan je op geen enkele manier merken dat deze kwaal mij wil overmeesteren.

alleen die altijd aanhoudende pijn
de stijfheid blijft voorlopig achterwege doordat ik intensief veel sportte.

maar nu begint het toch stilaan.
ik probeer er ook niet te veel aan te denken zodat ik absoluut soms vergeet dat ik "ziek" ben.

laatst las ik in een boekje dat er weer hoop is voor de patienten omdat er een nieuw revolutionair geneesmiddel werd ontwikkeld namelijk
... remicade...

graag zou ik weten hoezeer dit een verbetering is
in welke verpakking je het krijgt
hoeveel de kostprijs is
en of het een remmer of een genezer is

is dit echt een wondermiddel
bedankt aan allen die reageren

guido

Beste Guido,

Aangezien uw klachten in verband staan met de ziekte van Bechterew heb ik uw e-mailadres doorgegeven aan Paul Bogaert, voorzitter van de Vlaamse Vereniging voor Bechterewpatiënten (VV. Hij zal u de nodige informatie kunnen bezorgen over Remicade, de nieuwste medicatie voor Bechterewpatiënten.
Als u goed naar Radio 1 of Studio Brussel luistert kunt u 3 x daags vlak vóór het Nieuws een reclamespot horen over de vereniging. Zij hebben ook een website: www.vvb.rheumanet.org en een forum: http://forums.delphiforums.com/bechterew/start Ook op hun forum heb ik uw bericht zien staan en vermoed dat zij u beter kunnen helpen dan wij.

Met vriendelijke groeten en een spoedig beterschap gewenst,
Lieve de Faudeur, voorzitter CIB-Liga vzw

bedankt allemaal

Beste,


Of Remicade een wondermiddel is, volgens mij zijn alle anti TNF medicaties "wonder" middellen. Een wonder heeft dan ook zijn prijs: per behandeling reken toch maar op een goede 110.000 oude vertrouwelijke belgische frankskes per beurt. Frekwenties van die beurten? Na de opstartfase (week0, week 2 en week 6) om de 8 weken. Gelukkig bestaat er zoiets al het RIZIV, met andere woorden per beurt betaal je per ampul (goed voor 20 kg) 10€ remgeld wat voor de doorsnee bechterewer 40 € betekent plus nog enkele andere kosten verbonden aan de daghospitalisatie en een bezoek van de reumatoloog inhoud. Ook nog dit voor Remicade loop je niet naar de apotheker: dit wis uitsluitend voorgeschreven door de reumatoloog en toegediend in dagkliniek. Later in het jaar zal waarschijnlijk Enbrel goedgekeurd worden voor SA en deze medicatie wordt subcutaan toegediend. Het is geen genezer in de zin dat je van bechterew vanaf ben, wel zal je waarschijnlijk veel minder last hebben en de levenskwaliteit zal enorm verbeteren, vergeet niet wat krom is blijft krom, de kinesist blijft wekelijks je trouwe vriend, maar andere medicijnen kan je wel progressief vergeten.
Het ga je goed, Pol.

Beste,

Ook nog dit: in de laatste uitgave van het VVB tijdschrift beschrijft-ik citeer- ene Remicaded Georges zijn zeer positieve ervaring met Remicade

hallo , ik werd vandaag ook verteld door reumatholoog dat ik de ziekte van bechterew heb en dat deze nieuwe behandeling zeer duur is ( +- 16.000 € per jaar ) en dit enkel voor de medicatie ... dus kdenk dat er voor mij een fitnesabbonnement meer in zit dit jaar , want dit is gewoon niet betaalbaar...

deze behandeling heeft oo neveneffecten waar de dokters niet veel over kwijtwillen omdat ze het willen uitteseten , maar een vriend van mij die ook deze ziekte al 6 jaar heeft , is behandelt geweest op deze manier en had hierdoor maagbloedingen en dergelijke en leeft nu ook gewoon met veel beweging en letttend op voeding , en zo is het veel beter voor uw lichaam , we wachten samen af op een oplossing die betrouwbaar en betaalbaar is :-)

sterkte ,

vriendelijke groeten

anthony boelaert

ik ben een 44 jarige vrouw en sukkel al sinds mijn 15 de , maar het echte woord is er uitgerolt op mijn 32ste , toen dacht ik allang dat ik komedie speelde , verscheidene operaties en hopen medicatie , van de ene specialist naar de andere , niks hielp , uiteindelijk werd er een botscan gedaan en bloedgenomen , er was dus duidelijk ziekte van bechterew , na zovele jaren was ik opgelucht dat ik geen komediant ben , maar dan komt het aanvaardingsproces en dan nog het zoeken naar de juiste medicatie , dr walravens heeft me juist 2 keer begeleid , toen is hij naar nederland vertrokken en daar stond ik weer , de reumakliniek in genk was ook een flop ik slik onnoemelijk veel pijnstillers opmdat iets anders niet voor mij is weggelegt of dat het niet helpt , ook geeft men niet vlug die nieuwe dingen zoals remicade , enbrel enz , de verkrommingen zijn er , de pijn is ook nog te voelen ookal slik ik veel en dat stop niet met dafalgan , codeine in hoge dosis , contramal , en morfine pleisters ( bijna op de allerlaatste ) en dan is er geen keuze meer , sporten kan ik absoluut niet , fietsen ook niet, het leven is eindeloos vreselijk als het zo aan je voorbij gaat , bij de vraag aan de specialist om een tnf blokker krijg ik weinig respons , een goed jaar geleden heb ik in het ziekenhuis gelegen met een soort verlamming door de bechterew , ach hety is niet eerlijk , ik weet dat als het zo verder gaat ik ooit nog in een rolstoel beland
ongeveer 10 jaar geleden kon ik op eigen tempo mijn huisje nog onderhouden en poetsen , nu ben ik al zover dat ik een poets vrouw heb , ik ben alleenstaand met 1 kind , klein invalideuitkering en ongeveer voor 300 euro medicatie per maand ik weet niet hoe het allemaal gaat eindigen , maar dar mag ik nu nog niet aan denken groetjes reinhilde liesenborgs

bij kreeg pas na een botscan de dyagnose bechterew?

ik heb al 2x een mri gehad 1 zondervloeistof en 1 met vloeistof hier is niks uit gekomen.
nu moet ik een botscan laten maken 31 maart en hoop nu toch wel een keer te weten te komen wat ik heb.
ze hebben mij al geprikt op de erfelijkheids factor HLA-B27 en die was positief?

ik loop ook al jaren van af mijn 12e met rug en nek klachten uitstralend naar de heupen benen en de nek uitstralend naar de schouders en hoofd.
en extreme vermoeidheid.

ik heb veel medicijnen gehad vooral pijnstillers die hielpen niet echt.
heb nu diclofenac 3x daag die wel werken gelukkig.
nu moet ik die botscan maken maar wilde graag weten of er ook mensen zijn met bechterew waar het pas met een botscan is gevonden?

groetjes silvia