Mijn man heeft in 2006 een ongeval gehad,en heeft hierdoor veel pijnmedicatie in verband met dystrofie 2.Eind 2006 kreeg mijn man astma en veel bijkomende klachten.Eosinofile pneumonie genoemd.Na 2 ziekenhuizen en zeven opnames kwamen ze er achter dat mijn man het syndroom van churg strauss heeft.Om dat het een opeenstapeling van problemen geeft ook vanwege de pijmedicatie,is mijn man veel afhankelijk van mij.Zo heeft hij goede maar vele slechte dagen,en ook constant pijn,van de dystrofie toekomst plannen durven we met het gezin niet meer te maken,altijd die angst voor weer een aanval.Zo kan mijn man niet alleen thuis zijn vanwege de black outs.Mijn man heeft opeenstapeling van problemen,die weer te wijzen zijn aan de medicatie.

Hoi Anita

Erg heftig hoor.
Als gezin veranderd er naturlijk ook heel veel.
Je krijgt een heel ander leven.
Ik hoop dat jullie veel steun krijgen van familie vrienden en deskundigen.
Want soms valt het erg zwaar om positief te blijven.
Met elkaar er over praten is erg belangrijk.
Dit forum is ook een uitlaatklep.
Deze Lotgenoten herkennen de problemen en hebben vaak wat tips waar je weer verder mee kunt.
Zelf ben ik nu bijna drie jaar verder na de diagnose.
Het gaat redelijk goed soms wat ups en downs.
Maar ik herken de symtomen gelukkig.
Dus kan de medicatie snel aangepast worden.
De angst blijft wel om terug te vallen.
IK wens jullie heel veel sterkte om dit een plaatsje in jullie leven en koester de goede en leuke momenten.

Heel veel hartelijke groeten
José Zeebregts

Hallo allemaal, ben blij te lezen dat er een forum bestaat voor Curg Srauss.Heb veel aan jullie berichten gehad. Sinds nov 2008 is bij mij de ziekte Churg Strauss geconstateerd. Ik stond op met een slapende, tintelende, gevoelloosheid in voet en na dat het erg pijn begon te worden en mijn andere been ook pijn ging doen, heeft mijn huisarts me meteen doorverwezen naar de neuroloog. Deze heeft me laten opnemen in het ziekenhuis voor verder onderzoek. Het ging allemaal heel snel en ik wist niet wat ik had, alleen veel pijn, gevoelloosheid in voeten en onderbeen, verlammingsverschijnselen.
Er gaat op dat moment vanalles door je hoofd. Die onzekerheid vond ik vreselijk. De longarts kwam me vertellen dat ik het Churg Strauss syndroom had. Had er nog nooit van gehoort, in het ziekenhuis zelf wisten ze weinig tot niets van deze ziekte en ben doorverwezen naar het Erasmus ziekhuis in R'dam. Nu ben ik onder behandeling bij de longarts en hij weet gelukkig wel veel over Churg Strauss.
Zit nu nog op 30 mg prednison, heb verlammkingsverschijnselen aan beide voeten, krijg fysio (oefeningen om spieren te activeren) maar het gaat erg langzaam. De ene dag gaat het goed en de volgende dag weer slecht. De pijn in voeten en onderbenen is dragelijk omdat ik hier pijnstillers voor slik (Gabapentine).
Verder heb ik het geaccepteerd en probeer er het beste van te maken. Het herstel gaat erg langzaam maar blijf positief wat niet altijd even makkelijk is. Hoop op reactie van jullie. Groetjes Shirley.

Hallo,

Ik had een vraagje voor een biologie onderzoek. Wat voor bloedwaarden zijn typerend voor churg-strauss? Ik weet dat de eosinofiele granulocyten verhoogd zijn en er ANCA in het bloed aanwezig is. Kan iemand mij nog meer bloedwaarden vertellen die kenmerkend zijn voor deze ziekte?

Groetjes

Hallo allemaal,

Bij mijn vriendin is afgelopen maandag Church-Strauss geconstateerd. Ik zit met een hele hoop vragen. Bijvoorbeeld of er goed te leven is met deze ziekte, hoelang de ziekenhuisopname ongeveer is, wat de vooruitzichten zijn. Zou iemand mijn a.u.b. meer kunnen vertellen over jullie ervaringen zodat als zij uit het ziekenhuis komt ik haar op de juiste manier kan steunen.

Alvast bedankt

Jeroen

Ook ik heb sinds anderhalf jaar de ziekte Churg Strauss. Deze ziekte heeft mijn leven beïnvloed Ongelooflijk. Kan niet meer werken en heb weinig energie.
Ook voorgaande jaren veel astmatische klachten, 3 maal een operatie poliepen in neusgebied. Veel hoesten! Eosinofielen waren altijd te hoog in het bloed. Maar 't belletje bij artsen ging niet rinkelen. Ik juli 2008 kreeg ik enorme pijn in onderarmen en benen. 2 weken lang hebben neurologen Moeten zoeken wat ik had. Met morfine Werd de zenuwpijn bestreden! Met hoge dosis prednison en Endoxan (later azathoprine) werd 't allemaal wat dragelijker.
Mijn Onderbenen, voeten en onderarmen zijn gevoelloos. Loop ook bij een cardioloog met een verdikte hartspier. Niemand kan mij vertellen van dit ook Churg Strauss is. De ziekte is nog vrij onbekend. Vaak Moeten artsen een antwoord schuldig blijven. Het zou fijn zijn als er een vereniging opgericht zou worden voor deze ziekte en een informatieblad zou zijn. Hopelijk wordt er nog veel onderzoek naar gedaan! vr.gr. MYRA

Helaas is bij mij onlangs ook de diagnose Churg Strauss gesteld. Na een jaar rommelen met astma ben ik in het ziekenhuis terecht gekomen met een ontstoken hartzakje en longontsteking. Door de waardes in mijn bloed kwam de longarts met de diagnose. Alhoewel het nog niet 100% zeker is, want dat mogen ze pas zeggen als ze weefsel hebben onderzocht. Maar alles wijst er helaas op. Ik slik nu al 2 maanden prednisolon en ben met de afbouw bezig. Ik zit nu op 30 mg en moet eerlijk bekennen dat ik het weer voel rommelen.

Op http://www.vasculitis.nl/churgstrauss_nl.html staat toch wel veel informatie over de ziekte. Uiteraard is iedere patient anders en doordat het er zo weinig zijn, maakt dat het moeilijk. Ik vind het allemaal zo onzeker. Ik werk niet, ben veel te moe. Maak me zorgen over mijn hart en dat alles weer terug komt. De arts zei eerlijk dat ik niet later had moeten zijn, want dan had ik zo een hartstilstand kunnen krijgen. Ook dat is een raar idee.

Ik wens iedereen sterkte met hun ziekte

Je zou eens kunnen kijken bij 'de Wegener Stichting" !
Deze heeft een heel goed blad en patientenvereniging, alsook jaarlijks bijeenkomsten .
Is echt een aanrader !!!
Ik wens je heel veel positieve kracht, ik ken de weg die je gaat als Churg Straus patiente..! Ikzelf sport veel en gebruik voedingssupplementen, naast 4mg prednison .

Lieve groet en sterkte,

Berry V.

Berry Ketelaar

Carla Schreef:
-------------------------------------------------------
> myra Schreef:
>
> >
> > carla, eerst wil ik je veel sterkte en moed
> > toewensen. Met deze ziekte heb je dat zo nodig.
> > Hoe reageer op de prednisolon? Veel
> bijwerkingen?
> > Slik je ook dioxan? Het is een grillige ziekte
> en
> > eigenlijk moet je niet al te veel over lezen,
> want
> > dan wordt je echt gek. Probeer zo positief om
> te
> > gaan met alles en te genieten! Ik heb deze
> ziekte
> > nu bijna 2 jaar en veel in moeten leveren.
> > Ondanks deze beperkingen probeer ik er toch wat
> > van te maken.
> > Soms valt het echt niet mee hoor! Heb je ook
> last
> > van je ledematen?
> > Hoop wat van je te horen! groetjes myra
>
> Hoi Myra,
>
> Ik slik inderdaad prednison..ben bij de opname
> (voor ontstoken hartzakje en longontsteking en
> rare huiduitslag) begonnen met 80 mg en inmiddels
> afgebouwd naar nu 25 mg..... Heb een maangezicht
> gekregen en zo'n 7 kilo .....ik slik nog
> co-trimoxazol en een maagbeschermer en
> kalktabletten. Ik mag verder afbouwen en kijken
> hoe het gaat. Mijn eo's (of zoiets) in mijn bloed
> waren goed, mijn longen schoon en longfunctie goed
> en het vocht bij mijn hart was nagenoeg
> weg...daarom mag ik verder afbouwen.... nu moet ik
> zeggen dat ik sinds een paar dagen een dood gevoel
> heb ik mijn vingers van mijn linker hand en een
> raar gevoel in mijn linker been....had ik daarvoor
> nooit....Ik weet nog niet zo goed wat de ziekte
> voor mij nu zal betekenen, maar ik vind die
> prednison al erg genoeg...bij de hoge dosering kon
> ik de wereld aan, maar was ik hyper en bij de
> afbouw voelde ik me als een alcoholist die niet
> meer mag drinken....nu gaat het iets beter....
>
> Hoe is het bij jou precies verlopen?
>
> groeten
> carla

wat moet je nog veel prednison slikken. Ik begon in juli 2008 met infuzen met prednison. Om de maand ging er een zak in. Toen 20 mg, prednison en endoxan.
zit nu op 2 mg. prednison en 100 mg. azathioprine. Maagbeschermers en kalk.
Dat gevoelloze gevoel in benen en onderarmen heb ik ook. Kan echt niet op mijn knieen zitten. Heb ook niet de illusie dat dit nog beter wordt. Je leert ermee leven. Moet wel hoge schoenen aan, anders kan ik niet goed lopen en om mijn polsen draag ik zwachtels. Verder gaat t redelijk, kan helaas niet meer werken. Te weinig energie! Maar ik probeer toch lekker van het leven te genieten!
sterkte met alles Carla. en........ houd moed!

Een paar jaar geleden is Churg-Strauss vastgesteld,na een bijzonder zware opstoot.
Na een lange,intensieve kuur van prednisolone heb ik de cortsone volledig afgebouwd.Ik gebruik nog dagelijks een antihistaminicum en Seritide(puffer).Het is een ziekte met vallen en opstaan.Bepaalde voedingsmiddelen(witte wijn,chocolade,koffie en koeienmelkproducten..)lokken reactie uit.Gisteren ben ik uit gaan eten en vandaag doen mijn voeten pijn.Het is belangrijk om gediciplineerd te leven.Ook hevige stress lokt symptomen uit.Weer last van een oorontsteking..Ik kan er mee leven,maar ik vraag me af wat het op latere leeftijd wordt.

Hoi Rita.

IK heb je berichtje gelezen.
Ik kan begrijpen dat je denkt wat zal het worden als ik ouder ben.
Maar probeer te genieten van de kleine dingen.
Kijk naar wat je nog wel kan doen.
En niet naar de dingen die je niet meer kunt.
Het is moeilijk en valt niet altijd mee, maar probeer positief te blijven.
Ik merk als je positief blijft het beter te handelen is.
Ik ben nu al een tijdje bij de yoga, het helpt echt goed.
Je bent met lichaam en geest bezig,kunt dingen beter van je af zetten.
Het is maar een idee.
Misschien helpt het je wel.
Je moet het vertrouwen in je lichaam weer terug krijgen.
IK heb nu ongeveer iets meer dan 4jaar churg straus.
Het lukt me wel beter om er mee om te gaan ik weet waar ik op moet letten.
Liefs José

heb nu sinds juli 2009 kuur van 1 spuit in de 4 weken met xolair.(heel duur middel) wel vergoed door verzekering.
en ben een heel ander mens geworden .
heb sind die tijd geen prednison meer nodig gehad. en heb weer veel meer energie.
voor mij het wondermiddel.
zo ver ik weet ben ik de 1e churg-strauss patient die dit middel gekregen heeft.
moet iedere 4 weken naar maastricht maar het is de moeite dubbel en dwars waard.
ben zelfs de winter goed door gekomen.

groetjes nel brugman.

Hoi Nel

Even een vraag ben je bij Dr Cohen Tervaart onder behandeling of bij iemand anders.
IK ben hier wel nieuwsgierig naar.
Zijn je klachten echt veel verminderd?
En wat zijn de bijwerkingen?
Hoeveel prednison slikte je voor dat je aan deze behandeling begon.
Is dit een experiment?
Groetjes José

Heey Nel,

Ik heb tijdje terug ook iets over die Xolair gelezen, maar toen las ik dat het echt ook meer voor astma patienten is.
Als ik zo brutaal mag zijn, wat zijn jou klachten met betrekking tot de Churg-Strauss?
Bij mij is alles nog al behoorlijk risicovol als ik afbouw, omdat de ontsteking zich altijd manifesteerd in me hartspier.

Groetjes Daniella