Hallo iedereen

Na meer dan 4 jaar puzzelen is eindelijk een off.diagnose gekomen! Churg-Strauss is de boosdoener. Wie van jullie heeft hiermee ervarning? Hoe verloopt de ziekte bij jullie? Welke symptonen, welke medicatie, welke "tips"?
Hartelijk dank
Linda (uit B.)

Ik heb het in google opgezocht ,maar kan er niets over vinden.
Kun je het beschrijven wat Churg-Strauss precies is.
En zijn er medicijnen voor of is dat juist het probleem.

Groetjes Gerry

Hoi Linda,

Ik kan je niets uit ervaring vertellen maar de volgende site geeft je misschien informatie.

http://www.vasculitis.nl/Churg-Strauss_symptomen.htm

Groetjes ANO

Beste Linda,

Symptomen Churg-Strauss syndroom

Het is een vorm van systeemvasculitis. Het Churg-Strauss syndroom is een auto-immuunziekte die wordt gekenmerkt door een chronische ontsteking van de kleine bloedvaten tot de middelgrote slagaderen. De ziekte wordt vaak voorafgegaan door een (jarenlange) fase met astma, neuspoliepen of veelvuldige ontstekingen van de bovenste luchtwegen. Opvallend is dat er vaak geen aantoonbare allergie is. Als het Churg-Strauss syndroom actief wordt, manifesteert zich dat vooral in de longen, huid, darmen, zenuwen en het hart.

Veel beterschap
Bea

Diagnose Churg-Strauss Syndroom
In de eerste fase van de diagnose speelt de herkenning van de symptomen door de behandelende specialist een groot belang. Als er opmerkelijk veel eosinofiele granulocyten (een bepaald type witte bloedcel) in het bloed aanwezigheid zijn, is dat een belangrijke aanwijzing. Om een definitieve bevestiging van de diagnose te verkrijgen, wordt vaak een biopsie gedaan uit het weefsel van de aangedane organen. Bij de biopsie kijkt men naar de kenmerkende verschijnselen van een vasculitis: De ontsteking van de bloedvatwand, ophopingen van ontstekingscellen (granulomen) en het afsterven van weefsel (necrose). De ANCA-bloedtest is bij de helft van de patiënten positief.

Behandeling Churg-Strauss Syndroom
Om de activiteit van het Churg-Strauss syndroom tot staan te brengen, wordt in eerste instantie prednisolon gegeven, een corticosteroïde dat de ontsteking remt. Afhankelijk van de reactie hierop, kan aanvullend cyclofosfamide worden toegediend. Dat vermindert de aanmaak van witte bloedcellen en daarmee ook de ziekteactiviteit. Wanneer de ziekte daarmee tot rust is gebracht,
wordt de cyclofosfamide meestal na 3 tot 6 maanden vervangen door azathioprine of door methotrexaat. Deze hebben minder bijwerkingen dan cyclofosfamide, maar zijn minder krachtig.

Perspectief Churg-Strauss Syndroom
Het Churg-Strauss Syndroom is een chronische ziekte. Dat betekent dat deze altijd op de achtergrond aanwezig blijft. Door de behandeling met medicijnen is de ziekte tot rust te brengen. Er is echter altijd het risico dat de ziekte in de loop der jaren weer opvlamt. Als de ziekte vroegtijdig onderkend en goed behandeld is, blijft schade aan organen veelal nog beperkt. Bij een late onderkenning kunnen er als gevolg van orgaanschade (vooral het hart en zenuwen) blijvende ernstige beperkingen optreden. Patiënten hebben vaak last van een blijvende vermoeidheid.

Bij de FWS kan informatie worden aangevraagd over de beperkingen waar vasculitispatiënten mee te maken kunnen krijgen, ook als de ziekte tot rust (in remissie) is gekomen.

Groetjes
Bea

Halo Bloem, Ano en Bea

Hartelijk dank voor de reacties. Ik weet ondertussen ook dat churg-strauss heel zeldzaam is... Ik denk dat ik moeilijk een "collega" zal vinden.
Zelf blijf ik me informeren over de aandoening en indien er toch "collega's" zouden zijn, wil ik graag mijn info delen.
Hartelijk dank nogmaals!
Linda (uit B.)

even reactie:
Ik denk dat je via de FWS(Friedrich Wegener Stichting) die trouwens ook iemand in Belgie heeft zitten ,je wel aan contacten ka helpen met andere Churg Straus¨patienten.
Groetjes en veel sterkte Jolanda(wegenerpatiente)

Hallo hier dan toch een "collega".
Mijn naam is Gerrit.
Ik heb zo'n 2 jaar terug met enige regelmaat in het ziekenhuis gelegen met diverse ontstekingen, varierend van de ogen, bovenste luchtwegen, tot longen en hartzakje, uiteindelijke conclusie: ik blijk churg-straus te hebben.
De prednisolon doet inmiddels zijn werk, n.l. het onderdrukken van de ontstekingen, maar het is natuurlijk een paardemiddel, met de nodige bijwerkingen.
Ik zit nu op zo'n 10 milligram prednisolon per dag en daar voel ik me op dit moment redelijk goed bij.
Ik sport (hardlopen en skeeleren) en dat gaat o.k.
Natuurlijk zou ik graag zonder prednisolon willen, maar ik vraag me af of dat mogelijk is, ik presteer namelijk het beste en ondervind het minste last als ik 20 à 25 milligram slik.
Graag zou ik ervaringen met mede patienten c.q "collega's" willen delen.
Tot meels en groeten Gerrit

Ha Linda,
Sinds 2 weken weten wij dat mijn man (39 jaar) ook de ziekte Churg strauss heeft.
Ik ben net als jij op zoek naar info over hoe nu verder.

Hij heeft het vooral in neusholte (poliepen weg laten halen), longen en zenuwen in zijn benen.
Hij krijgt sinds een week 60 mg pretnison en heeft 1 week antibiotica geslikt.
De behandelend arts is de longarts dr. van Rossem uit Reinier de graaff ziekenhuis in Delft en hij is bij een neuroloog geweest.
Ik ben benieuwd naar jou verhaal.
Veel sterkte.
Groetjes Corine van Holst
Poeldijk

Hallo
mijn dochter van 20 heeft ook churg strauss, dit is drie jaar geleden bij haar geconstateeerd na 10 weken ziekenhuis. Ze was er toen heel slecht aan toe, 20 kilo afgevallen en erg ziek. Het gaat nu best goed met haar, isredelijk hersteld van haar verlammingen tgv haar ziekte, alleen haar hand kan ze nog wat minder goed gebruiken. ze werkt op een sociale werkplaats, ze is licht verstandelijk gehandicapt en ze slikt nog steeds medicijnen, gelukkig geen prednisolon meer maar wel immuran en kestine tegen allergieeen, neusdruppels gebruikt ze tegen de neuspoliepen waar ze al 2x aan geopereerd is, maaer ze komen elke keer terug. ze hoopt ooit medicijnvrij te zijn maar ik ben bang dat dat nog heel lang kan duren daar de eosinofielen in haar bloed soms toch weer toenemen, gelukkig is ze nog steeds onder controle (1x per 4 maanden nu)
vriendelijke groeten
yenny

Hallo Linde,
ik zag uw vraag over Churg Straus.Daar kan ik wel een en ander over vertellen,omdat ik dat al vele jaren heb.Het heeft wel lang geduurd Ik heb vele artsen geconsulteerd.De een zei Sarcoidose de ander Sjogren,Wegener of Churg Straus.Vasculitis komt bij alle 4 voor .en dit is verschillende malen aangetoond.Mijn klachten zijn steeds terugkerende longontstekeingen,waar ik behoorlijk ziek van ben.Ik ben in Maastricht in behandeling bij een geweldige immunoloog/internist,maar veel kan hij ook niet doen.Ik slik hiervoor co-trimoxazol 2x 960 mg.Ik heb veel onderzoeken gehad 9x bronchoscopie en heel veel bloedonderzoeken.Er zijn granulomen in mijn longen geconstateerd.Deze veroorzaken de ontstekingenOnlangs heb ik blaasproblemen gekregen .Men noemt dit een neurogene blaas.Dat geeft allemaal niets als ik er maar op vooruitga,maar dat lukt niet zo.Ik voel me vaak ellendig,grieperig of uitgeput.Vandaag is het weer helemaal mis,morgen hopelijk beter.
Ik weet niet of U aan dit berichtje iets hebt,misschien vragen die ik kan beantwoorden?
Hartelijke groet Tiny

ik zie nu pas dat je berichtje al van 2004 is,ik hoop dat je iinmiddels een oplossing gevonden hebt.
Groetjes Tiny

Hallo Linda en lotgenoten,

Ik ben ook een Churg Strauss patiënt. En gebruik al ruim een jaar prednisolon. Bij mij manifesteerde deze ziekte zich bij mijn longen
(ben astmapatiënt) en mijn hartzakje. Ik had ook erg veel last van mijn spieren en gewrichten en kon bijna niks meer. Op mijn polsen had ik rare jeukerige plekjes waar ze een biopt van hebben gemaakt. Ik zit nu op 25mg prednisolon. En moet zeggen dat dit paardemiddel veel voordelen heeft. Maar ook erg veel nadelen. Ik hen erg veel aangekomen. En vind dit vreselijk. Daarbij heb ik ook erg veel last van transpiratie, rusteloosheid, spierspanningen en nerveusiteit. Zijn er nog meer mensen die hier erge last van hebben? Verder moet ik zeggen dat ik het erg moeilijk vind deze ziekte een plek in mijn leven te geven. Dus als iemand een tip voor me heeft, heel graag!!! Ben in ieder geval blij te weten dat ik niet de enige ben met deze ziekte hier in Nederland. Het is niet makkelijk iemand te vinden waarmee je ervaringen kan delen. Nou sterkte iedereen.

Groeten mercelien Drenthe

Hallo,
Bij mij is ongeveer 20 jaar geleden Churg-Straauss geconstateerd.
Ik had verschillende problemen. Ik was erg benauwd en hoestte de hele wereld bij elkaar. Ik had neuspoliepen, waar ik inmiddels al verschillende keren voor ben geopereerd. Ik ben bijna constant verkouden. Mijn reukvermogen is bijna altijd weg. Toen de ziekte werd geconstateerd had ik ook last van rode vlekjes, vooral op mijn armen en benen. Verder had ik een klapvoet, overal bultjes en ik was afgevallen van 70 naar 55 kg. In het UMC in Groningen hebben ze uiteindelijk gevonden wat ik had. Ik gebruik nu nog steeds prednisolon, meestal 10 mg. per dag, maar af en toe heb ik nogal last van bronchitis en gebruik ik een kuurtje. Afbouwen van 35 mg.per dag naar 10 mg per dag.
Momenteel sta ik onder controle bij een longarts, een hartspecialist ( ik heb een kleien afwijking op de ecg en mijn hartspieer werkt iets trager dan normaal) en een KNO-arts. Voor mijn gevoel is dit een beetje teveel en zou ik liever naar een arts gaan. Heeft iemand hier ervaring mee?

Hallo,
Bij mij is ongeveer 20 jaar geleden Churg-Straauss geconstateerd.
Ik had verschillende problemen. Ik was erg benauwd en hoestte de hele wereld bij elkaar. Ik had neuspoliepen, waar ik inmiddels al verschillende keren voor ben geopereerd. Ik ben bijna constant verkouden. Mijn reukvermogen is bijna altijd weg. Toen de ziekte werd geconstateerd had ik ook last van rode vlekjes, vooral op mijn armen en benen. Verder had ik een klapvoet, overal bultjes en ik was afgevallen van 70 naar 55 kg. In het UMC in Groningen hebben ze uiteindelijk gevonden wat ik had. Ik gebruik nu nog steeds prednisolon, meestal 10 mg. per dag, maar af en toe heb ik nogal last van bronchitis en gebruik ik een kuurtje. Afbouwen van 35 mg.per dag naar 10 mg per dag.
Momenteel sta ik onder controle bij een longarts, een hartspecialist ( ik heb een kleien afwijking op de ecg en mijn hartspieer werkt iets trager dan normaal) en een KNO-arts. Voor mijn gevoel is dit een beetje teveel en zou ik liever naar een arts gaan. Heeft iemand hier ervaring mee?

Hallo,
Bij mijn vader hebben ze de afgelopen dagen ook Churg-Strauss geconstateerd. Na 2 jaar zeer erstig hoesten en in verloop van tijd steeds meer problemen zijn ze er nu eindelijk achter. Het is zeer frustrerend om te hebben moeten zien dat hij van bijna 90 kilo nu naar 61 kilo is afgevallen. Een paar weken geleden kon hij alleen nog maar liggen, zo moe was hij. Zelfs een tijdschrift lezen was al te veel. We zijn wel onzettend blij om nu te weten wat hij heeft omdat je werkelijk met je rug tegen de muur staat als hij zoveel mankementen krijgt en niet weet wat het is.
Gister zijn ze begonnen met de medicatie. Ook prednisolon. Hoe het nu verder gaat verlopen is dus nog afwachten...

Hoi,

Ik ben steffie, ik ga samen met een klasgenootje deze ziekte onderzoeken. Voor onze opleiding moesten we een ziekte kiezen, wij wilde een ziekte waarvan nog niet veel mensen vanaf weten. We hebben dus gekozen voor deze ziekte, hoe moeilijk het ook is om informatie e.d te vinden. Via google ben ik op deze site gekomen, en heb ik jullie verhalen gelezen! Hiervan heb ik veel informatie kunnen gebruiken, hierbij wil ik jullie bedanken namens ons.

Vriendelijke groeten,
Steffie en Melissa.

Hoi Ria.

Bij mij is in januari 2006 churg strauss geconstateerd.
Ik ben nu onder controle bij de reumatoloog in het twee steden ziekenhuis in Tilburg.Deze heeft me door verwezen naar een professor in maastricht in het A.M.C.
Hij doet daar studie naar.
Ik heb daar verschillende onderzoeken gehad M.R.I, hartfilm,
Bloedonderzoek e.t.c.
Deze arts kon mij ook vertellen waardoor ik het gekregen heb. Wat voor mij heel duidelijk maakte.Ik ga één keer per 3 maanden op controle bij hem.
Als er iets is mag ik altijd zo snel mogelijk bij de reumatoloog komen in het tweesteden z.k.h.
Dit geeft me wel een veilig gevoel.
Dat iemand je echt serieus neemt, want er is nog maar weinig bekend van dit ziektebeeld.

Groetjes José Zeebregts

ja,je hebt een collega gevonden, ik ben onder behandeling bij professor die hierin gespecialiceert is en de klachten serieus neemt en ook behandelt.(anti biotica je leven lang 2x daags 960 mg c0-trimoxazol) als het de kop opsteekt een stootkuur prednison en een hele goede controle
gr nel brugman

ps heb al verleden van ontstekingen -poliepen -astma van totaal 25 jaar)

linda (uit B.) schreef:
>
> Halo Bloem, Ano en Bea
>
> Hartelijk dank voor de reacties. Ik weet ondertussen ook dat
> churg-strauss heel zeldzaam is... Ik denk dat ik moeilijk een
> "collega" zal vinden.
> Zelf blijf ik me informeren over de aandoening en indien er
> toch "collega's" zouden zijn, wil ik graag mijn info delen.
> Hartelijk dank nogmaals!
> Linda (uit B.)

Hallo,
Graag had ik van een Belgische patiënt,een naam van een specialist om diagnose vast te stellen om uitsluitsel te kunnen krijgen.
Het betreft een voorval met mijn man.In februari lag hij in de kliniek,zogenaamd met griepverschijnselen,een longontsteking die na een tweede thorax één uur later verdwenen was.Hij had daags voordien dikke rode,jeukende voeten.Hij heeft al twee stenten rond zijn hart.Familiale belasting hart-enbloedvaten.Nu hoest hij zich te pletter,een droge krevelhoest.Na het lezen op internet,begon voor ons de puzzel in elkaar te vallen.Na de opname van mijn man,kon men niets vinden,het was een incident.Waar moeten wij naartoe,wij wonen in het Antwerpse?Als hij de ziekte heeft wil ik niet dat ze voortwoekert zonder dat we het weten.Al zijn andere klachten zijn er misschien aan te koppelen.
En zoeken maar,
Dank,
Gerda